Å leve med kronisk og usynlig sykdom

Sterk alene, sterkest i fellesskap

Jeg lever en skjermet tilværelse. Ikke fordi jeg er forskånet fra dagliglivets utfordringer, de kjenner jeg i aller høyeste grad på. Men jeg lever i en boble, litt sånn på siden av et normalt, sosialt og aktivt liv. Jeg liker en stille og rolig tilværelse, men om jeg kunne velge så hadde den mye oftere vært avbrutt av sosiale begivenheter, utflukter med familien, trening, kulturopplevelser, dykking og mye annet. Problemet er at jeg ikke er i posisjon til å velge. Ikke nå lenger. For kroppen min legger strenge og tidvis urimelige føringer for hva jeg kan delta på, og bidra med.

Når jeg for n´te gang avviser invitasjoner, kansellerer avtaler i siste liten og sier ja til ting, med forbehold om at helsa spiller på lag. Da går folk rundt meg lei. Og jeg forstår dem. Hvor mange ganger skal de orke å mase, når de ikke får den responsen de håper på? For det er veldig vanskelig å gi en god forklaring på hvorfor jeg sjelden orker å ta imot besøk, eller enda sjeldnere kommer på besøk til andre. Jeg er ikke lenger en man regner med. Jeg er ute av syne, og da forsvinner man også ut av sinn.

Det er vanskelig å sette ord på hvor sårt og vanskelig det er, å erkjenne at livet som jeg kjente det, har gått videre uten meg. På arbeidsplassen min, der jeg var en ressurs, er jeg erstattet og glemt for lenge siden. Blant mange av de jeg anså som venner, er jeg ikke lenger en man prater med, men om. Den slags venner har jeg det nok bedre uten enn med. Men likevel kjenner jeg på en gnagende vond og barnslig sår følelse som jeg gjenkjenner fra de vanskelige årene på barneskolen. Ingen liker å stå utenfor. Ingen liker å bli baksnakket. Ingen liker å være alene.

Parallelt med at gamle venner, kolleger og andre bekjente har forsvunnet ut i periferien, har nye venner kommet til. Mange av dem har jeg aldri møtt, men jeg føler likevel en nærhet og en trygghet fordi jeg vet at de står på min side. Aller best er kanskje følelsen av å ha noen å prate med, som forstår. Som selv sliter med mange av de samme utfordringene som meg. Det er styrke i å være flere. Man kan være sterk alene, men sterkest er felleskapet. Et fellesskap hvor jeg slipper å forklare, forsvare, og unnskylde hele tiden.

Jeg er så inderlig glad for at akkurat du har blitt en del av mitt fellesskap! Takk, for at du gjør en forskjell. Takk for at du er du. Takk <3

***

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

13 kommentarer

  1. Ingrid Kristensen

    Hei. Har lest litt av det du skriver men har aldri kommentert. Du skriver bra. Min største utfordring er andres forventning. Jeg har kreft, men er ganske «frisk» nå. På papiret. Lever helt greit jeg, med mine begrensninger. Men det er slitsomt att andre hele tiden har en mening om att jeg skal fungere som normalt. «Nå må du vel være glad. Du er jo frisk!!!». Man føler ofte man må strekke seg lenger enn man klarer for å tilfredsstille andre. Takk for att du deler opplevelsene dine. God Jul.

    • Anita

      Det er sørgelig at folk til stadighet skal ha en mening om hvordan andre mennesker bør ha det. Ingen andre enn den som har de trykkende skoene på, vet hvordan det føles. Men jeg tror på at åpenhet bidrar til økt forståelse, og derfor gjør det godt å skrive og dele. Å få så mange, gode tilbakemeldinger er et annet aspekt som driver meg videre. Tusen takk for at du leser. Ønsker deg masse lykke til videre, det kan de fleste trenge enten de er friske eller syke. Og fortsatt god jul ❤

  2. Elisabeth Brun Myren

    Merkelig dette… Jeg vet at jeg liker mitt eget selskap og blir litt «gal i hodet» av å være m folk hele tida, men d å ikke kunne velge selv om og når jeg vil være sosial er sårt. Ikke greit at kroppen (i mitt tilfelle barneleddgiktskropp) er den som får siste ordet…. uansett hvor mange planer jeg legger, middager jeg har invitert til, lunsjer p byen jeg har avtalt… D er de vennene som fortsatt forstår som takker ja også neste gang jeg får en brilliant idé og skal samle venner t godt lag og må avlyse dagen før fordi kroppen har gått i vranga – igjen!

  3. Hege Lepsøe

    Sterk og velkjent lesning. Selv ble jeg også skilt som en konsekvens av migrenen. Først mistet jeg jobben med alt det medfører av isolasjon og dårligere økonomi. Så ble sykdommen en enorm belastning på ekteskapet. Og likevel kan noen prestere å si: «Så deilig å ha så mye fri.» Alt jeg vil i hele verden er å være som alle andre. Delta i arbeidsliv og sosialt liv…og tenk om jeg var så heldig å finne en å dele hverdagen med også.

    • Anita

      Kan ikke si annet enn at det er fryktelig leit å høre hvilke konsekvenser sykdom har fått for deg. Men mest av alt er det leit for deg. Håper du slipper flere uvettige kommentarer, eller at du klarer å opplyse dem neste gang kommentarene kommer. Vi går snart et nytt år i møte, og jeg håper det vil by på uendelig masse glede for deg ❤

  4. annefloa

    Du skriver så godt om det å være syk, kjenner meg sååå godt igjen selv om jeg ikke er syk hver dag, men ofte nok for det. Jeg har migrene og prøver å leve et normalt liv med full jobb. Periodevis går det bra og periodevis går jeg inn i den boblen du snakker om. Takk for at du setter ord på mange ting jeg også føler på, det hjelper faktisk til å forstå meg selv litt bedre 🙂

    • Anita

      Tenk at jeg kan bidra til at noen forstår seg selv bedre. Det er ganske fantastisk! Tusen takk for gode ord, og for at du leser skriveriene mine. Riktig god jul til deg <3

      • annefloa

        Riktig god jul til deg også 🙂

  5. Vigdis

    Det er noe godt med det. Det og vite at fler har det » jævlig». Selv om man selvfølgelig ikke ønsker folk vondt.
    Som du sier er det det felleskapet vi har. Vi som lever i egne bobler, og blir der for å klare dagene best mulig.

    Ja. Det er vondt. Usigelig vondt. Og bli oversett. Forbigått. Satt på reservebenken. Fordi man ikke er som alle andre.

    Men helt ærlig…..takke seg til. Må man tigge om forståelse og forklare hele boka til enkelte som allikevel ikke vil forstå, da er det helt ålright å være seg sjøl. Da vil jeg ikke være som andre.
    Og tenker at jeg heller benytter muligheten til å være takknemlig. Takknemlig for at jeg evner å se stort på det lille i det små, for at jeg ser lenger enn mange og er mer nysgjerrig på folk enn dømmende.
    At jeg takler å stå alene, og står støtt, tar jeg med meg som en styrke. En styrke jeg nå omfavner og er litt stolt av.
    Man kommer til punkter på livsveien, punkter som ikke passer og punkter man ikke liker.
    Men man lærer å bo med de. Ha de med i hverdagen, unngå mye man hadde og gjorde som en selvfølgelighet tidligere. For å ha en så ok nok tilværelse som overhode mulig. På tross av alle umulige hindere og motbakker.
    Så får man være uttafor da. Selv om man er innafor. Og mest sannsynelig oppafor, i forhold til de andre som er nedafor og bare tyter på med uvitenheter.

    Takk selv.
    For alt du deler.
    For alt felleskapet du skaper.
    For du er du.

    Med Gode tanker om en frydfull jul og fornøyelig nytt år ønsker jeg deg, og alle oss andre, fine og boblende førjulsdager.

    • Anita

      Har lest kommentaren din mange ganger nå. Så kloke og gode ord. Tusen takk for at du er med meg på veien. Takk for at du tør å vise at det er ok å være utenfor. For vi er ikke dårligere mennesker av den grunn.

      Håper du går en fredelig og fin julehøytid i møte, og at det nye året byr på mye glede!

      • vigdis

        Nei . Vi er ikke dårligere mennesker fordi vi må ta hensyn til oss selv først og fremst.
        At vi bruker ordet «utenfor» skurrer i grunn litt, Jeg bruker det jo selv, fordi det egentlig beskriver kort og godt hvordan vi er og har det. Men det klinger ikke akkurat i juleklokker av positive energier . Det blir nesten litt Tuppen og Lillemor over det og æddabædda i samme slengen .

        Vi kan jo snu litt på hele vedkubben og ikke bare flisa, For folk elsker jo å heve seg over andre og se ned på for eksempel «sånne som oss» . Himle med øya og smelle med tyggisen når vi ser oss nødt til å forsvare og forklare.
        Kaller oss gæern i hue og langt fra normale. ( jeg sier vi, Felleskapet vet du 🙂 )
        Så er spørsmålet: Hvem er normal, og ikke minst HVA er normalt.?
        Er det noen som IKKE er det., er det disse som følger en flokk sauer og er livredd for å ha en egen mening. Hvor de bruker alt de er tillært til å pløye seg frem uten innsikt eller utsikt.
        Er det vedtatt en regel en sted jeg ikke har sett, om at alle skal og må gjøre som alle andre? Det kan nemlig virke slik.
        For det å ha egne meninger og følelser og uttrykk er altså så ubekvemt for enkelte. At andre har det attpåtil er ikke til og holde ut.

        Som jeg sa – jeg vil ikke være der. Jeg er så dritt lei av stive munnviker som så vidt peker oppover der tenners gnissel kun foretas i stillhet, mens stemmene er mot høy C og oser sludder og vås og liksom-omsorg
        Jeg kan ikke forholde meg til blablabla og blæblæ med falske forhåpninger og en påtatt forståelse som ikke engang rekker å komme utapå før den er gått opp i røyk.
        Jeg har ikke energi til det. Jeg orker det bare ikke . Fikser det ikke. Og helt ærlig , jeg forstår det ikke, At det å svime rundt «der ute» med inntrukket mage og leppestift til øreflippa mens man nikker seg enig med kreti og pleti skal være normalen. Det stemmer ikke.

        Selv om det skurrer, så er det ikke til å unngå å bruke. Jeg er utenfor. Og takk f… for det.
        Eller heller – Jeg er unik.
        Med alt det innebærer av følelser og tanker og meninger og egen stemme. Med alt det innebærer av dager jeg fikser, og dager jeg ikke fikser. Med alt det innebærer av hva jeg kan og hva jeg vet. Og alt hva jeg skal lære. Her i min boble av en verden. Den er iallefall min.

        Det må bare bli sånn : Grip dagen , den er din . Uansett tilstand eller stillstand. Den er der bare for deg. Den er der for bare deg , her og nå.
        Nyt minuttene som kommer på myk bomull, De utgjør hele forskjellen,
        🙂

  6. Tusentankeriord

    Det er som å lese om seg selv. Så godt beskrevet.
    Ønsker deg alt godt og litt til ❤
    Stor klem

    • Anita

      Ditto, min fine venn❤ Stor klem!

© 2020 Kronisk lykkelig

Tema av Anders NorénOpp ↑

%d bloggere liker dette: