Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Tag: Rehabilitering (Page 1 of 3)

Å føle seg normal

På lørdag hadde jeg en knallfin dag, på alle måter. Været var nydelig, jeg kom meg ut i marka på ATV sammen med mannen min, jeg var ute med hunden vår, stelte for kaninene og jeg følte meg tilnærmet normal igjen. Den følelsen er så god, at jeg totalt blokkerer alle tanker om prisen jeg vet må betales i ettertid.

Foto: Anita Hjertviksten Lindland

Det angrer jeg veldig på nå. Eller, å si at jeg angrer er kanskje ikke helt riktig beskrivelse. For å leve her og nå, gripe dagen og omfavne livet, kan vel knapt angres på. Det er kanskje riktigere å si at jeg er skuffet. Skuffet, lei, såret og vonbroten over at livet skal være så ekstremt vanskelig og urettferdig. Jeg smører litt på her, men det er bare fordi det er sånn det føles akkurat nå. Så snart formen bedrer seg, følger humøret og pågangsmotet etter. Men det er slitsomt å gå på smell etter smell. Det tærer på krefter jeg ikke har, både på det fysiske og psykiske planet.

Jeg ser skuffelsen i øynene på dem rundt meg også. De savner også den jeg var før. Kontrasten mellom den jeg var før jeg ble syk, og den skyggen jeg fremstår som nå, er ubehagelig stor. Jeg klarer ikke bære deres skuffelse i tillegg til min egen. Så sterk er jeg bare ikke. Kanskje er det derfor jeg trekker meg unna, med en gang formen er på nedadgående kurve. For å skåne omverden, og meg selv. Jeg trekker meg raskt inn i eget skall, og blir der til jeg makter å komme ut igjen. Noen ganger trenger jeg kun timer eller dager inni skallet. Andre ganger, altfor ofte, blir jeg værende der i ukesvis.

Jeg burde være vant med dette nå. Burde takle det bedre. Etter så mange år i denne runddansen. Men det føles som om det går motsatt vei. Som om tålmodigheten slites tynnere og tynnere. Vil den til slutt ryke? Foto: Anita Hjertviksten LindlandVil tålmodigheten deres ryke? Sånn at jeg mister dem jeg trenger mest? Kvalme, tårer, sinne og sorg truer fra klumpen i magen. Den verkebyllen jeg ikke får has på. Som jeg ikke har noen som helst mulighet til å styre. Dersom den verkebyllen sprekker, tror jeg tårene aldri vil stanse.

Så jeg distanserer meg. Lever meg inn i andres liv, ser hva som skjer på Facebook, Snapchat, Instagram, Twitter. Nettavisene får tankene bort fra meg selv og over på viktigere problemer. Når alt kommer til alt, er mine problemer ganske små. Selv om de føles store. Men når helsa nekter å la meg fylle hverdagen med annet enn bare et absolutt minimum av aktivitet og positivt påfyll, så blir disse nedturene så øredøvende store at de fortrenger alt annet.

Kommunen jobber med å etablere et team som skal hjelpe meg å stable livet på beina igjen. Men de vet ikke hvordan de skal angripe det. Det er fordi problemene jeg sliter med, er komplekse og lite forutsigbare. Så det er ikke bare jeg som klør meg i hodet over kabalen som må legges. Nå er det en større gruppe mennesker som forsøker å legge denne kabalen. Uten at det foreligger noen løsning enda. Den kommer vel, håper bare ikke den dukker opp så sent at jeg mister alt motet mens jeg venter. Tiden går, men det er jammen ikke sikkert at jeg består.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Ufør og i selvfornektelse

Første desember erklærte NAV meg ufør. Det er over en måned siden nå, men det kjennes fortsatt ganske uvirkelig. Ufør er noe andre folk blir, ikke jeg. Jeg er jo frisk og rask, i hvert fall i tankene mine. Til tross for at jeg står så til de grader plantet midt oppi sykdoms- problematikk hver eneste dag, er selvfornektelsen likevel der. I tankene mine lurer jeg fortsatt på hva jeg skal bli når jeg blir stor. Jeg skulle jo gjøre så mye! Mest av alt skulle jeg gjøre datteren min stolt over alt mammaen hennes kunne og fikk til. Men sånn ville ikke livsdirigenten min det, tydeligvis. I steden fikk jeg oppskriften på livskrise, og ingen fasit på hvordan jeg kommer ut av den. Jeg tipper at det lyser sorg, savn, og forbannelse ut av øynene mine her jeg sitter. Det er jammen godt jeg skriver i ensomhet.

Etter ei ukes sykehusinnleggelse på senhøsten, begynte ballen såvidt og rulle i forhold til det å skaffe meg hjelp på hjemmebane. Det er i grunnen jeg selv som har vært det største hinderet der. Selvfølelsen får seg stadig nye knekker, og når man har kommet til det punktet at “alle” mener jeg trenger hjelp, så vaier selvfølelsen definitivt på halv stang. Innerst inne vet jeg altfor godt hva som må til. Det er tross alt nesten fem år siden helsejævelen inni meg, satte inn det siste og avgjørende nådestøtet.

Likevel tviholder jeg i friske- Anita, fordi jeg ikke orker tanken på at navnet mitt og ordene “hjemmesykepleie”, “hjemmehjelp” og “rehabilitering” skal nevnes i ett og samme åndedrag. JEG VIL IKKE VÆRE SYK OG PLEIETRENGENDE!

Foto av Rémi Walle, Unsplash

Jeg roper inni meg, og kveler gråten med min indre sinna- stemme. Til og med min egen bestemor, på mange og åtti år, vegrer seg for å ta imot hjelp. Så hva i all verden skal jeg si da? Ikke førti år engang, og likevel så avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.

Jeg er veldig glad for at jeg er født og oppvokst i et land som Norge, når helsa først bestemmer seg for å lage kvalm. Du trenger ikke reise lengre enn til Danmark, for å se at våre velferdsordninger er ganske okay når alt kommer til alt. Jeg kommer aldri til å bli rik, i hvert fall ikke på pengene jeg får fra NAV. Men det skulle bare mangle, så lenge situasjonen er som den er. Jeg klarer meg greit økonomisk, mye takket være en frisk og rask ektefelle, som fortsatt bidrar til bruttonasjonalproduktet.

Når det gjelder min mentale helse, vil jeg si den står i fare for total fallitt. Det finnes ikke noe koordinert og samkjørt system for å forhindre at psyken knekker og gjør helsesituasjonen mange hakk verre enn den allerede er. Som kronisk syk og i min verste livskrise, må jeg selv jakte på løsninger for både det ene og det andre. Foto av Gabby Orcutt, UnsplashIkke bare for meg selv, men også for en hel familie som er i ferd med å råtne på rot. Det er en vanvittig tung jobb, selv for de friskeste av de friske. Dersom det utenkelige skulle skje, at familien faktisk ikke tåler denne evigvarende belastningen, vil samfunnets oppgave med å følge opp meg og mine, bli mye større. Så hvorfor i all verden er det ikke større fokus på forebygging og tidlig inngripen? – Jeg bare spør.

Vi er midt i de gode forsetters høytid. Selv har jeg ingen, men jeg burde sikkert notert meg et par. Faktisk tar jeg like godt og skriver et forsett på vegne av vårt kjære Norge:

“I 2018 skal vi bli flinkere til å se de som sliter, støtte dem som trenger det, og gi en hjelpende hånd i forebyggende ånd, der det trengs. “

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Kjære statsminister

For ei uke siden, skrev jeg til deg på bloggen din. Anledningen var at du fortalte det norske folk om de forbedringene din regjering har gjort i helsevesenet. Siden jeg er storforbruker av helsevesenets tjenester, er jeg den første til å klappe når tilbudet forbedres. Like åpenbart bør det selvfølgelig være at jeg klager når det samme tilbudet ikke fungerer. Jeg opplever deg som en tilgjengelig statsminister med ører som er mottagelige for hva dine medborgere har på hjertet. Ble derfor ganske skuffet over at du ikke kom med svar på mine eller andres kommentarer til din suksessberetning om situasjonen i HelseNorge.

Nå er det en gang sånn, at et liv med kronisk sykdom har lært meg mye. Men kanskje mest av alt, at man ikke skal gi seg. Så jeg stiller deg spørsmålene på nytt, denne gang i et åpent brev. Basert på alle tilbakemeldingene jeg får på min egen blogg, tror jeg nemlig ikke at jeg er den eneste som gjerne vil vite mer om hva statsministeren tenker om temaet.

I artikkelen din skrev du at “Flere pasienter behandles. Ventetidene går ned.” – Det er gode nyheter, både for deg og for meg. Men det er ikke godt nok, for vi er fortsatt altfor mange som venter altfor lenge, på undersøkelser og behandling som kan endre liv. Jeg forstår at en statsminister ikke kan engasjere seg i enkeltskjebner, men helseøkonomi forstår du. Er det god helseøkonomi å la tusenvis av mennesker vente i årevis på utredning og behandling? Mange av de problemene jeg og andre i samme situasjon sliter med, kunne kanskje vært behandlet før de fikk utvikle seg til å bli kroniske, dersom vi fikk den hjelpen vi trengte med en gang. Vi skal selvfølgelig komme i annen rekke i forhold til dem som har livstruende skader og sykdommer, men visste du at kroniske smerter også tar liv? Det går bare mye saktere, og koster samfunnet forferdelig mye penger og ressurser først.

Jeg skal ikke gå i detaljer om egen sykehistorie, men kan gi deg noen høydepunkt. I 2013 ble jeg akutt syk. Brukte store deler av året til ulike undersøkelser og prøving av medisiner. Flere av undersøkelsene ble gjennomført på private sykehus, for å slippe og stå i kø så lenge. I 2014 og 2015 ble jeg flere ganger sendt fra Stavanger Universitetssykehus til Haukeland, fordi ekspertisen på mine problemer visstnok holdt til i Bergen. Våren 2014 ble jeg også henvist til Smerteklinikken ved Universitetssykehuset i Stavanger, fordi involvert helsepersonell innså at jeg trengte hjelp til å dempe smertenivået mens jeg ventet på videre utredning. Etter 1 år i kø, kom jeg inn. Dersom du ikke har vært borti smertebehandling før, så kan jeg fortelle deg at det er langdryge greier. Det innebærer mye prøving og feiling, som i mitt tilfelle fortsatt pågår.

Vi nærmer oss 2017, og jeg er verken ferdig utredet eller tilfredsstillende smertelindret. En spesifikk undersøkelse som kan være avgjørende for min videre behandling og prognose, har jeg allerede stått i kø i 7 måneder for å komme inn til. Da jeg nylig spurte sykehuset om når jeg kan forvente å komme til, var svaret at det fortsatt kan gå 1 år før undersøkelsen kan gjennomføres. Samtidig er henvisningen min ikke å se på helsenorge.no, så det spørs om det lyser alarmlamper noe sted på denne typen alvorlige fristbrudd. Men nok om det, jeg må vel ha tillit til at systemet fanger opp eventuelle feil eller mangler.

Du har sikkert gjettet for lenge siden, at jeg er en av disse grusomme NAVerne. Denne pariakasten som får skylden for det meste som går galt i Norge. Vi er visst en gjeng udugelige, late mennesker som er mer opptatt av å se på såpeopera enn å delta i samfunnet. Syns forresten det er litt snodig det der, for jeg har ikke truffet en eneste NAVer med sløve holdninger. Da jeg var på såkalt rehabilitering i sommer, (min “sommerferie”), møtte jeg kun hardbarka stå-på mennesker som kjempet med nebb og klør til tross for at de hadde fått utdelt ganske dårlige kort. Så hvem er alle disse sløvingene som kollegene dine, media og andre forstå-seg-på-ere maser om?

Dersom disse sløvingene faktisk eksisterer, må jeg si at måten helsevesenet er bygget opp på, er helt perfekt for å bistå sløvingene i å hale ut tiden. NAV kan jo mase til de blir grønne, på at trygdemottakerne må gjøre seg fortjent til trygda. Så lenge man alltid har en eviglang sykehuskø man kan stille seg i, så kommer de ingen vei.  Det er jo også ganske tragikomisk at makstiden man kan stå på Arbeidsavklaringspenger er 4 år, når helsevesenet ikke har sjanse i havet til å svelge unna alle pasientene som skal utredes, behandles og rehabiliteres, på den tiden.

Så, Erna. Hvordan tenker du at jeg og mine sløve med- NAVere skal forholde oss til denne skrustikka vi har havnet i? Jeg får nemlig følelsen av å være del av en samfunnsgruppe som dere politikere helst vil unngå å både se og høre om. Vi gjør jo ikke annet enn å belaste samfunnet, og sørge for å gi dere røde tall i regnskapene. Dere kan stramme skrustikka så mye dere orker, men vi forsvinner faktisk ikke. Med mindre vi dør i helsekøen da. Men en dag sitter du der kanskje selv, og lurer på hvordan og når du skal få hjelp. Da hjelper det deg fint lite om politikerne som erstatter din regjering, skriker på forsiden av riksdekkende aviser at du må opp og ut om morran. For det er det jammen ikke sikkert at du klarer.

Med vennlig hilsen,

Anita Hjertviksten Lindland, stolt NAVer og bloggerAnita Hjertviksten Lindland

***

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 3

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén