Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Sjøgrens syndrom (Page 1 of 11)

Slitent feriesmil

Jeg har kommet til dag fem av årets ferietur med familien. Vi er på Dana cup i Danmark, fordi femtenåringen vår spiller her for første gang. Programmet er ikke tett, og vi har ikke lagt opp til særlig energikrevende aktiviteter. Likevel er jeg nå vanvittig sliten. Har ikke nevnt det for noen, men tipper at mannen vet det allerede. Han har blitt god til å se det på meg.

Ble jeg så sliten av ferie, “før i tiden”? Sliten av å ha fri? – Jeg husker ikke lengre. Kanskje er denne unntakstilstanden i ferd med å bli normalen. Best å ikke dvele ved det.

Jeg er altså på ferie, og er sliten av ferien på dag fem. Hvor ulogisk er vel ikke det? Jeg ville ledd høyt, hvis det ikke var for at det er min, ulogiske hverdag vi snakker om. Men likevel er jeg fornøyd. Fordi jeg så langt har gjennomført fem feriedager uten noe særlig mer enn bagatellmessige tilbakeslag. Jeg ladet ekstra, og mannet meg opp mentalt, i forkant. Fylte på med intravenøs medisinering siste dag før avreise, og ekstra medisiner underveis. Og så langt fungerer det! Om du visste hvor tilfredsstillende den følelsen er, hadde du forstått hvorfor jeg smiler bredt mens jeg skriver. Slitent smil. Slitent, men fattet. Et slitent smil, men så uendelig mye bedre enn intet smil.

Ting er ikke som jeg skulle ønske de var. Men innimellom er livet helt allright, likevel. Slitent smil gjennom tårer, tårer av slit gjennom smil. Med fokus på smil. Mitt liv, mitt smil.

Fortsatt god ferie!

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Fugellis livsråd

Ett av Norges klokeste, rareste og mest reflekterte mennesker, nærmer seg sin siste dans. Han heter Per Fugelli, og er professor i både allmennmedisin og sosialmedisin. I tillegg er han en veldig engasjert samfunnsdebattant, som mang en gang har irritert på seg både gråstein og gamle bestemødre.

Han har aldri irritert meg. Det vil si, den sløyfa er jo litt rar da. Men mannen er noe Hentet fra Stavanger Aftenbladhelt for seg selv. Han tør og si høyt det andre snakker bort. Han har snakket fagfolk midt imot, helt offentlig. Og jammen skriver han også nå bok om det å dø. Midt i sitt livs vanskeligste kamp, velger han å skrive bok. Kampen kommer han ikke til å vinne. Boka vil han aldri få se ferdig. Likevel skriver han den.

Denne karen har mot i brøstet og vett i pannen, og jeg kjenner på en enorm beundring for den han er. Tenk å tørre og være så annerledes, så åpen og så unorsk på samme tid. Helt til siste slutt! Den forbannede kreften som tar ham fra oss, burde selv fått kreft og dødd. Livet er urettferdig, men det ser ikke ut til å oppta ham.

Isteden er han opptatt av veldig mange andre ting. Som det at vi må ta vare på hverandre, at vi må utgjøre en forskjell, men at vi samtidig må gi oss selv spillerom og aksept på at vi er gode nok som vi er. Pluss at vi må spise mer softis! Softis, eller hva enn som gir deg glede og nytelse. Vi nyter kanskje altfor lite, i den stadige jakten på noe som er bedre, større, dyrere eller på annet vis flottere enn status quo.

Per snakker også om mot. Og det er bakgrunnen for at jeg skriver dette innlegget. Når jeg hører ordet “mot”, tenker jeg automatisk på heltedådige scener, dramatiske redningsaksjoner, krigshelter og liknende. Men det er ikke denne typen mot som holder hjulene i gang. Det er det hverdagsmotet som gjør. I disse dager viser jeg hverdagsmot ved å holde fast og holde ut, når sykdom gjør tilværelsen min uutholdelig. Jeg er heldigvis ikke dødssyk, som Per. Men jeg er livsvarig syk, og det er jammen ikke noe å kimse av, det heller.

Jeg mister motet, stadig vekk. Men jeg finner det igjen. Ellers hadde livet mitt stoppet helt opp. Jeg er glad for det livet jeg har, og for at jeg med stor sannsynlighet får leve det lenge enda. Samtidig er det vondt å svelge at jeg skal leve det på et helt annet vis enn jeg hadde tenkt. For å gjøre livet lettere for meg selv og andre, bruker jeg også motet mitt til å dele. Jeg deler det som er vanskelig, sier det høyt og ufarliggjør det dermed. For meg virker det mer overkommelig når jeg får det ut av hodet og “ned på papiret”.

For deg virker det kanskje lettende at vi er flere, vi er faktisk mange hundretusen, som sliter på samme vis. Hvilken sykdom du sliter med, har lite å si. Mekanismene bak og konsekvensene av langvarig sykdom, er ofte overraskende like. Så vi har mer til felles enn du aner.

Den dagen Per ikke er mer, kommer dessverre snart. Men han har gått foran og vist vei for oss andre. Hva er vel en bedre avskjedshilsen enn å ta ordene hans til etterretning, og nyte vår tid på jorden, med eller uten sykdom, etter beste evne?

Vi må lære å godta vår smerte, forandre på det vi kan og le av resten.”

Per Fugelli

Vil du lese mer om Per Fuggelis livsråd? – Da anbefaler jeg deg å ta en kikk her.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Jeg lever i dag

Så ligger jeg her da, nok en søndag. Oppturen som de ukentlige infusjonene gir meg, avtar kraftig mot slutten av uka. Noen ganger lander jeg mykt på begge beina. Andre ganger, som i dag, krasjlander jeg så hardt at beina svikter under meg. Det er en del av opplegget, det er noe jeg bare må regne med. Infusjonene har nå pågått siden februar, og sluttdatoen truer i horisonten. Ikke at det er satt noen sluttdato enda, men jeg vet at dette er en midlertidig løsning. Det er ingen god løsning for kroppen å innta høydose kortison hver syvende dag. Til det er bivirkningene for mange. På kort sikt er det mange, synlige bivirkninger. På lang sikt mange skjulte, som bryter kroppen ned.

Jeg har havnet i en situasjon der jeg må velge mellom ulike onder. Vil jeg øke matlyst og kroppsvekt, mot å få mer energi? – Ja. Vil jeg risikere fremtidig beinskjørhet mot å dempe pågående betennelser i kroppen? – Ja. Vil jeg påføre meg selv ustabilt humør og stygge utslett i bytte mot mer livsglede? -Ja! Vil jeg øke kreftrisikoen for å legge en demper på alt denne sykdommen gjør mot meg? – Ja, ja, ja!

En dag angrer jeg kanskje på disse valgene. Men jeg lever i dag, og må ta valgene mine deretter. Det er i dag jeg vil være den beste mammaen og ektefellen jeg kan. Selvsagt ønsker jeg å være det i morgen også. Og neste uke, neste sommer, og i årene som kommer. Men det eneste jeg har garanti for, er dagen i dag. Denne dagen må jeg gjøre det beste ut av.

For meg har den beste løsningen blitt å ta medisiner som ikke bare gjør godt. Licence free from PixabayDersom det funket å puste ut vonde minner mens jeg foldet ben og armer i lotusposisjon og produserte rosa tankeskyer, ville jeg gjort det. Det vil si, jeg har prøvd det og. Ikke samtidig. Men det står på den sinnsykt lange lista over ting som er prøvd og kastet i “funker-ikke-boksen”. Det var en gang i tiden hvor jeg skydde medisiner som pesten. I dag er jeg dem evig takknemlig. Uten dem er det ikke godt å si hvor jeg hadde vært.

Sett utenfra vil nok mange si at jeg står på stedet hvil. Jeg er like syk, like lite i arbeid, og omtrent like ustabil i formen, som jeg var for ett år siden. Eller tre, for den saks skyld. Og jeg er til en viss grad enig. Men det er bare utenpå. For inni meg, har det skjedd masse. På disse årene som har gått etter at sykdom overtok styringen, har jeg levd en mannsalder, inni hodet mitt. Licence free from Pixabay

Jeg har tenkt tanker og levd ut scenarioer, en gammel dame verdt. Ikke det at jeg føler meg så klok, men jeg er rik på erfaringer. Skulle inderlig ønske det var bekymringsfrie, glade, og lette erfaringer. Det er de ikke, men det er nå bare sånn det er. Ikke mye annet å gjøre, enn å gjøre det beste ut av det. Et tilsynelatende ungt sinn, i en ung kropp, med gamle tanker. Reine Kinderegget det jo!

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 11

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén