Å leve med kronisk og usynlig sykdom

Kjære statsminister

For ei uke siden, skrev jeg til deg på bloggen din. Anledningen var at du fortalte det norske folk om de forbedringene din regjering har gjort i helsevesenet. Siden jeg er storforbruker av helsevesenets tjenester, er jeg den første til å klappe når tilbudet forbedres. Like åpenbart bør det selvfølgelig være at jeg klager når det samme tilbudet ikke fungerer. Jeg opplever deg som en tilgjengelig statsminister med ører som er mottagelige for hva dine medborgere har på hjertet. Ble derfor ganske skuffet over at du ikke kom med svar på mine eller andres kommentarer til din suksessberetning om situasjonen i HelseNorge.

Nå er det en gang sånn, at et liv med kronisk sykdom har lært meg mye. Men kanskje mest av alt, at man ikke skal gi seg. Så jeg stiller deg spørsmålene på nytt, denne gang i et åpent brev. Basert på alle tilbakemeldingene jeg får på min egen blogg, tror jeg nemlig ikke at jeg er den eneste som gjerne vil vite mer om hva statsministeren tenker om temaet.

I artikkelen din skrev du at «Flere pasienter behandles. Ventetidene går ned.» – Det er gode nyheter, både for deg og for meg. Men det er ikke godt nok, for vi er fortsatt altfor mange som venter altfor lenge, på undersøkelser og behandling som kan endre liv. Jeg forstår at en statsminister ikke kan engasjere seg i enkeltskjebner, men helseøkonomi forstår du. Er det god helseøkonomi å la tusenvis av mennesker vente i årevis på utredning og behandling? Mange av de problemene jeg og andre i samme situasjon sliter med, kunne kanskje vært behandlet før de fikk utvikle seg til å bli kroniske, dersom vi fikk den hjelpen vi trengte med en gang. Vi skal selvfølgelig komme i annen rekke i forhold til dem som har livstruende skader og sykdommer, men visste du at kroniske smerter også tar liv? Det går bare mye saktere, og koster samfunnet forferdelig mye penger og ressurser først.

Jeg skal ikke gå i detaljer om egen sykehistorie, men kan gi deg noen høydepunkt. I 2013 ble jeg akutt syk. Brukte store deler av året til ulike undersøkelser og prøving av medisiner. Flere av undersøkelsene ble gjennomført på private sykehus, for å slippe og stå i kø så lenge. I 2014 og 2015 ble jeg flere ganger sendt fra Stavanger Universitetssykehus til Haukeland, fordi ekspertisen på mine problemer visstnok holdt til i Bergen. Våren 2014 ble jeg også henvist til Smerteklinikken ved Universitetssykehuset i Stavanger, fordi involvert helsepersonell innså at jeg trengte hjelp til å dempe smertenivået mens jeg ventet på videre utredning. Etter 1 år i kø, kom jeg inn. Dersom du ikke har vært borti smertebehandling før, så kan jeg fortelle deg at det er langdryge greier. Det innebærer mye prøving og feiling, som i mitt tilfelle fortsatt pågår.

Vi nærmer oss 2017, og jeg er verken ferdig utredet eller tilfredsstillende smertelindret. En spesifikk undersøkelse som kan være avgjørende for min videre behandling og prognose, har jeg allerede stått i kø i 7 måneder for å komme inn til. Da jeg nylig spurte sykehuset om når jeg kan forvente å komme til, var svaret at det fortsatt kan gå 1 år før undersøkelsen kan gjennomføres. Samtidig er henvisningen min ikke å se på helsenorge.no, så det spørs om det lyser alarmlamper noe sted på denne typen alvorlige fristbrudd. Men nok om det, jeg må vel ha tillit til at systemet fanger opp eventuelle feil eller mangler.

Du har sikkert gjettet for lenge siden, at jeg er en av disse grusomme NAVerne. Denne pariakasten som får skylden for det meste som går galt i Norge. Vi er visst en gjeng udugelige, late mennesker som er mer opptatt av å se på såpeopera enn å delta i samfunnet. Syns forresten det er litt snodig det der, for jeg har ikke truffet en eneste NAVer med sløve holdninger. Da jeg var på såkalt rehabilitering i sommer, (min «sommerferie»), møtte jeg kun hardbarka stå-på mennesker som kjempet med nebb og klør til tross for at de hadde fått utdelt ganske dårlige kort. Så hvem er alle disse sløvingene som kollegene dine, media og andre forstå-seg-på-ere maser om?

Dersom disse sløvingene faktisk eksisterer, må jeg si at måten helsevesenet er bygget opp på, er helt perfekt for å bistå sløvingene i å hale ut tiden. NAV kan jo mase til de blir grønne, på at trygdemottakerne må gjøre seg fortjent til trygda. Så lenge man alltid har en eviglang sykehuskø man kan stille seg i, så kommer de ingen vei.  Det er jo også ganske tragikomisk at makstiden man kan stå på Arbeidsavklaringspenger er 4 år, når helsevesenet ikke har sjanse i havet til å svelge unna alle pasientene som skal utredes, behandles og rehabiliteres, på den tiden.

Så, Erna. Hvordan tenker du at jeg og mine sløve med- NAVere skal forholde oss til denne skrustikka vi har havnet i? Jeg får nemlig følelsen av å være del av en samfunnsgruppe som dere politikere helst vil unngå å både se og høre om. Vi gjør jo ikke annet enn å belaste samfunnet, og sørge for å gi dere røde tall i regnskapene. Dere kan stramme skrustikka så mye dere orker, men vi forsvinner faktisk ikke. Med mindre vi dør i helsekøen da. Men en dag sitter du der kanskje selv, og lurer på hvordan og når du skal få hjelp. Da hjelper det deg fint lite om politikerne som erstatter din regjering, skriker på forsiden av riksdekkende aviser at du må opp og ut om morran. For det er det jammen ikke sikkert at du klarer.

Med vennlig hilsen,

Anita Hjertviksten Lindland, stolt NAVer og bloggerAnita Hjertviksten Lindland

***

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

17 kommentarer

  1. Kate rittig

    Ja vi er en fæl gruppe vi Navere, tenk om vi kunne fått en sykdom vi kunne kureres fra da ville samfunnet vært glad! Men dessverre er vi kronisk syke og derved en gruppe som aldri kan utgjøre noen suksess så det beste er vel å overse oss så godt som mulig. Når du tenker på hva vi bruker på pasientgrupper som har mulighet for å bli friske så er det klart det blir skrantet i kassa til oss?men vi gir oss ikke ikke et alternativ det for vi dør bare sakte av våre sykdommer mens vi koster penger.

    • Anita

      Jeg tenker vi er en ressurs, som ikke brukes særlig fornuftig. Men vi får kjempe videre for å skape bedre forhold, for det å kjempe er vi både vant til, og flinke på!

  2. Anita

    Flott skrevet, du beskriver hverdagen til mange, inkludert meg. Jeg var i bilulykke i 2002 og har siden fått mye tilleggs plager som ingen klarer å rette på, har dermed blitt en naver på livstid, hvis ikke noe mirakuløst skjer. Skulle så gjerne vært i jobb, men fram til noen finner en behandling som hjelper, går jeg med kroniske smerter som ingen, som ikke har opplevd det selv, kan forestille seg, og smertelindring er eneste behandling de kan tilby. Håper virkelig politikere kan høre på din stemme, da det er beskrivende for oss alle

    • Anita

      Det er leit å høre hvor mange som sliter på dette viset! Tusen takk for gode ord, ønsker deg masse lykke til videre med din kamp ❤️

  3. Heidi Skrataas

    Som om du skulle skrevet min situasjon på punkt og prikke så bra skrevet, utrolig bra skrevet faktisk ??

    • Anita

      Tusen takk skal du ha! Det er oppmuntrende med sånne tilbakemeldinger ?

  4. Anne-Karin

    Fantastisk flott skrevet Anita. Du er utrolig flink til å sette ord på ting. Jeg bor sammen med en som er kronisk syk, og hvet veldig godt hva du går igjennom. Klem Anne-Karin

    • Anita

      Ja, da får du nok kjenne det litt på kroppen da. Tusen takk for gode ord, som gjorde meg glad ❤️ Klem

  5. Alex

    Jeg forstår ikke helt hva som skjer egentlig. For ca 3 år siden fikk jeg problemer med føttene og så var det av og på en stund, men nå etter sommeren er det bare på hele tiden. Har vært hos flere leger og spesialister og fysioterapeuter. Går med inntrykk at de mener at jeg ikke har det vondt, mens jeg klarer nesten ikke å gå eller stå. Jeg er i sjokk.

    • Anita

      Må bare si at jeg føler med deg. Forferdelig at du skal måtte kjempe for å bli trodd, i tillegg til det du sliter med. Håper du snart får den hjelpen du trenger ?

    • Lisbet Jonassen

      Har du prøvd å gå til en fottereapeut, de er autorisert helsevesen og spesialister på akkurat føtter 🙂

  6. Sofie

    Hei Anita. Flott at du gir oss en stemme. Har selv vært til utredninger i over 3 år for mage, og diverse annet blant annet revmatisme i 12 år før dette. Og selv har jeg ofte tenkt hvor utrolig dårlig økonomisk tankegang som ligger bak dagens helsesystem. Folk blir sykere av et slikt system. Jeg har lang utdannelse, og har i 15 år måttet velge jobb etter helsesituasjon. Jeg har ALDRI vært arbeidsledig takket meg selv. Etter hvert har jeg måttet jobbe mindre og mindre stilling da helsen bare blir verre. Men det gikk som det gikk når man presser seg selv så hardt. Og har vært 100% sykemeldt i 2 måneder uten tegn til bedring denne gangen. Tidligere har jeg brukt flere år med fysioterapi og trening for å få bukt med helsen. Og jeg er sunn, trener jevnlig og lever godt med 2 barn!

    Jeg venter 3 måneder i snitt for hver undersøkelse. 2 måneder for å komme inn til fysioterapeut. Jeg betalte de 6 første timene selv denne gangen også for å komme raskere tilbake i jobb. Etter å ha kranglet meg til dyre undersøkelser hos lege har jeg nå skaffet meg «bevis» ovenfor nav, for de krever jo at man skal være aktiv. Og da hjelper det ikke å si at kroppen er overbelastet og trenger litt hvile for å leges. Jeg blir anbefalt å bruke private aktører for raskere utredning. Men som alle kronikere vet koster det 4000 kr og oppover for 1 undersøkelse! Etter 6 undersøkelser på et år blir det mye penger, og dette er ikke iberegnet de legekonsultasjonene som må til i forkant. Jeg har i årenes løp betalt over 120 000 kr på behandlinger og utredninger. Jeg har ikke råd til slikt nå. Fordi jeg har måttet jobbe mindre grunnet helsa. Så da står man der, avhengig av et offentlig helse- og trygdesystem som biter seg i halen. Går i ring. Økonomer sitter på hver sin post og tenker på sitt domene, og ministre evner ikke å se sammenhengen mellom helsesystemet, utenforskap, psykisk helse, arbeidsledighet, og uførhet. Kaller seg verdens beste på helse attpåtil. Skryter av kutt i helsekøer, men bevilger ikke flere timer til fysioterapeuter, og annet helsepersonell som driver med utredninger….. Det kalles hykleri. Helsekøen består av mennesker. De har rett til menneskeverd. Om man sørger for at en gruppe pasienter skal utredes og behandles fortere slik at det kommer pent ut på papir, regner jeg med at disse er de korte utredningene. Og da står vi kronisk syke igjen med dette spørsmålet; «hadde jeg vært kronisk syk dersom jeg hadde fått den utredningen og hjelpen jeg trengte omgående og sammenhengende, hvor jeg ble sett på som et menneske og ikke ulike kostnadsposter i ulike avdelinger i helsesystemet?» . Andre som har erfart systemet og kampen om å bli tatt på alvor, som krever menneskeverd, sier » du skal jammen være frisk for å være syk» … oversatt… du må være tøff nok til å kjempe, og ikke for syk til å kreve din rett. Ofte blir et slikt helsesystem en kjempestor psykisk påkjenning for mange. Tiden er overmoden for å tenke nytt rundt helseøkonomi Erna! Det er mange kronikere som sitter på et hav av ubrukt kunnskap som Norge trenger!

    • Anita

      Det er bare å si amen til denne kommentaren. Godt oppsummert! Takk for at du gjorde deg bryet med å skrive ned din erfaring. Vi er mange i denne båten.

  7. Jan-Erik Rommetveit

    Jeg er ingen NAVer. Så langt i livet har jeg vært heldig og hatt helse til å unngå det.
    Når jeg likevel ønsker å komme med en liten kommentar er det fordi jeg er genuint opptatt av å påpeke hvor viktig det er at ansvarlige beslutningstagere lytter til dem som har skoene på og vet hvor de trykker. Det er fullstendig uakseptabelt med politikere som i altfor stor grad tror at kunnskap automatisk følger makt. De må SØKE kunnskap.
    Denne kunnskapen og erfaringen har du, Anita. Du skriver godt og engasjerende og må for all del bli hørt. Lykke til. Ikke gi deg.

    • Anita

      Nå har jeg lest kommentaren din flere ganger. Rett og slett fordi den gjorde meg så inderlig glad. Det betyr veldig mye å høre at folk har troen på meg. Tusen tusen takk! ??

  8. Lasse Wallsten

    banal frase herfra. Fy faderen, for et bra innlegg. Høres kanskje lit dumt ut, men jeg er stolt av det du skriver her. La oss ha det så godt som vi kan, på tross av politikerene. Vi er som vi er. Og vi har havnet her uten å ville det. Husk!!! Vi produserer ingenting, for bedriften Norge. Dermed må vi bare sitte med hendene i fanget, og leve på nåde. Noe som går mer og mer i minus for hvert år som går 🙁

    • Anita

      Ser ikke noe banalt i det. Veldig kjekt for meg å høre, så du skal tusen takk for å bringe ordene videre til meg. Du har rett i at vi må gjøre det beste ut av det. Men jeg syns jammen ikke det er riktig at vi skal leve på nåde. Både før og etter jeg ble syk, betaler jeg min andel skatt. Det samme gjør de fleste andre. Så vi bidrar til velferdssamfunnet på vårt vis, bare ikke på den måten vi aller helst skulle ønske.

© 2024 Kronisk lykkelig

Tema av Anders NorénOpp ↑