Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Category: Kunnskap (Page 1 of 2)

Hverdagens konsekvenser

Jeg har lyst til å fortelle litt om hvordan den siste tiden har vært. Poenget med å dele, er at flere skal forstå hvilke konsekvenser hverdagens aktiviteter kan ha for mennesker med ulike, kroniske sykdommer.

Kan vel starte med påsken. Det er ei tid for kos og glede, også hos oss. Men hele uka før påske, og flere dager i etterkant, var seksåringen vår syk. Hun ble derfor værende hjemme med meg. Når vi voksne blir syke, senkes aktivitetsnivået, og vi vil helst bare slappe av og være for oss selv. De småtassene derimot, krever fort mye oppmerksomhet og oppfølging. Jeg var derfor ganske sliten da påska startet, uten at det fikk legge den helt store demperen på stemningen.

Så var det tid for konfirmasjon av vår mellomste. Jeg er kun bonusmor og slapp billig unna i forhold til alle forberedelsene som skal på plass. Likevel tapper det en allerede tappet kropp, å drive storstilt feiring omringet av flere titalls mennesker, en hel dag. Merket det ikke så godt underveis, men i etterkant var batteriet nok en strek fattigere.

Like etterpå ankom våre første sauer til gården vi overtok for snart ett år siden. Nå er det mannen min, og ikke jeg, som er ansvarlig bonde. Men å skru av engasjementet som tross alt lever sterkt i meg, er ikke mulig. Så jeg bidro etter beste evne, om det så var bare noe så enkelt som å lese seg opp på kunnskap.

Deretter har det gått slag i slag med skoleaktiviteter, 17.mai feiring, ferdigstilling av det gamle huset vi skal selge, og nå sist markering av min manns 40 års dag. Må si at alle disse aktivitetene har vært kjekke, og at jeg har kost meg mens de pågikk. Men herlighet så mye det krever i ettertid!

Det ingen ser, er at jeg eksempelvis må øke medisinforbruket for i det hele tatt å klare og gjennomføre. Jeg blir også veldig utsatt for alt som er av smittsomme sykdommer, fordi immunforsvaret fungerer dårlig når kroppen er i full alarmberedskap. En annen ting, som kun de nærmeste må slite med, er at jeg som regel kollapser i dagene etterpå. Det vil si at jeg i verste fall er helt sengeliggende, med store smerter, null energi, lysskyhet, kvalme og det som verre er.  Eller det kan være at jeg “bare” er ute av stand til å gjennomføre normale, dagligdagse aktiviteter, som å vaske klær, lese lekser med jentungen, eller følge opp viktige legeavtaler. Dersom jeg mot formodning er sånn noenlunde i form, blir likevel lunta ofte kort og energinivået skremmende ustabilt.

Alt tyder på at jeg har overdrevet aktivitetsnivået, istedenfor å gjøre som ekspertene anbefaler; nemlig å økonomisere den lille energien jeg har. Men jeg nekter å tro at de ekspertene har prøvd å holde igjen når de endelig etter måneder, dager, uker eller år, med et absolutt minimum av energi, plutselig opplever bedre dager. Jeg nekter å tro det!

Det er lett å si, men vanskelig å gjennomføre. Det samme er det med alle diettene, medisinene og alle andre tiltak man igangsetter eller pålegges, for å bli bedre. Men spesialistene kan ikke gå disse skrittene for meg. Jeg må gjøre det selv.

Så da får jeg heller bli flinkere til å velge hvilke aktiviteter det er verdt å velte lasset for. Og stramme inn på de aktivitetene som ikke betyr like mye. Aller helst vil jeg ha med meg alt. Jeg vil leve livet mitt, som det en gang var. Siden det dessverre er umulig nå, får jeg leve det livet jeg har fått, på best mulig vis. Økonomisering eller ei. Mer eller mindre medisiner. Små eller store kollapser. For det kan jeg tross alt velge selv, i motsetning til alle disse diagnosene, som jeg har null valgfrihet rundt. Så da får jeg ta det jeg får, av valgmuligheter. Man har alltid et valg, selv når de er vanskelige.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Ti stilt!

Jeg droppet ut av arbeidslivet, sånn at jeg kunne være hjemme og nyte ensomme dager og søvnløse netter. Kose meg med smertene mine, og den konstante følelsen av influensa og total utmattelse. Det er så deilig å slippe og jobbe og samtidig føle seg udugelig. Ofte slipper jeg til og med å delta i ungenes aktiviteter, for da roper sofaen på meg. Jeg er jo lat i utgangspunktet, så det er midt i blinken for meg å sløve bort dagene og snylte på staten. Samtidig gjør jeg alt jeg kan for at folk skal synes synd på meg, for det er viktig at jeg fremstår som så syk og stakkarslig at jeg ikke kan jobbe. De skulle bare visst, hvor flink jeg er til å lure dem!

– Det er farlig å generalisere, men jeg har dessverre inntrykk av at det er vel mange friske mennesker som tror at vi kronisk syke bare later som vi er dårlige, for å slippe å bidra med noe. At vi selv har valgt “å gå hjemme”, som om det er noe man frivillig bestiller fra en katalog. Å tillegges tanker og meninger lik dem i første avsnitt, provoserer meg veldig! Ikke nok med at kjerringa på hjørnet presterer å servere sånt pissprat, men en skremmende andel politikere uttaler seg også på en måte som i stor grad mistenkeliggjør mennesker som allerede har det tøft.

Jeg kan ikke snakke for andre, men på vegne av meg selv vil jeg hjelpe deg til å forstå et par ting:

  • Jeg valgte ikke å bli syk.
  • Jeg er ikke lat, men har en sykdom som medfører at kroppen aktivt kriger mot seg selv. Hvis du tenker deg litt om, forstår du også at det krever forferdelig mye energi.
  • Det er ikke lukrativt å gå på trygd. Selv om jeg er veldig glad for å være født i Norge og dermed ha et sikkerhetsnett, har jeg likevel gått flere hundretusen kroner ned i inntekt. Kjenner du noen som velger det frivillig?
  • Dagene er ingen sosial fest for oss NAVere. Snarere tvert imot, så har jeg BetaltavNAValdri vært så ensom i hele mitt liv. Også blant folk.
  • Å NAVe, er ikke det samme som å ha ferie. Faktisk må jeg spørre NAV fint om lov, dersom jeg skulle finne på å reise noe sted. Og de kan finne på å si nei.
  • Jeg blir ikke frisk av å tenke positivt eller “bare ta meg sammen”. Uansett hvilket utgangspunkt man har, vil en positiv stå-på-vilje gjøre det lettere. Men dersom det i seg selv hadde vært en kur, hadde noen patentert løsningen for lenge siden.

Sist, men ikke minst: Jeg er ikke et svakt menneske. Selv om jeg er fryktelig sliten, har jeg aldri vært så sterk som nå. For man må være sterk for å klare og kjempe de kampene som et liv med sykdom gir. Hadde du vært sterk nok til å takle daglige kamper resten av livet, mot smerter og utmattelse? Livsvarig stigmatisering fra samfunnet, og garantert dårlig økonomi? Konstant følelse av udugelighet og mangel på meningsfylte dager som er komplett umulige å planlegge på grunn av et sykdomsforløp som svinger fra time til time?

Ikke det nei? – Så ti stilt da.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter.

Har du tenkt på det?

Har du tenkt på hvor stor del av identiteten jobben din utgjør? Når folk bes om å beskrive hvem de er, kommer jobb- tittelen veldig høyt opp på lista over ting som blir nevnt. Når du blir kronisk syk, blir det derfor vanskeligere å svare på spørsmål som “hva driver du med da?”.

Visste du at inntekten din kan bli betydelig redusert dersom du blir langvarig syk? Mange snakker om at du fortsatt får inntil 66% prosent av inntekten din, selv om du blir syk. Men det stemmer bare for dem som har tjent inntil 6G årlig. Så med mindre du har forsikringer eller pensjonsordninger som trer inn, vil du maksimalt få utbetalt rundt 360 000 kr årlig. Det er fortsatt et betydelig beløp, men likevel lite for de familiene som er vant til, og avhengige av høyere inntekt.

Hvor mange ganger har du tenkt på hvilken innvirkning kronisk sykdom ville ha på ditt sosiale liv? Mange sykdommer gjør det vanskelig å komme seg ut, og det blir umulig å planlegge fordi formen er så svingende og uforutsigbar. Hvor lenge vil de du anser som venner, fortsette og være der for deg dersom du sjelden aldri klarer å være med på noe? Hvor raskt blir de leie av at du alltid må ta forbehold?

Har du tenkt på hvor vanskelig det er å forklare egne barn hvorfor du ikke lenger kan delta på alt du gjorde før, fordi sykdom gjør det utfordrende eller umulig? Eller hva du skal si når minstemann frykter at du skal dø, fordi langvarig sykdom ofte er synonymt med død, i et lite barnesinn?

Da du sa ja til å dele livet med partneren din, tenkte du på hvordan det ville bli dersom en av dere ble kronisk syk? Mange har nok sveipet innom tankene på at livsledsageren kan få alvorlig sykdom som kreft, eller komme ut for bilulykker og lignende. Men få tenker nok på de utfordringene som oppstår dersom den du elsker “bare” blir kronisk syk. Kanskje forandres den livlige personen du forelsket deg i, til en stillesittende person med mye smerter og vanskelige tanker. Har du tenkt på hvordan det vil være å fungere som denne personens redningsvest, resten av livet?

Når influensaen har inntatt kroppen og du ligger som et slakt i sofaen, fullstendig tom for energi, med feber og smerter over alt. Hadde du da syntes det var greit om du fikk beskjeden “bare ta deg sammen og tenk litt positivt, så vil det bli bedre”? Mange med kronisk sykdom sliter med symptomer som dette hver dag, året rundt. Likevel kan omverden noen ganger være så ubetenksom at den rakker ned på, snarere enn å bygge opp, dem som sliter. Husk at det er svært få sykdommer som vises på utsiden.

Har du tenkt på hvordan summen av alt dette jeg nå har nevnt, ville føles dersom det plutselig var deg det rammet? Hvis ikke, så kan det være lurt å ofre det en tanke. Ikke for at du skal bruke tiden på å bekymre deg for alt som kan gå galt. Men for at du skal bli flinkere til å verdsette det du har og det du kan. Tenk litt på det, for alle oss som ikke lenger har de samme mulighetene.

Følg meg gjerne på Instagram, Facebook og Twitter, eller kontakt meg på anita@kronisklykkelig.no dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 2

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén