Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Category: Sykdom (Page 1 of 4)

Lev livet nå

I sakte tempo er jeg i ferd med å pakke bort julen. Til tross for store helseutfordringer, ble det jul denne gang også. Det er alltid koselig å pynte huset og fylle det med levende lys, i den mørkeste tiden av året. Men så dukker et nytt år opp, og pynten pakkes ned og erstattes av forventning om lysere tider og varmere dager. Det er nytt år, og det skal by på nye muligheter. Eller skal det det?

En liten stund før jul, havnet jeg på sykehus. Ble liggende der ei uke, mens legene prøvde å finne ut mer om hva som feiler meg, og hvorfor jeg bare blir dårligere. Når du oppsøker sykehus, er det for å få hjelp. Hjelp til å bli frisk, eller i hvert fall bedre enn du var da du kom inn. Da jeg ble skrevet ut, følte jeg meg ikke bedre. Med unntak av at legene hadde økt doseringen av smertelindring, var alt ved det samme. Bortsett fra noen ekstra diagnoser da. I noen år nå, har jeg hatt diagnosen Sjøgrens syndrom. For veldig mange, innebærer det “bare” tørre slimhinner og litt vondter i muskler og ledd. For noen av oss, fører sykdommen til så mye mer. Har skrevet et eget innlegg om Sjøgrens tidligere, som du kan lese her: Sjøgrens, hva er det?

I tillegg til Sjøgrens, har jeg fra før av diagnosen Irritabel tarm syndrom, også kjent som IBS. Denne diagnosen er det veldig mange nordmenn som sliter med, som regel uten at det kan knyttes opp mot andre sykdommer. For min del viste det seg å være enda flere grunner til at jeg sliter med store magesmerter som plager meg 95% av tiden. For jeg har nå også utviklet tynnfibernevropati, og nevropati i den autonome delen av nervesystemet. Sistnevnte fører blant annet til at hjerterytmen min plutselig løper løpsk, at svetten renner når jeg er helt i ro, at reguleringen av mage- og tarmsystemet ikke fungerer som den skal, med mer. Jeg sliter også med følelsesløse, kalde hender og føtter, som følge av at nervene ikke lenger fungerer optimalt. Kroppen min er rett og slett ute og kjøre, til tross for årelange og intensive behandlingsforsøk med blant annet biologisk medisin og cellegift- behandling.

Det første som slo meg da jeg fikk vite mer om hva som feiler meg, var at det var fint å få en forklaring. Jeg har fortsatt ikke blitt gal, jeg innbiller meg ikke alle disse problemene. Neste tanke var, “hva nå? -Hvilken type behandling blir neste skritt?”. For man bretter selvsagt opp ermene og gjør seg klar til ny innsats, det er jo sånn livet fungerer. Men det var flere overraskelser i vente. For det finnes ingen effektiv behandling for de nye diagnosene heller. I beste fall kan man finne medisiner som lindrer plagene. Men sannsynligvis kommer problemene bare til å bli verre, i følge legen. Rosinen i pølsa var da legen sa rett ut at jeg bør begynne å forberede meg på at det nærmer seg et punkt hvor de ikke har mer hjelp å tilby meg.

“Ikke mer hjelp å tilby…”. Det er snart en måned siden ordene falt, men de runger fortsatt i hodet mitt. Det er som om hjernen min plutselig har blitt til en stor, tom lagerhall hvor hver minste lyd fremkaller et gjallende ekko som truer med å sprenge trommehinnene mine. Jeg skal ikke dø av sykdommene mine. Jeg skal dø med dem.  Sånn sett kunne alt vært så mye, mye verre. Men tanken på at jeg skal leve et helt liv i en vedvarende unntakstilstand hvor mitt funksjonsnivå bare er en brøkdel av det det var tidligere, er så skremmende at jeg blir stum. Det er også derfor jeg har ventet så lenge med å skrive om det. For jeg vet ikke hva jeg skal si.

Floskler som “du må ikke gi opp håpet” og “gjør det beste ut av det”, er i aller høyeste grad aktuelle for den situasjonen jeg står oppi. Men jeg blir egentlig bare sint av å tenke på dem. Sint fordi jeg ikke er klar for å akseptere all denne dritten jeg har fått kastet på meg. Man har visst mye igjen for å bli venn med egen sykdom. Det skal jeg gi et forsøk, etterhvert. Men akkurat nå hater jeg de diagnosene som pesten. De ble aldri invitert hit, og likevel er de frekke nok til å bli værende!

Medlidenhet har aldri gjort noen friske, så den trenger jeg ikke. Det vil si, jeg trenger den ikke fra andre enn de aller nærmeste. Mannen sin trygge armkrok, seksåringens oppmuntringsbrev til mamma, og lillesøsters oppmuntrende vitser er medlidenhet i bøtter og spann for meg. Jeg forteller ikke dette for at andre skal synes synd på meg. Dersom du trenger noen å synes synd på, finnes det så mange andre der ute som trenger din oppmerksomhet.

Jeg forteller deg dette for at du skal sette mer pris på det året du har foran deg. Fordi det byr på mange, nye muligheter. Det gjør det for meg også. Ikke de mulighetene jeg hadde sett for meg, men da må jeg heller justere forventningene sånn at de står i samsvar med virkeligheten. Vær så snill og bruk alle mulighetene du har, for det de er verdt. Du vet aldri når livet snus opp ned. Og du vet heldigvis ikke om det noen gang snus tilbake eller ei. Vi må ta det vi får. Enten vi vil eller ikke. Livet kan være noe dritt. Men mest av alt er det fint, og vi er heldige som får leve det. Lev livet nå, med de begrensningene du har. I morgen er det ikke sikkert du har samme mulighet.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Irritert dame syndrom

Så ligger jeg her igjen da. På badegulvet. Vet ikke hvor mange timer jeg har ligget her, de siste årene. Har jeg et spesielt pent bad? – Nei. Er det godt å ligge på badegulvet? – Nei. Så hvorfor ligger jeg her da?

Svært få vet at jeg i tillegg til Sjøgrens syndrom også har IBS. IBSDisse tre bokstavene står for Irritabel Tarm Syndrom. Jeg har en variant som veksler mellom to ytterpunkter på skalaen, og i følge gastrolegen som utredet meg på Haukeland var det ikke mange som var så hardt rammet som meg. Hurra for meg! 😛

Grunnen til at få vet at jeg sliter med IBS, er at jeg syns det er litt flaut. Mage- og tarmproblematikk er noe man stort sett holder for seg selv. Jeg har absolutt ingen planer om å dele detaljer om mine plager, det gjør jeg ikke engang til dem som står meg nærmest. Jeg forteller dette fordi jeg vet at jeg ikke er alene. Det er utrolig mange som har slike plager, og mange har ikke engang en diagnose som forklarer hvorfor de sliter. Faktisk anslås det at så mye som 20% av den norske befolkning har IBS plager. Det er mye! Tenk så mange som strever i skjul og ikke tør å fortelle det til noen.

De lærde strides om hva som kom først hos meg; IBS eller Sjøgrens. Forskere har funnet ut at ubalanser i tarmfloraen faktisk kan være utløsende for flere, alvorlige sykdommer. Samtidig er det sånn at Sjøgrens er en systemisk sykdom som kan angripe store deler av kroppen, inkludert slimhinnene i mage og tarm, samt bukspyttkjertelen som skiller ut fordøyelses- enzymer. For min del er det ikke så viktig å vite hva som kom først. Jeg må uansett forholde meg til begge diagnosene.

Tilbake til badegulvet. Jeg får fryktelig mye tid til å tenke, når jeg ligger her. Innimellom do- gåing, vonde krampetak, tårer og indre banning, klarer jeg tidvis å tenke noen lure tanker. Som nå, når jeg bestemte meg for å dele denne hemmeligheten. Jeg har ikke noe å skjemmes over, så hvorfor skal jeg la være å dele noe som påvirker hverdagen min i så stor grad?

Jeg tror jeg blir et bedre menneske av å dele. I hvert fall så lenge det er en balanse i det jeg deler. Du som har fulgt meg en stund, vet at jeg som alle andre har både gode og dårlige dager. Dette har så langt vært en dårlig dag. I går kveld og store deler av dagen i dag, har jeg vært sint. Jeg blir gjerne det, når smertene er på sitt mest intense. Anita profilbildeMen allerede nå kjenner jeg at humøret stiger, mens jeg skriver. Syns det holder i massevis med de to syndromene jeg har, om jeg ikke skal utvikle “irritert dame syndrom” i tillegg. Så tusen takk for at du hørte på meg, og lot meg tømme hodet for tanker. Anbefaler deg å gjøre det samme!

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter.

Den vanskelige uforutsigbarheten

Det er 18. mai og dagen derpå, for hele Norge. Uansett hvor mye eller lite du har feiret, føles denne dagen som et antiklimaks. Spesielt i år, fordi fridagene har kommet på rekke og rad. Dagen derpå kan være ganske slitsom, spesielt hvis du har hatt noe i glasset. Selv føler jeg at jeg har vært på tidenes fest, uten å ha gjort annet enn å skufle mann og barn ut dørene før jeg inntok sofaen. For kjære herr Sjøgrens skiller ikke mellom hverdag og fest, og forverrer seg gjerne når det passer aller minst.

Jeg må ærlig innrømme at jeg uten problemer kunne reist bort på 17. mai. Klarer meg veldig fint uten pølser, is, korpsmusikk, ståk og bråk. Men som ved alle andre merkedager, er det smilet i ungenes øyne som står i fokus. Jeg syns derfor det er tungt å melde pass, for jeg ønsker jo å dele opplevelsene og gleden med dem. Bilder og film fra dagens hendelser er et lite plaster på såret, men ingenting kan erstatte det å være der og glede seg sammen med dem.

I dag er gatene tomme for festkledde mennesker. Ingen flagg i sikte, og lyden av korpsmusikk er erstattet av travle biler og muntre fugler. På morgenturen med husets firbente, nøt jeg stillheten og duskregnet som vasker verden ren. Bare en og annen turgåer var og se. Tok meg selv i å lure på om de kunne se hvor sliten jeg følte meg, der jeg gikk. Men da jeg kom hjem igjen og kikket i speilet, så jeg ikke sliten ut. Bare litt trist.

For meg var det helt riktig å bli hjemme mens resten av familien gjorde stas på Curl upNorge. For når kroppen roper “BREMS!”, har jeg lært at det er lurt å høre etter. Kunne bare ønske at kroppen valgte bedre dager å rope “brems” på. Uforutsigbarheten er noe av det aller vanskeligste å forholde seg til, i dette livet med kronisk sykdom. Man vet ingenting sikkert, annet enn at alt er usikkert. Så de gode dagene må nytes intenst, for du vet aldri hvor lenge du har dem. Nå skal denne kroppen på lading, sånn at jeg så snart som mulig blir klar for en ny økt med gode dager. For de kommer, jeg vet bare ikke når.

Følg meg gjerne på Instagram, Facebook og Twitter.

Page 1 of 4

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén