Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Ufør og i selvfornektelse

Første desember erklærte NAV meg ufør. Det er over en måned siden nå, men det kjennes fortsatt ganske uvirkelig. Ufør er noe andre folk blir, ikke jeg. Jeg er jo frisk og rask, i hvert fall i tankene mine. Til tross for at jeg står så til de grader plantet midt oppi sykdoms- problematikk hver eneste dag, er selvfornektelsen likevel der. I tankene mine lurer jeg fortsatt på hva jeg skal bli når jeg blir stor. Jeg skulle jo gjøre så mye! Mest av alt skulle jeg gjøre datteren min stolt over alt mammaen hennes kunne og fikk til. Men sånn ville ikke livsdirigenten min det, tydeligvis. I steden fikk jeg oppskriften på livskrise, og ingen fasit på hvordan jeg kommer ut av den. Jeg tipper at det lyser sorg, savn, og forbannelse ut av øynene mine her jeg sitter. Det er jammen godt jeg skriver i ensomhet.

Etter ei ukes sykehusinnleggelse på senhøsten, begynte ballen såvidt og rulle i forhold til det å skaffe meg hjelp på hjemmebane. Det er i grunnen jeg selv som har vært det største hinderet der. Selvfølelsen får seg stadig nye knekker, og når man har kommet til det punktet at “alle” mener jeg trenger hjelp, så vaier selvfølelsen definitivt på halv stang. Innerst inne vet jeg altfor godt hva som må til. Det er tross alt nesten fem år siden helsejævelen inni meg, satte inn det siste og avgjørende nådestøtet.

Likevel tviholder jeg i friske- Anita, fordi jeg ikke orker tanken på at navnet mitt og ordene “hjemmesykepleie”, “hjemmehjelp” og “rehabilitering” skal nevnes i ett og samme åndedrag. JEG VIL IKKE VÆRE SYK OG PLEIETRENGENDE!

Foto av Rémi Walle, Unsplash

Jeg roper inni meg, og kveler gråten med min indre sinna- stemme. Til og med min egen bestemor, på mange og åtti år, vegrer seg for å ta imot hjelp. Så hva i all verden skal jeg si da? Ikke førti år engang, og likevel så avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.

Jeg er veldig glad for at jeg er født og oppvokst i et land som Norge, når helsa først bestemmer seg for å lage kvalm. Du trenger ikke reise lengre enn til Danmark, for å se at våre velferdsordninger er ganske okay når alt kommer til alt. Jeg kommer aldri til å bli rik, i hvert fall ikke på pengene jeg får fra NAV. Men det skulle bare mangle, så lenge situasjonen er som den er. Jeg klarer meg greit økonomisk, mye takket være en frisk og rask ektefelle, som fortsatt bidrar til bruttonasjonalproduktet.

Når det gjelder min mentale helse, vil jeg si den står i fare for total fallitt. Det finnes ikke noe koordinert og samkjørt system for å forhindre at psyken knekker og gjør helsesituasjonen mange hakk verre enn den allerede er. Som kronisk syk og i min verste livskrise, må jeg selv jakte på løsninger for både det ene og det andre. Foto av Gabby Orcutt, UnsplashIkke bare for meg selv, men også for en hel familie som er i ferd med å råtne på rot. Det er en vanvittig tung jobb, selv for de friskeste av de friske. Dersom det utenkelige skulle skje, at familien faktisk ikke tåler denne evigvarende belastningen, vil samfunnets oppgave med å følge opp meg og mine, bli mye større. Så hvorfor i all verden er det ikke større fokus på forebygging og tidlig inngripen? – Jeg bare spør.

Vi er midt i de gode forsetters høytid. Selv har jeg ingen, men jeg burde sikkert notert meg et par. Faktisk tar jeg like godt og skriver et forsett på vegne av vårt kjære Norge:

“I 2018 skal vi bli flinkere til å se de som sliter, støtte dem som trenger det, og gi en hjelpende hånd i forebyggende ånd, der det trengs. “

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Previous

Takk for det gamle året

Next

Å føle seg normal

10 Comments

  1. Margun

    Jeg ble uføretrygdet for 9 år siden, med beskjed om at jeg kanskje kunne få 2 mnd å leve. Det ble snakket om sykehjem, hjemmesykepleie og hjemmehjelp. Jeg ble virkelig fortvilet, for det føltes som om jeg var kommet på andre siden av gjerdet! Det hadde jo vært min jobb å søke om disse tingene for pasientene ‘mine’. Jeg fikk diagnosen “tumor cerebri” glioblastom, som er den mest agressive formen for kreft i hjernen! Nå sier de at jeg er en sensasjon, for istedenfor å bli raskt dårligere for så å dø, blir jeg bare bedre og bedre. Greit å være en sensasjon så lenge det går i min favør. 😃😃

    • For en utrolig historie! Det er jo faktisk ganske så sensasjonelt. Det høres ut som du har bevart humoren, trass i denne alvorlige diagnosen. Det beundrer jeg deg for. Jeg er av den bestemte mening at humor er livreddende, og da spesielt galgenhumoren.

      Takk for at du delte litt av din historie, det tipper jeg flere enn meg vil bli inspirerte av. Vil også ønske deg lykke til videre.

      Klem,
      Anita

  2. Tone

    Hei 🙂

    Leit å høre at du nå er blitt ufør, etter mange års kamp for å bli frisk igjen. Leit å høre at du ikke har fått ordentlig hjelp i forhold til psyke også. Jeg har bedt om og fått innvilget samtaler med psykiatrisk sykepleier av mine kommune, kanskje det kan være noe for deg? Da søker du i så fall via fastlege. I mitt tilfelle er det mer forebyggende enn fordi jeg sliter, jeg venter på en smell som heldigvis ikke har kommet enda.

    Jeg forstår hvordan du har det, jeg fikk min første revmatiske diagnose i 2004, min andre i 2010, en kreftdiagnose med påfølgende behandling og heldigvis friskmelding i 2014, men ble slått i kne av sprukken tynntarm etter stråleskader i 2016. Eller, det som til slutt ble dråpen som fikk begeret til å renne over, var at jeg fikk ilostomi etter den tredje gangen tynntarmen sprakk, og det viste seg at den var overaktiv, så jeg ble dehydrert, og må ha hjemmesykepleie, piccline og væskebehandling hver dag. Det var da jeg fant ut at jeg ikke orket AAP lenger, og at det kanskje var på tide å bare søke om uføretrygd, i desember 2016. Det var mitt 6. år på AAP, og da begynner det å bli masete å søke om AAP, med den usikkerheten det alltid er rundt søknader til NAV, med behandlingstid og mulig frafall i stønad i tiden man venter fordi ting tar for lang tid osv – jeg har litt varierende erfaring med hvor effektive NAV er, og hvor forståelsesfulle de er i forhold til helsesituasjon. I den grad at jeg var usikker på om jeg var ufør nok for dem, faktisk, selv etter å ha vært i 4 forskjellige praksisbedrifter og på 2 forskjellige “nå skal du bli frisk nok til å jobbe igjen”-kurs siden 2010. Vel, litt bakgrunnshistorie bare. Jeg er litt overrasket selv over hvor mye jeg har “rukket” i løpet av de siste 8 årene bare, til tross for at det har føltes som at livet mitt har stått stille.

    For meg så var det et nederlag å måtte søke om uføretrygd, som det er for deg. Samtidig var det en lettelse å bli erklært ufør, for da får jeg ro på meg til å bli – vel, ikke frisk, jeg kommer aldri til å bli frisk, men kanskje så bra at jeg kan jobbe en dag eller to i uka. Det er målet, drømmen. Å komme seg ut av huset og gjøre noe annet enn å være syk.

    For meg så har det hjulpet å engasjere meg i hobby. Eller livsstil – jeg har hunder, og er ganske engasjert i hunde-ting. Jeg mener ikke at du skal skaffe deg hund altså, men om du har noe annet du brenner for, en hobby, maling, musikk, skrivingen din – ett eller annet, så engasjer deg i det. Jeg er engasjert i raseklubben (jeg har pudler), og sa ja takk til å være redaktør til medlemsbladet vårt her i høst, fordi da gjør jeg noe som ikke handler om meg, det å være syk, det å bli frisk, det å være pleietrengende.

    For ja, jeg har besøk av hjemmesykepleier hver dag. Det har jeg hatt i litt over et år nå. De gjør ikke stort annet enn å koble meg opp til væskebehandling og stell av piccline (koblingen jeg får væske i), men det har blitt en positiv opplevelse for meg. Det er hyggelige damer, de som er hos meg, vi prater og fleiper, og om jeg en gang skulle komme dit at jeg ikke trenger væskebehandling, så vil jeg savne de. Jeg er 44 år, forresten. De jobber ikke bare med pensjonister som ikke har fått plass eller ikke vil på pleiehjem enda 🙂

    Og som sagt – jeg går til psykiatrisk sykepleier og snakker med henne. Litt oftere i begynnelsen enn vi gjør nå, bare for at jeg skal ha et sted der jeg kan si hva jeg vil, uten å tenke på at mottakeren blir lei seg, såret eller bekymret. Et sted der jeg kan bare tømme meg for edder og galle, uten filter. Det er et lavterskeltilbud, en kommunal tjeneste, så hør med fastlegen din om det tilbudet i din kommune.

    Lykke til, og god bedring 🙂

    • Jøss, det er jammen litt av en historie du har! Takk for at du delte. Det finnes så utrolig mange skjebner og historier der ute. Og så uendelig mange forskjellige vis å takle det på.

      Tipset ditt om å snakke med noen, er godt. Jeg har avtale med psykiatrisk sykepleier, og opplever det som et godt tilbud, som jeg gjerne anbefaler andre.

      Hund har jeg faktisk også, og han gir meg selskap i hverdagen. Dessverre kommer jeg meg altfor sjelden på tur med ham, og det genererer mye dårlig samvittighet. Han får selvsagt de turene han skal ha, det er bare ikke jeg som går dem. Men jeg er helt enig i at det er lurt å finne noe å beskjeftige seg med. Ingen ha godt av å være innad fokusert hele tiden.

      Takk for lykkeønskninger, og lykke til videre du også <3

      Anita

  3. Veronica

    Kjenner meg dessverre igjen i det du skriver! Ble selv ufør for 8 år siden, i en alder av 32 år. Man må være sterk for å være syk, så mange kamper å kjempe. Men jeg lover deg det blir bedre! Når du med tiden kjenner at din jobb er å ta vare på deg selv, og når du klarer å se hva som er det positive i livet! For meg ble det at jeg alltid var hjemme når barna kom fra skolen, tidsklemma ble “borte” og vi som familie fikk mere tid sammen uten det samme stresset! Ja så blir vi ikke rike på penger, men plutselig oppdaget jeg at vi ble rike på tiden sammen!
    Ta deg tid til å sørge over det å bli ufør, fot det er en sorg! Men prøv samtidig å fokuser på å finne det positive og på å finne ut hva du kan gjøre for å få det best mulig!
    Jeg heier på deg og familien din ❤

    • Takk for at du heier på meg. Alle kunne trengt en heiagjeng.

      I forhold til det å være hjemmeværende er det lite som har endret seg for meg nå. Har jo gått hjemme på fulltid siden 2013, i påvente av at jeg skulle bli bedre. Men sånn gikk det jo ikke. Så ungene er vant til å ha meg hjemme, problemet er bare at jeg ikke nødvendigvis er særlig tilgjengelig av den grunn. Det er liksom ikke så stas å komme hjem til en mamma som ligger i senga…

      Når det gjelder tiden ellers, har jeg vel aldri sett så lite til mannen min som nå. Han har dobbelt opp med arbeidsoppgaver i hjemmet, og det tærer på kreftene og humøret. Forhåpentligvis vil det hjelpe å få praktisk bistand fra kommunen, så får det bare være at det går på selvfølelsen min løs. Hensynet til dem jeg er glad i, kommer uansett først.

      Jeg tenker at med tiden så går nok ting seg bedre til, jeg klarer bare ikke å se for meg hvordan, helt enda. Men takk for gode ord, det varmer ❤️

    • Randi

      Akkurat et samme tenker jeg!
      Jeg ble erklært ufør i 2014.

  4. Bente

    Kjære deg. Å bli uføretrygded behøver ikke å bety noe annet enn at livet står litt på vent. Det behøver ikke være for alltid, vet du. For meg var det en lettelse. Da slapp jeg stadig å kjempe mot Nav mere. Da hadde jeg ihvertfall en inntekt som kom hver måned. Jeg var i systemet nærmere 8 år før jeg kom dit og det var slitsomt. Men det er en sorgprosess du må gjennom og den tar sin tid. Jeg er nå 75 % ufør og jobber litt som vikar i en bolig for psykisk utviklingshemmede og er fornøyd med det. Bruk den tiden det tar å komme gjennom sorgen, prøv å nyte det du klarer og gi litt faen innimellom. Klem

    • Det er ikke uføretrygden i seg selv som er problemet. Det er alle konsekvensene av å være ufør, som skaper sorg og uro. Jeg er glad for at jeg nå vet hva jeg har å forholde meg til økonomisk, at jeg slipper å sende meldekort og at jeg kan reise hvor jeg vil uten at en instans kan avslå ønsket. Men at jeg har blitt ufør, ute av stand til å jobbe, er en tanke som trenger tid for å modnes. Har slitt med langvarig sykdom før i livet også, men hver gang har jeg tenkt at jeg kom til å bli bedre igjen. Nå er sjansen for det så liten, at selv NAV har avskrevet meg. Når jeg ser hvor mye familien min påvirkes negativt av alle mine helseproblemer, så presser ofte tårene på. Jeg har ikke valgt denne livssituasjonen, men det har jammen ikke de heller! Skrekken for at belastningen skal bli for stor, sånn at jeg blir sittende igjen alene, er påtrengende.

      Men for alt i verden, livet er ikke over, på noen som helst måte. Jeg må bare omdefinere mine tanker for fremtiden, og senke kravene en del. Så går det seg nok til.

      Takk for støtten, stor klem ❤️

Leave a Reply

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén