Jeg har lyst til å fortelle litt om hvordan den siste tiden har vært. Poenget med å dele, er at flere skal forstå hvilke konsekvenser hverdagens aktiviteter kan ha for mennesker med ulike, kroniske sykdommer.
Kan vel starte med påsken. Det er ei tid for kos og glede, også hos oss. Men hele uka før påske, og flere dager i etterkant, var seksåringen vår syk. Hun ble derfor værende hjemme med meg. Når vi voksne blir syke, senkes aktivitetsnivået, og vi vil helst bare slappe av og være for oss selv. De småtassene derimot, krever fort mye oppmerksomhet og oppfølging. Jeg var derfor ganske sliten da påska startet, uten at det fikk legge den helt store demperen på stemningen.
Så var det tid for konfirmasjon av vår mellomste. Jeg er kun bonusmor og slapp
billig unna i forhold til alle forberedelsene som skal på plass. Likevel tapper det en allerede tappet kropp, å drive storstilt feiring omringet av flere titalls mennesker, en hel dag. Merket det ikke så godt underveis, men i etterkant var batteriet nok en strek fattigere.
Like etterpå ankom våre første sauer til gården vi overtok for snart ett år siden. Nå er det mannen min, og ikke jeg, som er ansvarlig bonde. Men å skru av engasjementet som tross alt lever sterkt i meg, er ikke mulig. Så jeg bidro etter beste evne, om det så var bare noe så enkelt som å lese seg opp på kunnskap.
Deretter har det gått slag i slag med skoleaktiviteter, 17.mai feiring, ferdigstilling av det gamle huset vi skal selge, og nå sist markering av min manns 40 års dag. Må si at alle disse aktivitetene har vært kjekke, og at jeg har kost meg mens de pågikk. Men herlighet så mye det krever i ettertid!
Det ingen ser, er at jeg eksempelvis må øke medisinforbruket for i det hele tatt å 
klare og gjennomføre. Jeg blir også veldig utsatt for alt som er av smittsomme sykdommer, fordi immunforsvaret fungerer dårlig når kroppen er i full alarmberedskap. En annen ting, som kun de nærmeste må slite med, er at jeg som regel kollapser i dagene etterpå. Det vil si at jeg i verste fall er helt sengeliggende, med store smerter, null energi, lysskyhet, kvalme og det som verre er. Eller det kan være at jeg «bare» er ute av stand til å gjennomføre normale, dagligdagse aktiviteter, som å vaske klær, lese lekser med jentungen, eller følge opp viktige legeavtaler. Dersom jeg mot formodning er sånn noenlunde i form, blir likevel lunta ofte kort og energinivået skremmende ustabilt.
Alt tyder på at jeg har overdrevet aktivitetsnivået, istedenfor å gjøre som ekspertene anbefaler; nemlig å økonomisere den lille energien jeg har. Men jeg nekter å tro at de ekspertene har prøvd å holde igjen når de endelig etter måneder, dager, uker eller år, med et absolutt minimum av energi, plutselig opplever bedre dager. Jeg nekter å tro det!
Det er lett å si, men vanskelig å gjennomføre. Det samme er det med alle diettene, medisinene og alle andre tiltak man igangsetter eller pålegges, for å bli bedre. Men spesialistene kan ikke gå disse skrittene for meg. Jeg må gjøre det selv.
Så da får jeg heller bli flinkere til å velge hvilke aktiviteter det er verdt å velte lasset for. Og stramme inn på de aktivitetene som ikke betyr like mye. Aller helst vil jeg ha med meg alt. Jeg vil leve livet mitt, som det en gang var. Siden det dessverre er umulig nå, får jeg leve det livet jeg har fått, på best mulig vis. Økonomisering eller ei. Mer eller mindre medisiner. Små eller store kollapser. For det kan jeg tross alt velge selv, i motsetning til alle disse diagnosene, som jeg har null valgfrihet rundt. Så da får jeg ta det jeg får, av valgmuligheter. Man har alltid et valg, selv når de er vanskelige.
Følg meg gjerne på Instagram, Facebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.
Kjenner meg igjen Anita. På lørdag hadde jeg en sånn dag, da jeg lata som om var frisk. Jeg ignorterte, den formen, det halve batteriet, den snikende halsverken og at kroppen sa jeg burde hvile. Det har vært en travel måned, med konfirmasjon, 17. Mai, bursdag. Men jeg hørte ikke etter.
Jeg skulle på musikkfest! Jeg skulle synge med koret! Og jeg elsker det! Med verkende rygg, smertestillende, og energi på sparebluss, vandret jeg med koret flere timer. Det var latter og sang av hjertens lyst. Jeg klarte det. Jeg var med på livet. Jeg dristet meg til og med på tou scene på kvelden! Med ørepropper og et par konserter, hvor jeg fikk sto å misunte alle dem som kom til å holde ut i mange timer til.
Vel hjemme i seng kl 23, utslitt og med økte smerter i kroppen, fikk jeg selvfølgelig ikke sove. Kroppen var full av adrenalin, som nok var det som hadde gjort at jeg klarte å holde ut denne dagen. Dag to med hvilemodus nå. Resten av uken er heldigvis uten planer. Batteriet lades sakte men sikkert. Jeg prøver videre, å bli enda bedre på energiøkonomisering. Så ville bare si, at jeg forstår hvordan du har det! Lad batteriet. Snart kommer en bedre dag og bruke kreftene på. <3 klem Linda
Det er så fint å ha noen å dele følelsen med! Og så trist at vi er så mange med disse problemene. Jeg føler alltid jeg gjør noe galt, når jeg ikke klarer å delta som jeg ønsker. Håper den dagen kommer hvor noen knekker koden til hvordan vi løser denne energikrisen ? Styrkeklem!