Kronisk lykkelig

Å leve med kronisk og usynlig sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Håpefulle nyheter om forskning!

Vi får stadig høre «det pågår jo forskning», gjerne som en oppmuntrende kommentar fra omverdenen, i en samtale om den trøblete helsa. En hel del sykdommer forskes det ganske intensivt på, eksempelvis den store sekkeposten kreft. Likevel er det vanskelig å kjenne sterk entusiasme og forventning, for «alle» vet jo at det går fryktelig mange år fra en forsker setter seg ned og starter dypdykket inn i sykdomsmaterien, til det faktisk foreligger en forklaring på hvorfor sykdommen oppstår. Aller helst skal forskningen også føre til en behandling som virker, og som ikke har særlig plagsomme bivirkninger.

Denne gang er det jeg som skal presentere denne floskelen av håp, ved å si at det faktisk pågår forskning, mens du leser dette! Jeg vet det, fordi jeg plutselig har blitt en del av forskningen. Ikke på den måten mange andre gjerne er involvert, ved å stille kropp, sinn og kroppsvæsker til fri disposisjon for kloke hoder. Men jeg har rett og slett fått det ærefulle oppdraget med å representere Norge i et internasjonalt prosjekt, ledet av professor Wan-Fai Ng, ved NewCastle University.

Jeg er heldigvis ikke den eneste deltakeren fra Norge, for sammen med meg er det også en annen pasient- representant, en professor med spesialfelt revmatologi og indremedisin, samt en overlege med spesialisering i revmatologi. Tilsvarende team er hentet fra Sverige, Storbritannia, og Frankrike. Totalt rundt 20 mennesker som skal bruke deler av de neste 3 årene på å løse ett av mange medisinske mysterier.

License free, from Pixabay
Heldigvis finnes det kloke hoder som forsker frem løsninger på våre problemer!

Det er nesten så jeg hører deg rope, med håpefull røst: «Hvilket av mysteriene skal dere løse?» -For selvfølgelig ønsker vi alle en løsning på våre helseproblemer. Det gleder meg derfor stort å kunne meddele at ett av fokusområdene er den etterhvert så berømmelige fatiguen. Den vedvarende, sykelige formen for utmattelse og trøtthet, som ikke kan rettferdiggjøres utifra den aktiviteten du har vært i. Dette klamme grepet om livsnerven, som rammer så uendelig mange mennesker. Helt på tvers av diagnoser. Helt uten logikk eller snev av rettferdighet. Dette usynlig spøkelset som setter krokfot, gang på gang. Dersom du vil lese mer om fatigue, anbefaler jeg innlegget «Fysisk og mental energi«.

Ikke nok med at dette internasjonale forskningsprosjektet er i gang. Men det er søkt om midler til enda mer nasjonal forskning på fatigue også! Om søknaden blir godkjent, vet jeg ikke. Men for meg gir det håp å vite at det er mye som rører seg i kulissene. For når lille meg kan dele så spennende og viktige nyheter, får det meg til å undres på hvor mange andre ukjente prosjekter som pågår. Kanskje klikker vi oss inn på en av landets store nettaviser i morgen, og møter overskriften «Eureka, fatigue- gåten er løst!»?

Jeg håper at jeg etterhvert kan dele flere detaljer om dette spennende prosjektet. For jeg er nok ikke den eneste som syns dette er veldig interessant. Der ute sitter det pasienter, pårørende, og helsepersonell som alle deler et sterkt ønske om å ta livet av fatiguen en gang for alle. Og det skal vi klare, det bekrefter magefølelsen min!

Følg meg gjerne på Instagram og Facebook, eller kontakt meg her dersom du har spørsmål eller tror jeg kan bidra med noe.

Og du? – Å dele videre innebærer å spre kunnskap og på den måten skape mer forståelse for hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Så del gjerne!

Previous

Fra larve til sommerfugl

Next

Alle disse kampene, det er dem som gjør meg sliten

6 Comments

  1. Anne-Stine

    Så spennande! Er det dei revmatologane frå Stavanger som har forska på Sjøgrens og fatigue tidlegare?

    • Knallspennende! ? Ja, det er professor Omdal og dr. Johnsen ved SUS. De har allerede omfattende kunnskap om emnet, og sammen med de faglig dyktige menneskene fra de andre landene i studien, vil de gjøre dypdykk i materien for å komme nærmere en forklaring og behandling.

  2. Nasra Ahmed

    Fatigue henger sammen med langvarig kronisk sykdom etter min mening. Så først må man jo ta knekken på sykdommen også fatigue. Hilsen en som har fibromyalgi og fatigue.

    • Du har rett i at det har vært hovedteorien frem til nå. Men det finnes flere muligheter. Eksempelvis at det ikke er de ulike sykdommene i seg selv som forårsaker fatigue, men at langvarig/kronisk sykdomsbelastning trigger fatigue. Som en sykdomsatferd, bare ikke viljestyrt. Når jeg sier sykdomsatferd, tenker jeg eksempelvis på det dyra gjør når de er syke. De gjemmer seg bort, og legger seg ned for å dø.
      Men når sykdommen roer seg ned eller forsvinner, burde fatiguen også forsvinne. Sånn er det dessverre ikke alltid.
      Sier ikke at dette er teorien til akkurat dette prosjektet, men det er en av flere, mulige teorier ?
      Uansett har vi som er rammet (og samfunnsøkonomien vår) utbytte av at forskere verden over undersøker muligheten for at fatigue faktisk kan forklares og behandles. Kanskje til og med forebygges!

  3. Veronica H

    Så flott å høre! 😀 Altfor mange har redusert livskvalitet pga fatigue og det er veldig vanskelig å forstå for de som ikke har det. Håper forskning, informasjon og bevisstgjøring slik som du driver med kan skape mer forståelse og aksept. Heier på deg og prosjektet! 😀

    • Det gleder meg å høre, tusen takk for gode ord! Ser frem til å dele mer når prosjektet skrider frem ?

Kommenter gjerne

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén