Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Tag: Helsepolitikk (Page 1 of 2)

Ufør og i selvfornektelse

Første desember erklærte NAV meg ufør. Det er over en måned siden nå, men det kjennes fortsatt ganske uvirkelig. Ufør er noe andre folk blir, ikke jeg. Jeg er jo frisk og rask, i hvert fall i tankene mine. Til tross for at jeg står så til de grader plantet midt oppi sykdoms- problematikk hver eneste dag, er selvfornektelsen likevel der. I tankene mine lurer jeg fortsatt på hva jeg skal bli når jeg blir stor. Jeg skulle jo gjøre så mye! Mest av alt skulle jeg gjøre datteren min stolt over alt mammaen hennes kunne og fikk til. Men sånn ville ikke livsdirigenten min det, tydeligvis. I steden fikk jeg oppskriften på livskrise, og ingen fasit på hvordan jeg kommer ut av den. Jeg tipper at det lyser sorg, savn, og forbannelse ut av øynene mine her jeg sitter. Det er jammen godt jeg skriver i ensomhet.

Etter ei ukes sykehusinnleggelse på senhøsten, begynte ballen såvidt og rulle i forhold til det å skaffe meg hjelp på hjemmebane. Det er i grunnen jeg selv som har vært det største hinderet der. Selvfølelsen får seg stadig nye knekker, og når man har kommet til det punktet at “alle” mener jeg trenger hjelp, så vaier selvfølelsen definitivt på halv stang. Innerst inne vet jeg altfor godt hva som må til. Det er tross alt nesten fem år siden helsejævelen inni meg, satte inn det siste og avgjørende nådestøtet.

Likevel tviholder jeg i friske- Anita, fordi jeg ikke orker tanken på at navnet mitt og ordene “hjemmesykepleie”, “hjemmehjelp” og “rehabilitering” skal nevnes i ett og samme åndedrag. JEG VIL IKKE VÆRE SYK OG PLEIETRENGENDE!

Foto av Rémi Walle, Unsplash

Jeg roper inni meg, og kveler gråten med min indre sinna- stemme. Til og med min egen bestemor, på mange og åtti år, vegrer seg for å ta imot hjelp. Så hva i all verden skal jeg si da? Ikke førti år engang, og likevel så avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.

Jeg er veldig glad for at jeg er født og oppvokst i et land som Norge, når helsa først bestemmer seg for å lage kvalm. Du trenger ikke reise lengre enn til Danmark, for å se at våre velferdsordninger er ganske okay når alt kommer til alt. Jeg kommer aldri til å bli rik, i hvert fall ikke på pengene jeg får fra NAV. Men det skulle bare mangle, så lenge situasjonen er som den er. Jeg klarer meg greit økonomisk, mye takket være en frisk og rask ektefelle, som fortsatt bidrar til bruttonasjonalproduktet.

Når det gjelder min mentale helse, vil jeg si den står i fare for total fallitt. Det finnes ikke noe koordinert og samkjørt system for å forhindre at psyken knekker og gjør helsesituasjonen mange hakk verre enn den allerede er. Som kronisk syk og i min verste livskrise, må jeg selv jakte på løsninger for både det ene og det andre. Foto av Gabby Orcutt, UnsplashIkke bare for meg selv, men også for en hel familie som er i ferd med å råtne på rot. Det er en vanvittig tung jobb, selv for de friskeste av de friske. Dersom det utenkelige skulle skje, at familien faktisk ikke tåler denne evigvarende belastningen, vil samfunnets oppgave med å følge opp meg og mine, bli mye større. Så hvorfor i all verden er det ikke større fokus på forebygging og tidlig inngripen? – Jeg bare spør.

Vi er midt i de gode forsetters høytid. Selv har jeg ingen, men jeg burde sikkert notert meg et par. Faktisk tar jeg like godt og skriver et forsett på vegne av vårt kjære Norge:

“I 2018 skal vi bli flinkere til å se de som sliter, støtte dem som trenger det, og gi en hjelpende hånd i forebyggende ånd, der det trengs. “

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Revmatikerdagen 2017

Bak meg ligger noen begivenhetsrike dager. Når formen først er bedre, nyter jeg dagene så intenst at det er umulig å unngå antiklimaks. Det kom i går, da jeg skulle reise hjem fra tigerstaden. På grunn av total utmattelse, altfor høy puls, økte smerter, kaldsvetting og følelsesløse føtter, måtte jeg bare droppe den gode hotellfrokosten. Jeg ble istedet værende på rommet frem til rengjørerne stod i kø utenfor, for å gjøre alt klart til neste gjest.

Hotellet lå kun få minutters rusletur fra sentralstasjonen. Derfra bragte Flytoget meg og følget mitt trygt frem til flyplassen, hvor jeg kun handlet den obligatoriske, lille gaven til minstejenta som ventet spent hjemme. På flyet hadde jeg gjort klar film på mobilen, men den sovnet jeg fra etter få minutter. Duppet på nytt av i bilen mellom flyplassen og huset vårt. Spiste bittelitt, ga fra meg presangen, og sovnet nok en gang. Denne gang sov jeg til neste dag.

I dag kjennes kroppen ut som den har både influensa og maraton- gangsperr på en gang, men det er heldigvis bagateller målt opp mot de plagene jeg vanligvis strir med. Jeg ser lyst på det, fordi jeg er så lykkelig over å ha kommet meg avgårde på denne turen. Det som for mange er en selvfølge, kan være et skikkelig uromoment for alle dem som har kroniske plager å ta hensyn til. Jeg klarte det, og det gir meg en enorm mestringsfølelse!

Bakgrunnen for min reise til Oslo, var at jeg ble invitert av Norsk Revmatikerforbund (NRF) til å delta på feiringen av Revmatikerdagen. Fordi helsepolitikk engasjerer meg veldig, syns jeg det var viktig og riktig å prioritere dette arrangementet, til tross for at jeg har en skikkelig dårlig periode bak meg. NRF gjør et veldig viktig arbeid, som jeg er stolt av å vise min offentlige støtte til. Forbundet består nemlig av en hel rekke super- engasjerte og dyktige mennesker, som jobber iherdig for å bedre vilkårene både for sine 34 000 medlemmer, og for alle andre med muskel- og skjelettsykdommer.

For å skape litt ekstra blest og medieomtale, deltok flere kjente navn på tilstelningen. Øverst på lista tronet revmatikerforbundets høyeste beskytter,Foto: Heiko Junge / NTB scanpix Prinsesse Märtha Louise. Hun gjorde god figur med sitt jordnære og blide vesen, og kom med noen velvalgte ord både til forbundet og oss medlemmer. Den dyktige fotografen Marcel Leliënhof var konferansier og ansvarlig for forbundets nye reklamefilm, som hadde premiere denne dagen. Ellers deltok stand up-komiker og tv- personlighet Siri Kristiansen som leder av paneldebatten, sammen med sex- inspirator og forfatter Cecilie Kjensli, samt flere representanter for forbundet. Den første delen av markeringen ble filmet, og kan sees her: Webinar Revmatikerdagen

En dag som allerede var god, toppet seg veldig da mitt navn plutselig ble lest opp, og kommunikasjonssjef Ingunn Larsen stod klar med diplom til meg. Dette visste jeg ingenting om på forhånd, så da hun kunngjorde at jeg var kåret til årets tøffeste blogger, ble jeg veldig overrasket. At denne store og viktige organisasjonen anerkjenner min innsats på denne måten, gjør meg rett og slett veldig stolt! Når de attpåtil mener at jeg har en viktig stemme, som de ønsker å samarbeide med videre, kan jeg ikke annet enn å ta av meg hatten og takke. For en drøm!

Som du kanskje har fått med deg, er ikke denne bloggen sponset på noe vis. Jeg drar heller ikke inn reklame- inntekter. Bloggen er en slags ideell organisasjon i seg selv, bestående av meg og ordene mine. Den beste belønningen jeg kan få, er tilbakemelding fra dere som leser. I tillegg kommer anerkjennelse som den jeg nå har fått, ved at noen jeg ser opp til, ønsker å samarbeide med meg. En ny dør har altså åpnet seg for meg, da jeg minst ventet det. Det bringer meg tilbake til det visuelle temaet for bloggen, som illustrerer dører som lukker og åpner seg. Jeg har skrevet litt om det her: Bakgrunn

Ha troen på at det skjer for deg også. For når en dør lukkes, åpnes en annen. Enten nå, eller senere. Så ikke mist motet.

Takk for at jeg fikk dele denne gleden med deg. Delt glede er dobbel glede

Bildet hentet fra Marcel Leliënhofs Facebook- profil.

 

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

De provoserende pekefingrene

For tre uker siden, kommenterte jeg Erna Solbergs bloggpost om hvor bra det går i det norske helsevesen. For to uker siden, postet jeg et åpent brev til statsministeren her på bloggen. Brevet ble også mailet til statsministerens kontor, som bekreftet mottak av henvendelsen. Likevel sitter jeg her og lurer på de samme tingene, for verken statsministeren eller andre i hennes sted, har tatt seg bryet med å svare på spørsmålene som jeg og mange andre lurer på.

Mange tenker nok at jeg er litt høy på pæra, som tror jeg kan forvente svar fra Norges overhode. Men det er helt greit, folk får mene hva de vil. Selv syns jeg ikke det er mer enn riktig at norges innbyggere kan og bør stille spørsmål ved velferdssystemene våre, spesielt når de ikke fungerer skikkelig. Det er nemlig altfor mange som ikke får den hjelpen de trenger, innenfor tidsrammer som politikerne selv har vært med på å definere.

Kanskje må man ha litt høye tanker om seg selv, for å komme noen vei? Siden samfunnet tar seg den friheten og generaliserer over oss NAVere, får vi ta oss friheten og generalisere tilbake. Min påstand blir da at helsevesenet mener det ikke er alle diagnoser, symptomer eller plager som er “fæle” nok, til at de blir prioritert. Samtidig skaper de samme diagnosene og plagene så store problemer hos oss som lider av dem, at vi ikke klarer å delta i samfunnet på den måten som er forventet, og som vi selv ønsker. Så hvorfor i all verden får vi ikke den hjelpen vi trenger da? Hva er logikken i at vi verken skal sees, høres, eller koste penger, samtidig som pasientgruppen vokser?

Jeg skal kutte helt ut den dårlige samvittigheten som har plaget meg de seneste årene. Samvittigheten over at jeg går hjemme og mottar penger for det, når jegFree license from Pixabay egentlig skulle vært på jobb og vært til nytte for noen. Så lenge HelseNorge er milevis fra å kunne hjelpe meg ut av denne forbannede hengemyra jeg står fast i, har jeg absolutt ikke noe å skjemmes av! Faktisk burde jeg være stolt, over at jeg fortsatt ikke har bukket helt under det urimelige presset det er å gå med smerter hver eneste dag, år ut og år inn. Samtidig som avisforsidene roper mot meg at det er min og de andre NAVernes skyld at Norge går til helvete.

Fra nå av, skal det bli slutt på denne åpenlyse mobbingen, den patetiske baksnakkingen og alle provoserende pekefingrene som er rettet mot meg og mine likemenn. Før du selv har prøvd å gå i mine eller andre kronikeres sko på ubestemt tid, så er du ikke i posisjon til å uttale deg om alt vi bør og ikke bør gjøre. Prøv selv, så kan vi heller ta en diskusjon etterpå. Men det tviler jeg på at verken du, Erna eller noen andre tør. For nå når jeg vet hvor tøft det er, hadde jeg aldri i verden valgt livet med kronisk sykdom på lasset, frivillig.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 2

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén