Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Category: Mestring (Page 1 of 10)

Fra larve til sommerfugl

Skulptur laget av kunstneren Anu Allikas.

Dette er meg. – En sommerfugl- puppe, som er i ferd med å fullføre en total forvandling, både på innsiden og utsiden. En fascinerende prosess, der blant annet larvens indre organer oppløses og går over i flytende form, før de på nytt former organer som er tilpasset sommerfuglens behov. Det høres ut som science fiction, men så fantastisk er faktisk naturen. Å si at dette er meg, er kanskje å lyve bittelitt. Men da jeg så denne skulpturen, laget av den dyktige kunstneren Anu Allikas, falt jeg umiddelbart. Jeg syns skulpturen symboliserer noe jeg kjenner meg veldig igjen i. Jeg ble faktisk så forelsket at jeg dro hjem til henne og kjøpte skulpturen, livredd for at noen andre skulle kjøpe den før meg! – Flaks at hun bor kun en halvtimes kjøretur unna, og at lommeboka tillot meg dette impulskjøpet. Det må sies at jeg gjorde en avtale med henne i forkant, for man kan strengt tatt ikke bare troppe opp på dørstokken til hvem som helst. Heldigvis for meg, ble jeg ønsket velkommen til hennes private studio, som faktisk ligger kloss ved et hus jeg tidligere bodde i.

Det har altså ikke rablet for meg, i hvert fall ikke enda. Jeg vet jo at jeg ikke har blitt en sommerfugl- puppe. Men det føles litt sånn. Jeg har strevd med sykdomsutfordringer i så mange år nå, og har hele tiden følt at jeg har jobbet i konstant motvind. Men det virker som om vinden er i ferd med å snu. Jeg syns det er skummelt å si det høyt, i frykt for bringe ulykke over egen skjebne. Men jeg klarer ikke å la være å dele heller. Gode nyheter må jo deles!

Fra å leve i en årelang unntakstilstand, med svært begrenset aktivitet, til denne nye fasen der jeg faktisk deltar aktivt i eget liv. Ikke hele tiden, og ikke på de samme premissene som da jeg var frisk. Men jeg føler jeg er i ferd med å springe ut av kokongen, og det er en veldig fin følelse! Sammen med et hjelpeapparat fra helsevesenet jobber jeg aktivt for å finne ut hvordan jeg best kan utnytte denne nye fasen der jeg faktisk kan tillate meg å gjøre mer enn å leve fra minutt til minutt. Angsten for alvorlige tilbakefall ligger der hele tiden. Jeg føler jeg har steget ut av den mørkeste, dypeste avgrunn, og det er et sted jeg absolutt ikke vil tilbake til. Likevel er de harde fakta sånn at jeg har flere, livsvarige diagnoser å forholde meg til. Ingen av dem vil forsvinne, men vil sannsynligvis veksle mellom gode og mindre gode perioder. Dersom jeg nå klarer å lage meg en oppskrift på hvordan jeg skal bevare denne gode perioden lengst mulig, vil jeg også være bedre rustet når dårligere tider rammer.

Picture from Pixabay.com

Vi trenger alle påfyll av lystbetonte aktiviteter.

Det som fungerer for meg, trenger ikke virke for deg. Jeg tenker at vi alle må finne vår egen oppskrift, samtidig som det er en del fellesnevnere vi kan bygge oppskriftene våre på. Jeg tenker på ting som tilpasset kosthold, riktige medisiner der det trengs, aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, samt påfyll av positive aktiviteter som gir mestringsfølelse og glede. Det siste har vært nedprioritert hos meg over veldig lang tid, men jeg ser nå hvor utrolig viktig det er. Man kan ikke bare tappe kropp og sinn, før eller siden må man også fylle på med noe, og da aller helst noe som gjør deg godt. Fremover har jeg derfor lagt planer om flere ulike aktiviteter som jeg vet vil gjøre meg godt. Det er snakk om små ting, som daglige øvelser, og større ting som blant annet en spennende reise jeg skal ut på.

Hva gjør du for å fylle på kontoen din? Hva fyller du dagene med av frivillige og lystbetonte aktiviteter? – Del gjerne dine beste tips, enten direkte her på bloggen, på Facebook- siden min eller på Instagram.

Ser frem til å høre fra deg!

Er jeg virkelig så dårlig?

I dag skulle mannen min og jeg reist til Hurdalsjøen hotell. Vi var invitert til å delta på parkurs, i regi av Norsk Revmatikerforbund. Noe av avtalen var at jeg skulle skrive om kurset på bloggen, og jeg så frem til å dele opplevelsen med dere. Jeg hadde også gledet meg veldig til disse dagene sammen med mannen min, og til at vi som par skulle få noen tips og verktøy for å takle denne trøblete tilværelsen, på best mulig vis.

Dessverre gikk det ikke som jeg håpet, for istedenfor Lisence free from Pixabayå nyte romantiske middager og avslappende timer i boblebad, ligger jeg på sykehus. Jeg er på mitt fjerde døgn her, og må minst ligge ett døgn til. Isolert sett er jeg glad for å være her, og få hjelp. For jeg trengte det virkelig. Men jeg trengte virkelig det oppholdet ved Hurdalsjøen også!

I løpet av et år, er det ikke mange gangene jeg er ute på noe. Spesielt ikke noe som involverer reising. Det kan jeg skylde den elendige helsa mi for. Før i tiden, før jeg ble syk, var jeg mye på farten og kunne ta ting på sparket. Nå må det planlegges i god tid, og selv da er det langt i fra sikkert at jeg kan gjennomføre.

Inni meg vokser det en stygg og ekkel klump av vonde følelser. Lag på lag med sorg, sinne, frustrasjon, misunnelse, irritasjon og kullsvart tristhet. Altfor mange år føles tapt. De er som sorte hull i livshistorien min. Alle disse årene som kom og gikk, det var sykdommen som tok dem.

Rundt meg har helsepersonell begynt å prate om å skaffe meg hjelp når jeg kommer hjem. At Lisence free from Pixabaykommunen må kobles inn. Jeg er tilstede uten egentlig å være det. Hører hva de sier, men vil helst ikke ta det inn. Er det meg de snakker om? Jeg, som er mamma, bonusmor, ektefelle og matmor? Jeg skulle jo ta meg av dem rundt meg, jeg skulle ikke være den som trenger hjelp.

Kanskje er det derfor jeg føler meg kvalm? Kanskje det forklarer hvorfor jeg føler meg nummen og ute av stand til å bevege meg? – På grunn av dette sjokket, eller hva jeg skal kalle det. Strengt tatt burde det ikke være noe sjokk, etter så lang tid. Men likevel. Er jeg virkelig så dårlig?

Jeg vet ikke hva neste skritt blir. Jeg vet ikke engang hva neste time bringer. Kanskje like greit , for jeg har uansett ikke krefter til å takle ting før de kommer. Her og nå er det eneste som er sikkert. Så kan jeg ikke annet enn å ta imot det som kommer. Uansett hva det er.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Å holde seg flytende

Jeg trenger en pause. På ubestemt tid. For jeg er dørgende sliten, og klarer ikke å finne veien opp til overflaten. Der oppe hvor jeg holder meg flytende, ved å holde Lisence free from Pixabayfast i livbøyene som tross alt finnes i livet mitt. Jeg var god til det, en stund. – Å holde fast, mener jeg. Men så kom det flere utfordringer min vei. Og enda flere oppå der igjen. Det føles som de ligger lag på lag, og trykker meg nedover. Lik den haugen av lagkamerater som slenger seg i gledesrus oppå fotballspilleren som akkurat har scoret det siste, avgjørende målet. Bare det at det ikke er lagkamerater som tynger meg ned. Det er motspillere. Og jeg brøler ikke av glede, men gråter stille tårer som smaker livserfaring jeg så inderlig gjerne skulle vært foruten.

Selv om jeg er fullt klar over at ingen liker å lese om andres selvmedlidenhet, så innrømmer jeg åpent at det er det jeg lider av akkurat nå. Det er fordi denne kampen har pågått så lenge, at den tærer på krefter og overskudd som jeg mangler i utgangspunktet. Medisinene jeg tar, bidrar heller ikke positivt. Enkelte av dem gir “bonuser” i form av depresjoner, utmattelse, og forsterkning av allerede plagsomme symptomer. Er det ikke herlig?

Utviklingen burde gå i stikk motsatt retning av det den gjør. Jeg burde bli bedre, bli flinkere til å takle sykdommene, bli mer optimistisk på egne vegne. I stedet er jeg dårligere, og ser for øyeblikket ganske mørkt på fremtiden. – Hvilken fremtid? Fremtiden med smerter, utmattelse og annet utyske, 24 timer i døgnet, 365 dager i året? Kan utvikle panikkangst av mindre, men her er ikke flere diagnoser velkomne.

Jeg vet at disse svartmalte tankene ikke hjelper. De er bare med på å dra meg enda lengre ned. Men det er nå engang de tankene jeg har, akkurat nå. Kanskje er de en protest Lisence free from Pixabaymot den vanvittige mestringskulturen som har fått utvikle seg litt for lenge. Man skal liksom mestre alt, samme hva som kastes mot en. “Hvis du sliter, har du deg selv å takke, fordi du ikke ser positivt nok på livet.” Vel, å tenke positivt er fint og flott det. Men alt til hver sin tid. For min del, er dette tiden for å la positive tanker gjøre som de vil. For akkurat nå, tar de negative tankene all plass. Det skal de få lov til, en liten stund. Så kommer jeg sikkert sterkere tilbake når jeg minst aner det. For inni meg bor det en seig liten kriger, som ikke gir seg med det første. Hun trenger bare noen pust i bakken, innimellom.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 10

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén