Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Kunnskap (Page 1 of 2)

Hverdagens konsekvenser

Jeg har lyst til å fortelle litt om hvordan den siste tiden har vært. Poenget med å dele, er at flere skal forstå hvilke konsekvenser hverdagens aktiviteter kan ha for mennesker med ulike, kroniske sykdommer.

Kan vel starte med påsken. Det er ei tid for kos og glede, også hos oss. Men hele uka før påske, og flere dager i etterkant, var seksåringen vår syk. Hun ble derfor værende hjemme med meg. Når vi voksne blir syke, senkes aktivitetsnivået, og vi vil helst bare slappe av og være for oss selv. De småtassene derimot, krever fort mye oppmerksomhet og oppfølging. Jeg var derfor ganske sliten da påska startet, uten at det fikk legge den helt store demperen på stemningen.

Så var det tid for konfirmasjon av vår mellomste. Jeg er kun bonusmor og slapp billig unna i forhold til alle forberedelsene som skal på plass. Likevel tapper det en allerede tappet kropp, å drive storstilt feiring omringet av flere titalls mennesker, en hel dag. Merket det ikke så godt underveis, men i etterkant var batteriet nok en strek fattigere.

Like etterpå ankom våre første sauer til gården vi overtok for snart ett år siden. Nå er det mannen min, og ikke jeg, som er ansvarlig bonde. Men å skru av engasjementet som tross alt lever sterkt i meg, er ikke mulig. Så jeg bidro etter beste evne, om det så var bare noe så enkelt som å lese seg opp på kunnskap.

Deretter har det gått slag i slag med skoleaktiviteter, 17.mai feiring, ferdigstilling av det gamle huset vi skal selge, og nå sist markering av min manns 40 års dag. Må si at alle disse aktivitetene har vært kjekke, og at jeg har kost meg mens de pågikk. Men herlighet så mye det krever i ettertid!

Det ingen ser, er at jeg eksempelvis må øke medisinforbruket for i det hele tatt å klare og gjennomføre. Jeg blir også veldig utsatt for alt som er av smittsomme sykdommer, fordi immunforsvaret fungerer dårlig når kroppen er i full alarmberedskap. En annen ting, som kun de nærmeste må slite med, er at jeg som regel kollapser i dagene etterpå. Det vil si at jeg i verste fall er helt sengeliggende, med store smerter, null energi, lysskyhet, kvalme og det som verre er.  Eller det kan være at jeg “bare” er ute av stand til å gjennomføre normale, dagligdagse aktiviteter, som å vaske klær, lese lekser med jentungen, eller følge opp viktige legeavtaler. Dersom jeg mot formodning er sånn noenlunde i form, blir likevel lunta ofte kort og energinivået skremmende ustabilt.

Alt tyder på at jeg har overdrevet aktivitetsnivået, istedenfor å gjøre som ekspertene anbefaler; nemlig å økonomisere den lille energien jeg har. Men jeg nekter å tro at de ekspertene har prøvd å holde igjen når de endelig etter måneder, dager, uker eller år, med et absolutt minimum av energi, plutselig opplever bedre dager. Jeg nekter å tro det!

Det er lett å si, men vanskelig å gjennomføre. Det samme er det med alle diettene, medisinene og alle andre tiltak man igangsetter eller pålegges, for å bli bedre. Men spesialistene kan ikke gå disse skrittene for meg. Jeg må gjøre det selv.

Så da får jeg heller bli flinkere til å velge hvilke aktiviteter det er verdt å velte lasset for. Og stramme inn på de aktivitetene som ikke betyr like mye. Aller helst vil jeg ha med meg alt. Jeg vil leve livet mitt, som det en gang var. Siden det dessverre er umulig nå, får jeg leve det livet jeg har fått, på best mulig vis. Økonomisering eller ei. Mer eller mindre medisiner. Små eller store kollapser. For det kan jeg tross alt velge selv, i motsetning til alle disse diagnosene, som jeg har null valgfrihet rundt. Så da får jeg ta det jeg får, av valgmuligheter. Man har alltid et valg, selv når de er vanskelige.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Revmatikerdagen 2017

Bak meg ligger noen begivenhetsrike dager. Når formen først er bedre, nyter jeg dagene så intenst at det er umulig å unngå antiklimaks. Det kom i går, da jeg skulle reise hjem fra tigerstaden. På grunn av total utmattelse, altfor høy puls, økte smerter, kaldsvetting og følelsesløse føtter, måtte jeg bare droppe den gode hotellfrokosten. Jeg ble istedet værende på rommet frem til rengjørerne stod i kø utenfor, for å gjøre alt klart til neste gjest.

Hotellet lå kun få minutters rusletur fra sentralstasjonen. Derfra bragte Flytoget meg og følget mitt trygt frem til flyplassen, hvor jeg kun handlet den obligatoriske, lille gaven til minstejenta som ventet spent hjemme. På flyet hadde jeg gjort klar film på mobilen, men den sovnet jeg fra etter få minutter. Duppet på nytt av i bilen mellom flyplassen og huset vårt. Spiste bittelitt, ga fra meg presangen, og sovnet nok en gang. Denne gang sov jeg til neste dag.

I dag kjennes kroppen ut som den har både influensa og maraton- gangsperr på en gang, men det er heldigvis bagateller målt opp mot de plagene jeg vanligvis strir med. Jeg ser lyst på det, fordi jeg er så lykkelig over å ha kommet meg avgårde på denne turen. Det som for mange er en selvfølge, kan være et skikkelig uromoment for alle dem som har kroniske plager å ta hensyn til. Jeg klarte det, og det gir meg en enorm mestringsfølelse!

Bakgrunnen for min reise til Oslo, var at jeg ble invitert av Norsk Revmatikerforbund (NRF) til å delta på feiringen av Revmatikerdagen. Fordi helsepolitikk engasjerer meg veldig, syns jeg det var viktig og riktig å prioritere dette arrangementet, til tross for at jeg har en skikkelig dårlig periode bak meg. NRF gjør et veldig viktig arbeid, som jeg er stolt av å vise min offentlige støtte til. Forbundet består nemlig av en hel rekke super- engasjerte og dyktige mennesker, som jobber iherdig for å bedre vilkårene både for sine 34 000 medlemmer, og for alle andre med muskel- og skjelettsykdommer.

For å skape litt ekstra blest og medieomtale, deltok flere kjente navn på tilstelningen. Øverst på lista tronet revmatikerforbundets høyeste beskytter,Foto: Heiko Junge / NTB scanpix Prinsesse Märtha Louise. Hun gjorde god figur med sitt jordnære og blide vesen, og kom med noen velvalgte ord både til forbundet og oss medlemmer. Den dyktige fotografen Marcel Leliënhof var konferansier og ansvarlig for forbundets nye reklamefilm, som hadde premiere denne dagen. Ellers deltok stand up-komiker og tv- personlighet Siri Kristiansen som leder av paneldebatten, sammen med sex- inspirator og forfatter Cecilie Kjensli, samt flere representanter for forbundet. Den første delen av markeringen ble filmet, og kan sees her: Webinar Revmatikerdagen

En dag som allerede var god, toppet seg veldig da mitt navn plutselig ble lest opp, og kommunikasjonssjef Ingunn Larsen stod klar med diplom til meg. Dette visste jeg ingenting om på forhånd, så da hun kunngjorde at jeg var kåret til årets tøffeste blogger, ble jeg veldig overrasket. At denne store og viktige organisasjonen anerkjenner min innsats på denne måten, gjør meg rett og slett veldig stolt! Når de attpåtil mener at jeg har en viktig stemme, som de ønsker å samarbeide med videre, kan jeg ikke annet enn å ta av meg hatten og takke. For en drøm!

Som du kanskje har fått med deg, er ikke denne bloggen sponset på noe vis. Jeg drar heller ikke inn reklame- inntekter. Bloggen er en slags ideell organisasjon i seg selv, bestående av meg og ordene mine. Den beste belønningen jeg kan få, er tilbakemelding fra dere som leser. I tillegg kommer anerkjennelse som den jeg nå har fått, ved at noen jeg ser opp til, ønsker å samarbeide med meg. En ny dør har altså åpnet seg for meg, da jeg minst ventet det. Det bringer meg tilbake til det visuelle temaet for bloggen, som illustrerer dører som lukker og åpner seg. Jeg har skrevet litt om det her: Bakgrunn

Ha troen på at det skjer for deg også. For når en dør lukkes, åpnes en annen. Enten nå, eller senere. Så ikke mist motet.

Takk for at jeg fikk dele denne gleden med deg. Delt glede er dobbel glede

Bildet hentet fra Marcel Leliënhofs Facebook- profil.

 

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Ti stilt!

Jeg droppet ut av arbeidslivet, sånn at jeg kunne være hjemme og nyte ensomme dager og søvnløse netter. Kose meg med smertene mine, og den konstante følelsen av influensa og total utmattelse. Det er så deilig å slippe og jobbe og samtidig føle seg udugelig. Ofte slipper jeg til og med å delta i ungenes aktiviteter, for da roper sofaen på meg. Jeg er jo lat i utgangspunktet, så det er midt i blinken for meg å sløve bort dagene og snylte på staten. Samtidig gjør jeg alt jeg kan for at folk skal synes synd på meg, for det er viktig at jeg fremstår som så syk og stakkarslig at jeg ikke kan jobbe. De skulle bare visst, hvor flink jeg er til å lure dem!

– Det er farlig å generalisere, men jeg har dessverre inntrykk av at det er vel mange friske mennesker som tror at vi kronisk syke bare later som vi er dårlige, for å slippe å bidra med noe. At vi selv har valgt “å gå hjemme”, som om det er noe man frivillig bestiller fra en katalog. Å tillegges tanker og meninger lik dem i første avsnitt, provoserer meg veldig! Ikke nok med at kjerringa på hjørnet presterer å servere sånt pissprat, men en skremmende andel politikere uttaler seg også på en måte som i stor grad mistenkeliggjør mennesker som allerede har det tøft.

Jeg kan ikke snakke for andre, men på vegne av meg selv vil jeg hjelpe deg til å forstå et par ting:

  • Jeg valgte ikke å bli syk.
  • Jeg er ikke lat, men har en sykdom som medfører at kroppen aktivt kriger mot seg selv. Hvis du tenker deg litt om, forstår du også at det krever forferdelig mye energi.
  • Det er ikke lukrativt å gå på trygd. Selv om jeg er veldig glad for å være født i Norge og dermed ha et sikkerhetsnett, har jeg likevel gått flere hundretusen kroner ned i inntekt. Kjenner du noen som velger det frivillig?
  • Dagene er ingen sosial fest for oss NAVere. Snarere tvert imot, så har jeg BetaltavNAValdri vært så ensom i hele mitt liv. Også blant folk.
  • Å NAVe, er ikke det samme som å ha ferie. Faktisk må jeg spørre NAV fint om lov, dersom jeg skulle finne på å reise noe sted. Og de kan finne på å si nei.
  • Jeg blir ikke frisk av å tenke positivt eller “bare ta meg sammen”. Uansett hvilket utgangspunkt man har, vil en positiv stå-på-vilje gjøre det lettere. Men dersom det i seg selv hadde vært en kur, hadde noen patentert løsningen for lenge siden.

Sist, men ikke minst: Jeg er ikke et svakt menneske. Selv om jeg er fryktelig sliten, har jeg aldri vært så sterk som nå. For man må være sterk for å klare og kjempe de kampene som et liv med sykdom gir. Hadde du vært sterk nok til å takle daglige kamper resten av livet, mot smerter og utmattelse? Livsvarig stigmatisering fra samfunnet, og garantert dårlig økonomi? Konstant følelse av udugelighet og mangel på meningsfylte dager som er komplett umulige å planlegge på grunn av et sykdomsforløp som svinger fra time til time?

Ikke det nei? – Så ti stilt da.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter.

Page 1 of 2

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén