Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Helsepolitikk (Page 1 of 2)

Revmatikerdagen 2017

Bak meg ligger noen begivenhetsrike dager. Når formen først er bedre, nyter jeg dagene så intenst at det er umulig å unngå antiklimaks. Det kom i går, da jeg skulle reise hjem fra tigerstaden. På grunn av total utmattelse, altfor høy puls, økte smerter, kaldsvetting og følelsesløse føtter, måtte jeg bare droppe den gode hotellfrokosten. Jeg ble istedet værende på rommet frem til rengjørerne stod i kø utenfor, for å gjøre alt klart til neste gjest.

Hotellet lå kun få minutters rusletur fra sentralstasjonen. Derfra bragte Flytoget meg og følget mitt trygt frem til flyplassen, hvor jeg kun handlet den obligatoriske, lille gaven til minstejenta som ventet spent hjemme. På flyet hadde jeg gjort klar film på mobilen, men den sovnet jeg fra etter få minutter. Duppet på nytt av i bilen mellom flyplassen og huset vårt. Spiste bittelitt, ga fra meg presangen, og sovnet nok en gang. Denne gang sov jeg til neste dag.

I dag kjennes kroppen ut som den har både influensa og maraton- gangsperr på en gang, men det er heldigvis bagateller målt opp mot de plagene jeg vanligvis strir med. Jeg ser lyst på det, fordi jeg er så lykkelig over å ha kommet meg avgårde på denne turen. Det som for mange er en selvfølge, kan være et skikkelig uromoment for alle dem som har kroniske plager å ta hensyn til. Jeg klarte det, og det gir meg en enorm mestringsfølelse!

Bakgrunnen for min reise til Oslo, var at jeg ble invitert av Norsk Revmatikerforbund (NRF) til å delta på feiringen av Revmatikerdagen. Fordi helsepolitikk engasjerer meg veldig, syns jeg det var viktig og riktig å prioritere dette arrangementet, til tross for at jeg har en skikkelig dårlig periode bak meg. NRF gjør et veldig viktig arbeid, som jeg er stolt av å vise min offentlige støtte til. Forbundet består nemlig av en hel rekke super- engasjerte og dyktige mennesker, som jobber iherdig for å bedre vilkårene både for sine 34 000 medlemmer, og for alle andre med muskel- og skjelettsykdommer.

For å skape litt ekstra blest og medieomtale, deltok flere kjente navn på tilstelningen. Øverst på lista tronet revmatikerforbundets høyeste beskytter,Foto: Heiko Junge / NTB scanpix Prinsesse Märtha Louise. Hun gjorde god figur med sitt jordnære og blide vesen, og kom med noen velvalgte ord både til forbundet og oss medlemmer. Den dyktige fotografen Marcel Leliënhof var konferansier og ansvarlig for forbundets nye reklamefilm, som hadde premiere denne dagen. Ellers deltok stand up-komiker og tv- personlighet Siri Kristiansen som leder av paneldebatten, sammen med sex- inspirator og forfatter Cecilie Kjensli, samt flere representanter for forbundet. Den første delen av markeringen ble filmet, og kan sees her: Webinar Revmatikerdagen

En dag som allerede var god, toppet seg veldig da mitt navn plutselig ble lest opp, og kommunikasjonssjef Ingunn Larsen stod klar med diplom til meg. Dette visste jeg ingenting om på forhånd, så da hun kunngjorde at jeg var kåret til årets tøffeste blogger, ble jeg veldig overrasket. At denne store og viktige organisasjonen anerkjenner min innsats på denne måten, gjør meg rett og slett veldig stolt! Når de attpåtil mener at jeg har en viktig stemme, som de ønsker å samarbeide med videre, kan jeg ikke annet enn å ta av meg hatten og takke. For en drøm!

Som du kanskje har fått med deg, er ikke denne bloggen sponset på noe vis. Jeg drar heller ikke inn reklame- inntekter. Bloggen er en slags ideell organisasjon i seg selv, bestående av meg og ordene mine. Den beste belønningen jeg kan få, er tilbakemelding fra dere som leser. I tillegg kommer anerkjennelse som den jeg nå har fått, ved at noen jeg ser opp til, ønsker å samarbeide med meg. En ny dør har altså åpnet seg for meg, da jeg minst ventet det. Det bringer meg tilbake til det visuelle temaet for bloggen, som illustrerer dører som lukker og åpner seg. Jeg har skrevet litt om det her: Bakgrunn

Ha troen på at det skjer for deg også. For når en dør lukkes, åpnes en annen. Enten nå, eller senere. Så ikke mist motet.

Takk for at jeg fikk dele denne gleden med deg. Delt glede er dobbel glede

Bildet hentet fra Marcel Leliënhofs Facebook- profil.

 

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

De provoserende pekefingrene

For tre uker siden, kommenterte jeg Erna Solbergs bloggpost om hvor bra det går i det norske helsevesen. For to uker siden, postet jeg et åpent brev til statsministeren her på bloggen. Brevet ble også mailet til statsministerens kontor, som bekreftet mottak av henvendelsen. Likevel sitter jeg her og lurer på de samme tingene, for verken statsministeren eller andre i hennes sted, har tatt seg bryet med å svare på spørsmålene som jeg og mange andre lurer på.

Mange tenker nok at jeg er litt høy på pæra, som tror jeg kan forvente svar fra Norges overhode. Men det er helt greit, folk får mene hva de vil. Selv syns jeg ikke det er mer enn riktig at norges innbyggere kan og bør stille spørsmål ved velferdssystemene våre, spesielt når de ikke fungerer skikkelig. Det er nemlig altfor mange som ikke får den hjelpen de trenger, innenfor tidsrammer som politikerne selv har vært med på å definere.

Kanskje må man ha litt høye tanker om seg selv, for å komme noen vei? Siden samfunnet tar seg den friheten og generaliserer over oss NAVere, får vi ta oss friheten og generalisere tilbake. Min påstand blir da at helsevesenet mener det ikke er alle diagnoser, symptomer eller plager som er “fæle” nok, til at de blir prioritert. Samtidig skaper de samme diagnosene og plagene så store problemer hos oss som lider av dem, at vi ikke klarer å delta i samfunnet på den måten som er forventet, og som vi selv ønsker. Så hvorfor i all verden får vi ikke den hjelpen vi trenger da? Hva er logikken i at vi verken skal sees, høres, eller koste penger, samtidig som pasientgruppen vokser?

Jeg skal kutte helt ut den dårlige samvittigheten som har plaget meg de seneste årene. Samvittigheten over at jeg går hjemme og mottar penger for det, når jegFree license from Pixabay egentlig skulle vært på jobb og vært til nytte for noen. Så lenge HelseNorge er milevis fra å kunne hjelpe meg ut av denne forbannede hengemyra jeg står fast i, har jeg absolutt ikke noe å skjemmes av! Faktisk burde jeg være stolt, over at jeg fortsatt ikke har bukket helt under det urimelige presset det er å gå med smerter hver eneste dag, år ut og år inn. Samtidig som avisforsidene roper mot meg at det er min og de andre NAVernes skyld at Norge går til helvete.

Fra nå av, skal det bli slutt på denne åpenlyse mobbingen, den patetiske baksnakkingen og alle provoserende pekefingrene som er rettet mot meg og mine likemenn. Før du selv har prøvd å gå i mine eller andre kronikeres sko på ubestemt tid, så er du ikke i posisjon til å uttale deg om alt vi bør og ikke bør gjøre. Prøv selv, så kan vi heller ta en diskusjon etterpå. Men det tviler jeg på at verken du, Erna eller noen andre tør. For nå når jeg vet hvor tøft det er, hadde jeg aldri i verden valgt livet med kronisk sykdom på lasset, frivillig.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Kjære statsminister

For ei uke siden, skrev jeg til deg på bloggen din. Anledningen var at du fortalte det norske folk om de forbedringene din regjering har gjort i helsevesenet. Siden jeg er storforbruker av helsevesenets tjenester, er jeg den første til å klappe når tilbudet forbedres. Like åpenbart bør det selvfølgelig være at jeg klager når det samme tilbudet ikke fungerer. Jeg opplever deg som en tilgjengelig statsminister med ører som er mottagelige for hva dine medborgere har på hjertet. Ble derfor ganske skuffet over at du ikke kom med svar på mine eller andres kommentarer til din suksessberetning om situasjonen i HelseNorge.

Nå er det en gang sånn, at et liv med kronisk sykdom har lært meg mye. Men kanskje mest av alt, at man ikke skal gi seg. Så jeg stiller deg spørsmålene på nytt, denne gang i et åpent brev. Basert på alle tilbakemeldingene jeg får på min egen blogg, tror jeg nemlig ikke at jeg er den eneste som gjerne vil vite mer om hva statsministeren tenker om temaet.

I artikkelen din skrev du at “Flere pasienter behandles. Ventetidene går ned.” – Det er gode nyheter, både for deg og for meg. Men det er ikke godt nok, for vi er fortsatt altfor mange som venter altfor lenge, på undersøkelser og behandling som kan endre liv. Jeg forstår at en statsminister ikke kan engasjere seg i enkeltskjebner, men helseøkonomi forstår du. Er det god helseøkonomi å la tusenvis av mennesker vente i årevis på utredning og behandling? Mange av de problemene jeg og andre i samme situasjon sliter med, kunne kanskje vært behandlet før de fikk utvikle seg til å bli kroniske, dersom vi fikk den hjelpen vi trengte med en gang. Vi skal selvfølgelig komme i annen rekke i forhold til dem som har livstruende skader og sykdommer, men visste du at kroniske smerter også tar liv? Det går bare mye saktere, og koster samfunnet forferdelig mye penger og ressurser først.

Jeg skal ikke gå i detaljer om egen sykehistorie, men kan gi deg noen høydepunkt. I 2013 ble jeg akutt syk. Brukte store deler av året til ulike undersøkelser og prøving av medisiner. Flere av undersøkelsene ble gjennomført på private sykehus, for å slippe og stå i kø så lenge. I 2014 og 2015 ble jeg flere ganger sendt fra Stavanger Universitetssykehus til Haukeland, fordi ekspertisen på mine problemer visstnok holdt til i Bergen. Våren 2014 ble jeg også henvist til Smerteklinikken ved Universitetssykehuset i Stavanger, fordi involvert helsepersonell innså at jeg trengte hjelp til å dempe smertenivået mens jeg ventet på videre utredning. Etter 1 år i kø, kom jeg inn. Dersom du ikke har vært borti smertebehandling før, så kan jeg fortelle deg at det er langdryge greier. Det innebærer mye prøving og feiling, som i mitt tilfelle fortsatt pågår.

Vi nærmer oss 2017, og jeg er verken ferdig utredet eller tilfredsstillende smertelindret. En spesifikk undersøkelse som kan være avgjørende for min videre behandling og prognose, har jeg allerede stått i kø i 7 måneder for å komme inn til. Da jeg nylig spurte sykehuset om når jeg kan forvente å komme til, var svaret at det fortsatt kan gå 1 år før undersøkelsen kan gjennomføres. Samtidig er henvisningen min ikke å se på helsenorge.no, så det spørs om det lyser alarmlamper noe sted på denne typen alvorlige fristbrudd. Men nok om det, jeg må vel ha tillit til at systemet fanger opp eventuelle feil eller mangler.

Du har sikkert gjettet for lenge siden, at jeg er en av disse grusomme NAVerne. Denne pariakasten som får skylden for det meste som går galt i Norge. Vi er visst en gjeng udugelige, late mennesker som er mer opptatt av å se på såpeopera enn å delta i samfunnet. Syns forresten det er litt snodig det der, for jeg har ikke truffet en eneste NAVer med sløve holdninger. Da jeg var på såkalt rehabilitering i sommer, (min “sommerferie”), møtte jeg kun hardbarka stå-på mennesker som kjempet med nebb og klør til tross for at de hadde fått utdelt ganske dårlige kort. Så hvem er alle disse sløvingene som kollegene dine, media og andre forstå-seg-på-ere maser om?

Dersom disse sløvingene faktisk eksisterer, må jeg si at måten helsevesenet er bygget opp på, er helt perfekt for å bistå sløvingene i å hale ut tiden. NAV kan jo mase til de blir grønne, på at trygdemottakerne må gjøre seg fortjent til trygda. Så lenge man alltid har en eviglang sykehuskø man kan stille seg i, så kommer de ingen vei.  Det er jo også ganske tragikomisk at makstiden man kan stå på Arbeidsavklaringspenger er 4 år, når helsevesenet ikke har sjanse i havet til å svelge unna alle pasientene som skal utredes, behandles og rehabiliteres, på den tiden.

Så, Erna. Hvordan tenker du at jeg og mine sløve med- NAVere skal forholde oss til denne skrustikka vi har havnet i? Jeg får nemlig følelsen av å være del av en samfunnsgruppe som dere politikere helst vil unngå å både se og høre om. Vi gjør jo ikke annet enn å belaste samfunnet, og sørge for å gi dere røde tall i regnskapene. Dere kan stramme skrustikka så mye dere orker, men vi forsvinner faktisk ikke. Med mindre vi dør i helsekøen da. Men en dag sitter du der kanskje selv, og lurer på hvordan og når du skal få hjelp. Da hjelper det deg fint lite om politikerne som erstatter din regjering, skriker på forsiden av riksdekkende aviser at du må opp og ut om morran. For det er det jammen ikke sikkert at du klarer.

Med vennlig hilsen,

Anita Hjertviksten Lindland, stolt NAVer og bloggerAnita Hjertviksten Lindland

***

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 2

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén