Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Sjøgrens, hva er det?

En av mine diagnoser er Sjøgrens syndrom. Svært få av dem jeg prater med, har hørt om denne sykdommen. Så for å oppsummere så kort jeg kan, er Sjøgrens WhatisSjogrenssyndrom en kronisk, autoimmun og revmatisk lidelse som fører til betennelse i og ødeleggelse av kroppens væskeproduserende kjertler. Det inkluderer tårekjertler, spyttkjertler, svettekjertler, kjertler i skjeden og magesekken. Ledd- og muskelsmerter er også vanlig, og i tillegg kommer gjerne unormal trøtthet/fatigue, depresjoner/humørsvingninger, påvirkning av det autonome og perifere nervesystemet, samt affeksjon av indre organer. Man har også økt risiko for utvikling av lymfekreft, sammenlignet med normalbefolkningen. Denne listen over symptomer er ikke fullstendig, men gir et grunnleggende bilde av noen av de utfordringene vi med Sjøgrens kan ha. Trykk gjerne på bildet jeg har lånt fra den amerikanske Sjøgrens- foreningen, så kan du også lese en kort oppsummering på engelsk.

At en sykdom er autoimmun, betyr enkelt sagt at kroppen ved en feil begynner å produsere antistoff som angriper kroppens egne friske celler og vev – om igjen og om igjen. En slags programfeil, kan en vel si. Det finnes veldig mange, forskjellige autoimmune sykdommer. I følge healthline.com er det faktisk så mange som 80 forskjellige, og i mange tilfeller kan disse sykdommene overlappe hverandre. Det betyr at man kan ha flere av disse sykdommene på en gang. Dersom du har Sjøgrens som eneste, revmatiske sykdom, får du diagnosen primær Sjøgrens syndrom. Men om du i tillegg har andre, revmatiske sykdommer, betegnes Sjøgrens som sekundær.

Jeg har tidligere vært veldig opptatt av at legene skulle finne en forklaring på mine plager. Er nemlig av den bestemte oppfatning at det er lettere å forholde seg til, om jeg vet hva jeg har å hanskes med. Kunnskap er jo makt. For meg betyr det blant annet at jeg bruker mye tid på å lese om forskning på området, om erfaringer fra medpasienter og råd fra folk som av ulike grunner har bedret sin livskvalitet.

Så kan en kanskje si at det ikke er sunt å være så fokusert på sykdom. Men motsvaret mitt er at jeg ikke er så opptatt av sykdommen i seg selv, men hvordan jeg skal mestre den. Samme om sykdommen heter “X”, “Y”, eller “Z”, for i mange tilfeller er behandlingsmetodene og symptomene like. Hvorfor finne opp kruttet på nytt, hvis andre før meg har prøvd og feilet?

Hovedårsakene til at jeg fortsatt ikke har kommet meg tilbake i arbeid, er sterke smerter og fatigue. Fatigue er som en lammende tåke som inntar kropp og sinn. Den kommer uten forvarsel og i de fleste tilfeller også uten en logisk forklaring. De gangene man gjør store, fysiske anstrengelser er det jo logisk å være dønn sliten. Men det føles rimelig meningsløst å gå fullstendig tom for energi idet man skal sette i gang med en eller annen oppgave. Forestill deg at kroppen din er et badekar, fylt av energi, overskudd og tankekraft. Og så plutselig tar noen bort proppen, sånn at alt renner ut. Du mister ikke bare fysisk energi, men også mentalt overskudd og evne til å tenke klart og konstruktivt. Jeg kan gå fra å føle meg på toppen av verden, til den dypeste mørkeste dal, på minutter, uten sjanse i havet til å kontrollere det som skjer. DET er ingen god følelse!

Jeg syns selv at dette med fatigue er den aller vanskeligste delen å forklare for Utslittomverden. Kanskje mest fordi det svinger så fort. Det må jo også være vanskelig for andre å forstå, uten å ha prøvd selv. Vi som av ulike grunner rammes av fatigue er ikke late, vi er faktisk hardbarka krigere som kjemper på vår egen lille slagmark hver eneste dag. Du ser det bare ikke, for vi gjør det oftest i stillhet. Så gi oss en sjanse, og la være med utsagn som at “det er bare å ta seg sammen”, eller “spis sunt og tren mer så går det nok bedre”. Selv verdens fremste forskere har enda ikke knekt koden for hva som hjelper mot fatigue, så selv om rådene dine er velmenende, så hjelper de oss fint lite.

Du kan lese mer om fatigue ved Sjøgrens HER.

Kilder: legeforeningen.no, revmatiker.no, uib.no, nhi.no, healthline.com, sjogrens.org

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter.

Previous

Å takle utfordringer er å mestre

Next

Det er nok psyken

4 Comments

  1. Turi Sollihøgda

    Anita, jeg er så glad for å være sammen med deg her på Skogli. Jeg lærer like mye fra våre medpasienter som av personalet her, og nå har du altså lært meg om Sjøgren, akkurat som jeg lærte deg å hekle. Jeg er også veldig plaget med utmattelse, har tidligere hatt ME men sliter på tredje tiåret med fibromyalgi. Og råtne hofter .Og 10 andre sykdommer. Har ingen ting jeg skal dø av, men før jul fikk jeg Stevens Johnsons syndrom og holdt fordundre meg på å stryke med. Har kommet meg av den, og er for tiden en glad dame som r svært motivert for trening og sunn kost. En depresjon som har ligget her i 10 år ser ut til å ha tatt seg pause, og du, Marion og Christina har virket angstdempende på meg. La lykken i dag bli til en kronisk lykketilstand!!!!! Jeg er veldig heldig, nemlig, har god mann, god sønn, gode foreldre, jeg har et godt hode, gode hobbyer. Jeg er blitt uføretrygdet uten noe bråk, har riktignok dårlig økonomi men man sulter jo ikke i hjel i Norge. Jeg har gode bøker og filmer i hyllene, lager god mat, tror jeg skriver godt i et ungdomsroman-manus, har vakker hage og en nydelig pusekatt. Jeg har gode, kloke venner. Jeg elsker god mat og god vin. Morgenene mine er smertefulle, men jeg tar god medisin og med dem og fem kopper kaffe er jeg klar for gode dager. OK, jeg er syk, og det er ikke godt. Men kanske, kanskje blir jeg bedre? Kanskje treningen vil hjelpe? Kanskje hele greia brenner ut (det gjorde det hos mamma)? Jeg holder hardt tak i det gode og i hekletøyet og ser ualminnelig lyst på framtida! Takk for fin blogg, Anita. Klem fra Turi

    • Snille, gode Turi. Tusen takk for fine ord! Vi holder fast ved alt det gode, så får vi hive resten på sjøen. Avtale? Stor klem får du etterpå 😘

  2. Igjen må jeg si at du beskriver så godt hvordan ting er. Jeg har ikke Sjøgrens, men depresjoner og fibromyalgi og fatigue. Og du treffer spikeren på hodet med din forklaring av hvordan dette oppleves!

    Ønsker deg en flott helg!

    • Tusen takk, det gjør meg veldig glad å høre det!
      Ønsker deg en nydelig helg, håper fatiguen er fullstendig fraværende 😉

Leave a Reply

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén