Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Skuffelser (Page 1 of 3)

Er jeg virkelig så dårlig?

I dag skulle mannen min og jeg reist til Hurdalsjøen hotell. Vi var invitert til å delta på parkurs, i regi av Norsk Revmatikerforbund. Noe av avtalen var at jeg skulle skrive om kurset på bloggen, og jeg så frem til å dele opplevelsen med dere. Jeg hadde også gledet meg veldig til disse dagene sammen med mannen min, og til at vi som par skulle få noen tips og verktøy for å takle denne trøblete tilværelsen, på best mulig vis.

Dessverre gikk det ikke som jeg håpet, for istedenfor Lisence free from Pixabayå nyte romantiske middager og avslappende timer i boblebad, ligger jeg på sykehus. Jeg er på mitt fjerde døgn her, og må minst ligge ett døgn til. Isolert sett er jeg glad for å være her, og få hjelp. For jeg trengte det virkelig. Men jeg trengte virkelig det oppholdet ved Hurdalsjøen også!

I løpet av et år, er det ikke mange gangene jeg er ute på noe. Spesielt ikke noe som involverer reising. Det kan jeg skylde den elendige helsa mi for. Før i tiden, før jeg ble syk, var jeg mye på farten og kunne ta ting på sparket. Nå må det planlegges i god tid, og selv da er det langt i fra sikkert at jeg kan gjennomføre.

Inni meg vokser det en stygg og ekkel klump av vonde følelser. Lag på lag med sorg, sinne, frustrasjon, misunnelse, irritasjon og kullsvart tristhet. Altfor mange år føles tapt. De er som sorte hull i livshistorien min. Alle disse årene som kom og gikk, det var sykdommen som tok dem.

Rundt meg har helsepersonell begynt å prate om å skaffe meg hjelp når jeg kommer hjem. At Lisence free from Pixabaykommunen må kobles inn. Jeg er tilstede uten egentlig å være det. Hører hva de sier, men vil helst ikke ta det inn. Er det meg de snakker om? Jeg, som er mamma, bonusmor, ektefelle og matmor? Jeg skulle jo ta meg av dem rundt meg, jeg skulle ikke være den som trenger hjelp.

Kanskje er det derfor jeg føler meg kvalm? Kanskje det forklarer hvorfor jeg føler meg nummen og ute av stand til å bevege meg? – På grunn av dette sjokket, eller hva jeg skal kalle det. Strengt tatt burde det ikke være noe sjokk, etter så lang tid. Men likevel. Er jeg virkelig så dårlig?

Jeg vet ikke hva neste skritt blir. Jeg vet ikke engang hva neste time bringer. Kanskje like greit , for jeg har uansett ikke krefter til å takle ting før de kommer. Her og nå er det eneste som er sikkert. Så kan jeg ikke annet enn å ta imot det som kommer. Uansett hva det er.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Lev livet nå

I sakte tempo er jeg i ferd med å pakke bort julen. Til tross for store helseutfordringer, ble det jul denne gang også. Det er alltid koselig å pynte huset og fylle det med levende lys, i den mørkeste tiden av året. Men så dukker et nytt år opp, og pynten pakkes ned og erstattes av forventning om lysere tider og varmere dager. Det er nytt år, og det skal by på nye muligheter. Eller skal det det?

En liten stund før jul, havnet jeg på sykehus. Ble liggende der ei uke, mens legene prøvde å finne ut mer om hva som feiler meg, og hvorfor jeg bare blir dårligere. Når du oppsøker sykehus, er det for å få hjelp. Hjelp til å bli frisk, eller i hvert fall bedre enn du var da du kom inn. Da jeg ble skrevet ut, følte jeg meg ikke bedre. Med unntak av at legene hadde økt doseringen av smertelindring, var alt ved det samme. Bortsett fra noen ekstra diagnoser da. I noen år nå, har jeg hatt diagnosen Sjøgrens syndrom. For veldig mange, innebærer det “bare” tørre slimhinner og litt vondter i muskler og ledd. For noen av oss, fører sykdommen til så mye mer. Har skrevet et eget innlegg om Sjøgrens tidligere, som du kan lese her: Sjøgrens, hva er det?

I tillegg til Sjøgrens, har jeg fra før av diagnosen Irritabel tarm syndrom, også kjent som IBS. Denne diagnosen er det veldig mange nordmenn som sliter med, som regel uten at det kan knyttes opp mot andre sykdommer. For min del viste det seg å være enda flere grunner til at jeg sliter med store magesmerter som plager meg 95% av tiden. For jeg har nå også utviklet tynnfibernevropati, og nevropati i den autonome delen av nervesystemet. Sistnevnte fører blant annet til at hjerterytmen min plutselig løper løpsk, at svetten renner når jeg er helt i ro, at reguleringen av mage- og tarmsystemet ikke fungerer som den skal, med mer. Jeg sliter også med følelsesløse, kalde hender og føtter, som følge av at nervene ikke lenger fungerer optimalt. Kroppen min er rett og slett ute og kjøre, til tross for årelange og intensive behandlingsforsøk med blant annet biologisk medisin og cellegift- behandling.

Det første som slo meg da jeg fikk vite mer om hva som feiler meg, var at det var fint å få en forklaring. Jeg har fortsatt ikke blitt gal, jeg innbiller meg ikke alle disse problemene. Neste tanke var, “hva nå? -Hvilken type behandling blir neste skritt?”. For man bretter selvsagt opp ermene og gjør seg klar til ny innsats, det er jo sånn livet fungerer. Men det var flere overraskelser i vente. For det finnes ingen effektiv behandling for de nye diagnosene heller. I beste fall kan man finne medisiner som lindrer plagene. Men sannsynligvis kommer problemene bare til å bli verre, i følge legen. Rosinen i pølsa var da legen sa rett ut at jeg bør begynne å forberede meg på at det nærmer seg et punkt hvor de ikke har mer hjelp å tilby meg.

“Ikke mer hjelp å tilby…”. Det er snart en måned siden ordene falt, men de runger fortsatt i hodet mitt. Det er som om hjernen min plutselig har blitt til en stor, tom lagerhall hvor hver minste lyd fremkaller et gjallende ekko som truer med å sprenge trommehinnene mine. Jeg skal ikke dø av sykdommene mine. Jeg skal dø med dem.  Sånn sett kunne alt vært så mye, mye verre. Men tanken på at jeg skal leve et helt liv i en vedvarende unntakstilstand hvor mitt funksjonsnivå bare er en brøkdel av det det var tidligere, er så skremmende at jeg blir stum. Det er også derfor jeg har ventet så lenge med å skrive om det. For jeg vet ikke hva jeg skal si.

Floskler som “du må ikke gi opp håpet” og “gjør det beste ut av det”, er i aller høyeste grad aktuelle for den situasjonen jeg står oppi. Men jeg blir egentlig bare sint av å tenke på dem. Sint fordi jeg ikke er klar for å akseptere all denne dritten jeg har fått kastet på meg. Man har visst mye igjen for å bli venn med egen sykdom. Det skal jeg gi et forsøk, etterhvert. Men akkurat nå hater jeg de diagnosene som pesten. De ble aldri invitert hit, og likevel er de frekke nok til å bli værende!

Medlidenhet har aldri gjort noen friske, så den trenger jeg ikke. Det vil si, jeg trenger den ikke fra andre enn de aller nærmeste. Mannen sin trygge armkrok, seksåringens oppmuntringsbrev til mamma, og lillesøsters oppmuntrende vitser er medlidenhet i bøtter og spann for meg. Jeg forteller ikke dette for at andre skal synes synd på meg. Dersom du trenger noen å synes synd på, finnes det så mange andre der ute som trenger din oppmerksomhet.

Jeg forteller deg dette for at du skal sette mer pris på det året du har foran deg. Fordi det byr på mange, nye muligheter. Det gjør det for meg også. Ikke de mulighetene jeg hadde sett for meg, men da må jeg heller justere forventningene sånn at de står i samsvar med virkeligheten. Vær så snill og bruk alle mulighetene du har, for det de er verdt. Du vet aldri når livet snus opp ned. Og du vet heldigvis ikke om det noen gang snus tilbake eller ei. Vi må ta det vi får. Enten vi vil eller ikke. Livet kan være noe dritt. Men mest av alt er det fint, og vi er heldige som får leve det. Lev livet nå, med de begrensningene du har. I morgen er det ikke sikkert du har samme mulighet.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Sterk alene, sterkest i fellesskap

Jeg lever en skjermet tilværelse. Ikke fordi jeg er forskånet fra dagliglivets utfordringer, de kjenner jeg i aller høyeste grad på. Men jeg lever i en boble, litt sånn på siden av et normalt, sosialt og aktivt liv. Jeg liker en stille og rolig tilværelse, men om jeg kunne velge så hadde den mye oftere vært avbrutt av sosiale begivenheter, utflukter med familien, trening, kulturopplevelser, dykking og mye annet. Problemet er at jeg ikke er i posisjon til å velge. Ikke nå lenger. For kroppen min legger strenge og tidvis urimelige føringer for hva jeg kan delta på, og bidra med.

Når jeg for n´te gang avviser invitasjoner, kansellerer avtaler i siste liten og sier ja til ting, med forbehold om at helsa spiller på lag. Da går folk rundt meg lei. Og jeg forstår dem. Hvor mange ganger skal de orke å mase, når de ikke får den responsen de håper på? For det er veldig vanskelig å gi en god forklaring på hvorfor jeg sjelden orker å ta imot besøk, eller enda sjeldnere kommer på besøk til andre. Jeg er ikke lenger en man regner med. Jeg er ute av syne, og da forsvinner man også ut av sinn.

Det er vanskelig å sette ord på hvor sårt og vanskelig det er, å erkjenne at livet som jeg kjente det, har gått videre uten meg. På arbeidsplassen min, der jeg var en ressurs, er jeg erstattet og glemt for lenge siden. Blant mange av de jeg anså som venner, er jeg ikke lenger en man prater med, men om. Den slags venner har jeg det nok bedre uten enn med. Men likevel kjenner jeg på en gnagende vond og barnslig sår følelse som jeg gjenkjenner fra de vanskelige årene på barneskolen. Ingen liker å stå utenfor. Ingen liker å bli baksnakket. Ingen liker å være alene.

Parallelt med at gamle venner, kolleger og andre bekjente har forsvunnet ut i periferien, har nye venner kommet til. Mange av dem har jeg aldri møtt, men jeg føler likevel en nærhet og en trygghet fordi jeg vet at de står på min side. Aller best er kanskje følelsen av å ha noen å prate med, som forstår. Som selv sliter med mange av de samme utfordringene som meg. Det er styrke i å være flere. Man kan være sterk alene, men sterkest er felleskapet. Et fellesskap hvor jeg slipper å forklare, forsvare, og unnskylde hele tiden.

Jeg er så inderlig glad for at akkurat du har blitt en del av mitt fellesskap! Takk, for at du gjør en forskjell. Takk for at du er du. Takk <3 *** Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 3

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén