Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Tag: Sjøgrens syndrom (Page 1 of 11)

Fra larve til sommerfugl

Skulptur laget av kunstneren Anu Allikas.

Dette er meg. – En sommerfugl- puppe, som er i ferd med å fullføre en total forvandling, både på innsiden og utsiden. En fascinerende prosess, der blant annet larvens indre organer oppløses og går over i flytende form, før de på nytt former organer som er tilpasset sommerfuglens behov. Det høres ut som science fiction, men så fantastisk er faktisk naturen. Å si at dette er meg, er kanskje å lyve bittelitt. Men da jeg så denne skulpturen, laget av den dyktige kunstneren Anu Allikas, falt jeg umiddelbart. Jeg syns skulpturen symboliserer noe jeg kjenner meg veldig igjen i. Jeg ble faktisk så forelsket at jeg dro hjem til henne og kjøpte skulpturen, livredd for at noen andre skulle kjøpe den før meg! – Flaks at hun bor kun en halvtimes kjøretur unna, og at lommeboka tillot meg dette impulskjøpet. Det må sies at jeg gjorde en avtale med henne i forkant, for man kan strengt tatt ikke bare troppe opp på dørstokken til hvem som helst. Heldigvis for meg, ble jeg ønsket velkommen til hennes private studio, som faktisk ligger kloss ved et hus jeg tidligere bodde i.

Det har altså ikke rablet for meg, i hvert fall ikke enda. Jeg vet jo at jeg ikke har blitt en sommerfugl- puppe. Men det føles litt sånn. Jeg har strevd med sykdomsutfordringer i så mange år nå, og har hele tiden følt at jeg har jobbet i konstant motvind. Men det virker som om vinden er i ferd med å snu. Jeg syns det er skummelt å si det høyt, i frykt for bringe ulykke over egen skjebne. Men jeg klarer ikke å la være å dele heller. Gode nyheter må jo deles!

Fra å leve i en årelang unntakstilstand, med svært begrenset aktivitet, til denne nye fasen der jeg faktisk deltar aktivt i eget liv. Ikke hele tiden, og ikke på de samme premissene som da jeg var frisk. Men jeg føler jeg er i ferd med å springe ut av kokongen, og det er en veldig fin følelse! Sammen med et hjelpeapparat fra helsevesenet jobber jeg aktivt for å finne ut hvordan jeg best kan utnytte denne nye fasen der jeg faktisk kan tillate meg å gjøre mer enn å leve fra minutt til minutt. Angsten for alvorlige tilbakefall ligger der hele tiden. Jeg føler jeg har steget ut av den mørkeste, dypeste avgrunn, og det er et sted jeg absolutt ikke vil tilbake til. Likevel er de harde fakta sånn at jeg har flere, livsvarige diagnoser å forholde meg til. Ingen av dem vil forsvinne, men vil sannsynligvis veksle mellom gode og mindre gode perioder. Dersom jeg nå klarer å lage meg en oppskrift på hvordan jeg skal bevare denne gode perioden lengst mulig, vil jeg også være bedre rustet når dårligere tider rammer.

Picture from Pixabay.com

Vi trenger alle påfyll av lystbetonte aktiviteter.

Det som fungerer for meg, trenger ikke virke for deg. Jeg tenker at vi alle må finne vår egen oppskrift, samtidig som det er en del fellesnevnere vi kan bygge oppskriftene våre på. Jeg tenker på ting som tilpasset kosthold, riktige medisiner der det trengs, aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, samt påfyll av positive aktiviteter som gir mestringsfølelse og glede. Det siste har vært nedprioritert hos meg over veldig lang tid, men jeg ser nå hvor utrolig viktig det er. Man kan ikke bare tappe kropp og sinn, før eller siden må man også fylle på med noe, og da aller helst noe som gjør deg godt. Fremover har jeg derfor lagt planer om flere ulike aktiviteter som jeg vet vil gjøre meg godt. Det er snakk om små ting, som daglige øvelser, og større ting som blant annet en spennende reise jeg skal ut på.

Hva gjør du for å fylle på kontoen din? Hva fyller du dagene med av frivillige og lystbetonte aktiviteter? – Del gjerne dine beste tips, enten direkte her på bloggen, på Facebook- siden min eller på Instagram.

Ser frem til å høre fra deg!

Slitent feriesmil

Jeg har kommet til dag fem av årets ferietur med familien. Vi er på Dana cup i Danmark, fordi femtenåringen vår spiller her for første gang. Programmet er ikke tett, og vi har ikke lagt opp til særlig energikrevende aktiviteter. Likevel er jeg nå vanvittig sliten. Har ikke nevnt det for noen, men tipper at mannen vet det allerede. Han har blitt god til å se det på meg.

Ble jeg så sliten av ferie, “før i tiden”? Sliten av å ha fri? – Jeg husker ikke lengre. Kanskje er denne unntakstilstanden i ferd med å bli normalen. Best å ikke dvele ved det.

Jeg er altså på ferie, og er sliten av ferien på dag fem. Hvor ulogisk er vel ikke det? Jeg ville ledd høyt, hvis det ikke var for at det er min, ulogiske hverdag vi snakker om. Men likevel er jeg fornøyd. Fordi jeg så langt har gjennomført fem feriedager uten noe særlig mer enn bagatellmessige tilbakeslag. Jeg ladet ekstra, og mannet meg opp mentalt, i forkant. Fylte på med intravenøs medisinering siste dag før avreise, og ekstra medisiner underveis. Og så langt fungerer det! Om du visste hvor tilfredsstillende den følelsen er, hadde du forstått hvorfor jeg smiler bredt mens jeg skriver. Slitent smil. Slitent, men fattet. Et slitent smil, men så uendelig mye bedre enn intet smil.

Ting er ikke som jeg skulle ønske de var. Men innimellom er livet helt allright, likevel. Slitent smil gjennom tårer, tårer av slit gjennom smil. Med fokus på smil. Mitt liv, mitt smil.

Fortsatt god ferie!

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Fugellis livsråd

Ett av Norges klokeste, rareste og mest reflekterte mennesker, nærmer seg sin siste dans. Han heter Per Fugelli, og er professor i både allmennmedisin og sosialmedisin. I tillegg er han en veldig engasjert samfunnsdebattant, som mang en gang har irritert på seg både gråstein og gamle bestemødre.

Han har aldri irritert meg. Det vil si, den sløyfa er jo litt rar da. Men mannen er noe Hentet fra Stavanger Aftenbladhelt for seg selv. Han tør og si høyt det andre snakker bort. Han har snakket fagfolk midt imot, helt offentlig. Og jammen skriver han også nå bok om det å dø. Midt i sitt livs vanskeligste kamp, velger han å skrive bok. Kampen kommer han ikke til å vinne. Boka vil han aldri få se ferdig. Likevel skriver han den.

Denne karen har mot i brøstet og vett i pannen, og jeg kjenner på en enorm beundring for den han er. Tenk å tørre og være så annerledes, så åpen og så unorsk på samme tid. Helt til siste slutt! Den forbannede kreften som tar ham fra oss, burde selv fått kreft og dødd. Livet er urettferdig, men det ser ikke ut til å oppta ham.

Isteden er han opptatt av veldig mange andre ting. Som det at vi må ta vare på hverandre, at vi må utgjøre en forskjell, men at vi samtidig må gi oss selv spillerom og aksept på at vi er gode nok som vi er. Pluss at vi må spise mer softis! Softis, eller hva enn som gir deg glede og nytelse. Vi nyter kanskje altfor lite, i den stadige jakten på noe som er bedre, større, dyrere eller på annet vis flottere enn status quo.

Per snakker også om mot. Og det er bakgrunnen for at jeg skriver dette innlegget. Når jeg hører ordet “mot”, tenker jeg automatisk på heltedådige scener, dramatiske redningsaksjoner, krigshelter og liknende. Men det er ikke denne typen mot som holder hjulene i gang. Det er det hverdagsmotet som gjør. I disse dager viser jeg hverdagsmot ved å holde fast og holde ut, når sykdom gjør tilværelsen min uutholdelig. Jeg er heldigvis ikke dødssyk, som Per. Men jeg er livsvarig syk, og det er jammen ikke noe å kimse av, det heller.

Jeg mister motet, stadig vekk. Men jeg finner det igjen. Ellers hadde livet mitt stoppet helt opp. Jeg er glad for det livet jeg har, og for at jeg med stor sannsynlighet får leve det lenge enda. Samtidig er det vondt å svelge at jeg skal leve det på et helt annet vis enn jeg hadde tenkt. For å gjøre livet lettere for meg selv og andre, bruker jeg også motet mitt til å dele. Jeg deler det som er vanskelig, sier det høyt og ufarliggjør det dermed. For meg virker det mer overkommelig når jeg får det ut av hodet og “ned på papiret”.

For deg virker det kanskje lettende at vi er flere, vi er faktisk mange hundretusen, som sliter på samme vis. Hvilken sykdom du sliter med, har lite å si. Mekanismene bak og konsekvensene av langvarig sykdom, er ofte overraskende like. Så vi har mer til felles enn du aner.

Den dagen Per ikke er mer, kommer dessverre snart. Men han har gått foran og vist vei for oss andre. Hva er vel en bedre avskjedshilsen enn å ta ordene hans til etterretning, og nyte vår tid på jorden, med eller uten sykdom, etter beste evne?

Vi må lære å godta vår smerte, forandre på det vi kan og le av resten.”

Per Fugelli

Vil du lese mer om Per Fuggelis livsråd? – Da anbefaler jeg deg å ta en kikk her.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 11

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén