Kronisk lykkelig

Å leve med kronisk og usynlig sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Lev livet nå

I sakte tempo er jeg i ferd med å pakke bort julen. Til tross for store helseutfordringer, ble det jul denne gang også. Det er alltid koselig å pynte huset og fylle det med levende lys, i den mørkeste tiden av året. Men så dukker et nytt år opp, og pynten pakkes ned og erstattes av forventning om lysere tider og varmere dager. Det er nytt år, og det skal by på nye muligheter. Eller skal det det?

En liten stund før jul, havnet jeg på sykehus. Ble liggende der ei uke, mens legene prøvde å finne ut mer om hva som feiler meg, og hvorfor jeg bare blir dårligere. Når du oppsøker sykehus, er det for å få hjelp. Hjelp til å bli frisk, eller i hvert fall bedre enn du var da du kom inn. Da jeg ble skrevet ut, følte jeg meg ikke bedre. Med unntak av at legene hadde økt doseringen av smertelindring, var alt ved det samme. Bortsett fra noen ekstra diagnoser da. I noen år nå, har jeg hatt diagnosen Sjøgrens syndrom. For veldig mange, innebærer det «bare» tørre slimhinner og litt vondter i muskler og ledd. For noen av oss, fører sykdommen til så mye mer. Har skrevet et eget innlegg om Sjøgrens tidligere, som du kan lese her: Sjøgrens, hva er det?

I tillegg til Sjøgrens, har jeg fra før av diagnosen Irritabel tarm syndrom, også kjent som IBS. Denne diagnosen er det veldig mange nordmenn som sliter med, som regel uten at det kan knyttes opp mot andre sykdommer. For min del viste det seg å være enda flere grunner til at jeg sliter med store magesmerter som plager meg 95% av tiden. For jeg har nå også utviklet tynnfibernevropati, og nevropati i den autonome delen av nervesystemet. Sistnevnte fører blant annet til at hjerterytmen min plutselig løper løpsk, at svetten renner når jeg er helt i ro, at reguleringen av mage- og tarmsystemet ikke fungerer som den skal, med mer. Jeg sliter også med følelsesløse, kalde hender og føtter, som følge av at nervene ikke lenger fungerer optimalt. Kroppen min er rett og slett ute og kjøre, til tross for årelange og intensive behandlingsforsøk med blant annet biologisk medisin og cellegift- behandling.

Det første som slo meg da jeg fikk vite mer om hva som feiler meg, var at det var fint å få en forklaring. Jeg har fortsatt ikke blitt gal, jeg innbiller meg ikke alle disse problemene. Neste tanke var, «Hva nå? Hvilken type behandling blir neste skritt?». For man bretter selvsagt opp ermene og gjør seg klar til ny innsats, det er jo sånn livet fungerer. Men det var flere overraskelser i vente. For det finnes ingen effektiv behandling for de nye diagnosene heller. I beste fall kan man finne medisiner som lindrer plagene. Men sannsynligvis kommer problemene bare til å bli verre, i følge legen. Rosinen i pølsa var da legen sa rett ut at jeg bør begynne å forberede meg på at det nærmer seg et punkt hvor de ikke har mer hjelp å tilby meg.

Fortvilelsens øyeblikk…

«Ikke mer hjelp å tilby…». Det er snart en måned siden ordene falt, men de runger fortsatt i hodet mitt. Det er som om hjernen min plutselig har blitt til en stor, tom lagerhall hvor hver minste lyd fremkaller et gjallende ekko som truer med å sprenge trommehinnene mine. Jeg skal ikke dø av sykdommene mine. Jeg skal dø med dem.  Sånn sett kunne alt vært så mye, mye verre. Men tanken på at jeg skal leve et helt liv i en vedvarende unntakstilstand hvor mitt funksjonsnivå bare er en brøkdel av det det var tidligere, er så skremmende at jeg blir stum. Det er også derfor jeg har ventet så lenge med å skrive om det. For jeg vet ikke hva jeg skal si.

Floskler som «du må ikke gi opp håpet» og «gjør det beste ut av det», er i aller høyeste grad aktuelle for den situasjonen jeg står oppi. Men jeg blir egentlig bare sint av å tenke på dem. Sint fordi jeg ikke er klar for å akseptere all denne dritten jeg har fått kastet på meg. Man har visst mye igjen for å bli venn med egen sykdom. Det skal jeg gi et forsøk, etterhvert. Men akkurat nå hater jeg de diagnosene som pesten. De ble aldri invitert hit, og likevel er de frekke nok til å bli værende!

Medlidenhet har aldri gjort noen friske, så den trenger jeg ikke. Det vil si, jeg trenger den ikke fra andre enn de aller nærmeste. Mannens trygge armkrok, seksåringens glade tegninger til mamma, og lillesøsters oppmuntrende vitser er medlidenhet i bøtter og spann for meg. Jeg forteller ikke dette for at andre skal synes synd på meg. Dersom du trenger noen å synes synd på, finnes det så mange andre der ute som trenger din oppmerksomhet.

Foto: Anita Hjertviksten Lindland

Jeg forteller deg dette for at du skal sette mer pris på det året du har foran deg. Fordi det byr på mange, nye muligheter. Det gjør det for meg også. Ikke de mulighetene jeg hadde sett for meg, men da får jeg heller justere forventningene sånn at de står i samsvar med virkeligheten. Vær så snill og bruk alle mulighetene du har, for det de er verdt. Du vet aldri når livet snus opp ned. Og du vet heldigvis ikke om det noen gang snus tilbake eller ei. Vi må ta det vi får. Enten vi vil eller ikke. Livet kan være noe dritt. Men mest av alt er det fint, og vi er heldige som får leve det. Lev livet nå, med de begrensningene du har. I morgen er det ikke sikkert du har samme mulighet.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du har spørsmål eller tror jeg kan bidra med noe.

Og du? – Å dele videre innebærer å spre kunnskap og bidra til å skape mer forståelse og aksept for hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Så del gjerne!

Previous

Sterk alene, sterkest i fellesskap

Next

Jeg vil

9 Comments

  1. Man skal ikke dø av slike sykdommer men vi dør med dem. Mulig at tankene spinner vilt når man kan bli 93 år ?

  2. Veronica Heggen

    De dagene/stundene når tankene kommer, veltende og brytende som tunge bølger, tanker om døden, om et liv med enda mer smerter, mindre krefter, dårligere fysikk og enda flere diagnoser, de gjør noe med deg. De gnager seg inn i bakhodet og endrer deg litt etter litt. Heldigvis har de fleste av oss et innebygget overlevelses-instinkt som henter ut uante krefter og evner til å finne det lille gnistet av håp og kampvilje som måtte eksistere. Disse tankene og erfaringene skaper en erkjennelse og et perspektiv som bare de som har opplevd det kan kjenne igjen. Verdien av ting endrer seg. Ordene lykkelig og heldig betyr så mye mer. Men det er så viktig det du sier at alle burde sette mer pris på det de har, være takknemlig og utnytte hvert øyeblikk så godt man kan, for ingen vet hva morgendagen bringer. Takk for at du setter ord på dette. ❤ Hilsen ei med Takayasus Arteritt, kronisk muskelsmerte-syndrom, migrene og Plantar fasciitt

  3. Ønsker deg veldig god bedring uansett. For ingen fortjener å slite sånn. Og det er veldig slitsomt å være konstant syk. Veldig godt skrevet. Tusen takk for lesingen. Tusen røde roser til deg.

  4. Magnhild

    Du skriver så fint, selv om du får mange slag i trynet og blir satt ut. Tynnfibernevropati høres grusomt ut særlig når du har IBS og andre plager i tillegg. Alt godt ønskes deg, håper du finner et eller annet som kan hjelpe deg litt i hverdagen

  5. Takk for at du er du, og for at du fant veien inn i livet mitt ❤

  6. Sesilie Andersen Øie

    Kjæreste Anita, min venn.
    Jeg er så utrolig heldig som kan kalle en så klok og flott jente som deg for min venn.
    Du er unik, klarer å ordlegge deg så fint i de fleste situasjoner.
    Jeg skulle egentlig ønske jeg kunne gitt deg en klem akkurat nå. Ikke av medlidenhet, men fordi jeg er glad for å ha deg i livet mitt.

Kommenter gjerne

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén