Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Category: Helsevesenet (Page 1 of 3)

Tålmodighetsprøve

Jeg er på sykehuset for min ukentlige, intravenøse behandling. Det har gått mer enn ei uke siden forrige runde, på grunn av påsken. Og det merkes! Føler ikke jeg kan klage, for denne påska ble mye mer innholdsrik enn fjorårets. Men de siste dagene har kroppen min oppført seg som en vrang og lite samarbeidsvillig unge i trassalderen. Ser derfor frem til nye dager med et lite løft, fra en ellers laber form.

Når kroppen er på felgen, har humøret en tendens til å følge etter. Det resulterte i en mindre trivelig biltur fra heimen og inn til sykehuset. Den stakkars mannen min var som vanlig sjåfør, og dessverre viste jeg meg ikke akkurat fra den takknemlige siden. Håper inderlig han skrudde på svada- alarmen, der jeg satt og smågryntet ved hans side!

Før behandlingen kunne starte, måtte jeg innom sykehusapoteket, og blodprøve- lab’en. Apoteket er ofte en prøvelse, da rekken av medisiner, vedtak, fritak, alskens regler og andre artige saker, alltid setter de hvitkledde på andre siden av disken, på prøve. I dag gikk det greiere enn vanlig, og besøket der tok “kun” 25 minutter.

Av erfaring vet jeg at det ofte er en langdryg affære å få tatt blodprøver på sykehus. Men det er ikke alltid mulig å unngå, så i dag måtte jeg bare stille meg opp. Universitetssykehuset i Stavanger har et herlig system hvor du først trekker kølapp for å få lov til å levere fra deg blodprøveskjemaet. Deretter får du utdelt ny kølapp for å få tatt selve prøven. Sikkert vel og bra det, hvis det bare var noe bevegelse i disse to køsystemene.

Se for deg mitt småslitne morgenfjes bli surere og surere, mens klokka tikket 59 minutter fremover i tid, før jeg i det hele tatt fikk levert fra meg skjemaet jeg holdt stramt rundt. Den høylytte skravlingen fra de to damene i luka, bidro ikke til at smilebåndet beveget seg i riktig retning. Faktisk ble jeg bare mer og mer irritert, etter som minuttene gikk og de 30 ventende pasientene økte til et antall som føltes påtrengende høyt.

Normalt sett syns jeg det er en fin ting at folk koser seg på arbeidsplassen. Men det er under forutsetning av at de faktisk jobber mens de koser seg. Men når kos og trivsel går på bekostning av effektiviteten, så blir det bare provoserende.

Innen det ble min tur å stille armen tilgjengelig for stikk, hadde jeg tilbakelagt nærmere halvannen time på et klamt sete, med hostende og harkende medpasienter rundt meg. Dama med nåla kikket forsiktig på meg og lurte på om jeg grudde meg til å bli stukket. Passe stramt svarte jeg at jeg bare så frem til å bli ferdig, etter halvannen times venting og kun få minutter igjen til min avtalte infusjon. Sjelden har jeg sett tre prøveglass fylles så fort som da!

Normalt sett er jeg både høflig og nøktern i mine uttalelser, spesielt i offentlig miljø. Men tålmodig kan ingen beskylde meg for å være. Og jammen syns jeg sånne episoder som dette, går på tålmodigheten løs! Når jeg tenker meg om, er det vel denne typen hendelser som får lasset til å velte, og sinnet til å rase, dersom jeg tar hele min utredning og behandling til vurdering. For dette showet har nå pågått i ganske nøyaktig fire år. Fire år av mitt liv, som jeg aldri får igjen. Fire år med undersøkelser, tester, behandling, medisiner, og venting, venting, venting.

Når det dypt savnede overskuddet på nytt inntar min slitne kropp, må jeg kanskje vurdere å gjøre noe som ingen før meg har gjort. Det er å søke Pasientskadenemnda om erstatning for hva denne langdryge prosessen har gjort med meg. Nemlig å forvandle meg fra ung, lovende og optimistisk, til en eldre utgave med syrlige tendenser og skarp tunge. Bitter? – Nei. Bare litt sur.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

De provoserende pekefingrene

For tre uker siden, kommenterte jeg Erna Solbergs bloggpost om hvor bra det går i det norske helsevesen. For to uker siden, postet jeg et åpent brev til statsministeren her på bloggen. Brevet ble også mailet til statsministerens kontor, som bekreftet mottak av henvendelsen. Likevel sitter jeg her og lurer på de samme tingene, for verken statsministeren eller andre i hennes sted, har tatt seg bryet med å svare på spørsmålene som jeg og mange andre lurer på.

Mange tenker nok at jeg er litt høy på pæra, som tror jeg kan forvente svar fra Norges overhode. Men det er helt greit, folk får mene hva de vil. Selv syns jeg ikke det er mer enn riktig at norges innbyggere kan og bør stille spørsmål ved velferdssystemene våre, spesielt når de ikke fungerer skikkelig. Det er nemlig altfor mange som ikke får den hjelpen de trenger, innenfor tidsrammer som politikerne selv har vært med på å definere.

Kanskje må man ha litt høye tanker om seg selv, for å komme noen vei? Siden samfunnet tar seg den friheten og generaliserer over oss NAVere, får vi ta oss friheten og generalisere tilbake. Min påstand blir da at helsevesenet mener det ikke er alle diagnoser, symptomer eller plager som er “fæle” nok, til at de blir prioritert. Samtidig skaper de samme diagnosene og plagene så store problemer hos oss som lider av dem, at vi ikke klarer å delta i samfunnet på den måten som er forventet, og som vi selv ønsker. Så hvorfor i all verden får vi ikke den hjelpen vi trenger da? Hva er logikken i at vi verken skal sees, høres, eller koste penger, samtidig som pasientgruppen vokser?

Jeg skal kutte helt ut den dårlige samvittigheten som har plaget meg de seneste årene. Samvittigheten over at jeg går hjemme og mottar penger for det, når jegFree license from Pixabay egentlig skulle vært på jobb og vært til nytte for noen. Så lenge HelseNorge er milevis fra å kunne hjelpe meg ut av denne forbannede hengemyra jeg står fast i, har jeg absolutt ikke noe å skjemmes av! Faktisk burde jeg være stolt, over at jeg fortsatt ikke har bukket helt under det urimelige presset det er å gå med smerter hver eneste dag, år ut og år inn. Samtidig som avisforsidene roper mot meg at det er min og de andre NAVernes skyld at Norge går til helvete.

Fra nå av, skal det bli slutt på denne åpenlyse mobbingen, den patetiske baksnakkingen og alle provoserende pekefingrene som er rettet mot meg og mine likemenn. Før du selv har prøvd å gå i mine eller andre kronikeres sko på ubestemt tid, så er du ikke i posisjon til å uttale deg om alt vi bør og ikke bør gjøre. Prøv selv, så kan vi heller ta en diskusjon etterpå. Men det tviler jeg på at verken du, Erna eller noen andre tør. For nå når jeg vet hvor tøft det er, hadde jeg aldri i verden valgt livet med kronisk sykdom på lasset, frivillig.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Kjære statsminister

For ei uke siden, skrev jeg til deg på bloggen din. Anledningen var at du fortalte det norske folk om de forbedringene din regjering har gjort i helsevesenet. Siden jeg er storforbruker av helsevesenets tjenester, er jeg den første til å klappe når tilbudet forbedres. Like åpenbart bør det selvfølgelig være at jeg klager når det samme tilbudet ikke fungerer. Jeg opplever deg som en tilgjengelig statsminister med ører som er mottagelige for hva dine medborgere har på hjertet. Ble derfor ganske skuffet over at du ikke kom med svar på mine eller andres kommentarer til din suksessberetning om situasjonen i HelseNorge.

Nå er det en gang sånn, at et liv med kronisk sykdom har lært meg mye. Men kanskje mest av alt, at man ikke skal gi seg. Så jeg stiller deg spørsmålene på nytt, denne gang i et åpent brev. Basert på alle tilbakemeldingene jeg får på min egen blogg, tror jeg nemlig ikke at jeg er den eneste som gjerne vil vite mer om hva statsministeren tenker om temaet.

I artikkelen din skrev du at “Flere pasienter behandles. Ventetidene går ned.” – Det er gode nyheter, både for deg og for meg. Men det er ikke godt nok, for vi er fortsatt altfor mange som venter altfor lenge, på undersøkelser og behandling som kan endre liv. Jeg forstår at en statsminister ikke kan engasjere seg i enkeltskjebner, men helseøkonomi forstår du. Er det god helseøkonomi å la tusenvis av mennesker vente i årevis på utredning og behandling? Mange av de problemene jeg og andre i samme situasjon sliter med, kunne kanskje vært behandlet før de fikk utvikle seg til å bli kroniske, dersom vi fikk den hjelpen vi trengte med en gang. Vi skal selvfølgelig komme i annen rekke i forhold til dem som har livstruende skader og sykdommer, men visste du at kroniske smerter også tar liv? Det går bare mye saktere, og koster samfunnet forferdelig mye penger og ressurser først.

Jeg skal ikke gå i detaljer om egen sykehistorie, men kan gi deg noen høydepunkt. I 2013 ble jeg akutt syk. Brukte store deler av året til ulike undersøkelser og prøving av medisiner. Flere av undersøkelsene ble gjennomført på private sykehus, for å slippe og stå i kø så lenge. I 2014 og 2015 ble jeg flere ganger sendt fra Stavanger Universitetssykehus til Haukeland, fordi ekspertisen på mine problemer visstnok holdt til i Bergen. Våren 2014 ble jeg også henvist til Smerteklinikken ved Universitetssykehuset i Stavanger, fordi involvert helsepersonell innså at jeg trengte hjelp til å dempe smertenivået mens jeg ventet på videre utredning. Etter 1 år i kø, kom jeg inn. Dersom du ikke har vært borti smertebehandling før, så kan jeg fortelle deg at det er langdryge greier. Det innebærer mye prøving og feiling, som i mitt tilfelle fortsatt pågår.

Vi nærmer oss 2017, og jeg er verken ferdig utredet eller tilfredsstillende smertelindret. En spesifikk undersøkelse som kan være avgjørende for min videre behandling og prognose, har jeg allerede stått i kø i 7 måneder for å komme inn til. Da jeg nylig spurte sykehuset om når jeg kan forvente å komme til, var svaret at det fortsatt kan gå 1 år før undersøkelsen kan gjennomføres. Samtidig er henvisningen min ikke å se på helsenorge.no, så det spørs om det lyser alarmlamper noe sted på denne typen alvorlige fristbrudd. Men nok om det, jeg må vel ha tillit til at systemet fanger opp eventuelle feil eller mangler.

Du har sikkert gjettet for lenge siden, at jeg er en av disse grusomme NAVerne. Denne pariakasten som får skylden for det meste som går galt i Norge. Vi er visst en gjeng udugelige, late mennesker som er mer opptatt av å se på såpeopera enn å delta i samfunnet. Syns forresten det er litt snodig det der, for jeg har ikke truffet en eneste NAVer med sløve holdninger. Da jeg var på såkalt rehabilitering i sommer, (min “sommerferie”), møtte jeg kun hardbarka stå-på mennesker som kjempet med nebb og klør til tross for at de hadde fått utdelt ganske dårlige kort. Så hvem er alle disse sløvingene som kollegene dine, media og andre forstå-seg-på-ere maser om?

Dersom disse sløvingene faktisk eksisterer, må jeg si at måten helsevesenet er bygget opp på, er helt perfekt for å bistå sløvingene i å hale ut tiden. NAV kan jo mase til de blir grønne, på at trygdemottakerne må gjøre seg fortjent til trygda. Så lenge man alltid har en eviglang sykehuskø man kan stille seg i, så kommer de ingen vei.  Det er jo også ganske tragikomisk at makstiden man kan stå på Arbeidsavklaringspenger er 4 år, når helsevesenet ikke har sjanse i havet til å svelge unna alle pasientene som skal utredes, behandles og rehabiliteres, på den tiden.

Så, Erna. Hvordan tenker du at jeg og mine sløve med- NAVere skal forholde oss til denne skrustikka vi har havnet i? Jeg får nemlig følelsen av å være del av en samfunnsgruppe som dere politikere helst vil unngå å både se og høre om. Vi gjør jo ikke annet enn å belaste samfunnet, og sørge for å gi dere røde tall i regnskapene. Dere kan stramme skrustikka så mye dere orker, men vi forsvinner faktisk ikke. Med mindre vi dør i helsekøen da. Men en dag sitter du der kanskje selv, og lurer på hvordan og når du skal få hjelp. Da hjelper det deg fint lite om politikerne som erstatter din regjering, skriker på forsiden av riksdekkende aviser at du må opp og ut om morran. For det er det jammen ikke sikkert at du klarer.

Med vennlig hilsen,

Anita Hjertviksten Lindland, stolt NAVer og bloggerAnita Hjertviksten Lindland

***

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 3

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén