Skulptur laget av kunstneren Anu Allikas.
Dette er meg. – En sommerfugl- puppe, som er i ferd med å fullføre en total forvandling, både på innsiden og utsiden. En fascinerende prosess, der blant annet larvens indre organer oppløses og går over i flytende form, før de på nytt former organer som er tilpasset sommerfuglens behov. Det høres ut som science fiction, men så fantastisk er faktisk naturen. Å si at dette er meg, er kanskje å lyve bittelitt. Men da jeg så denne skulpturen, laget av den dyktige kunstneren Anu Allikas, falt jeg umiddelbart. Jeg syns skulpturen symboliserer noe jeg kjenner meg veldig igjen i. Jeg ble faktisk så forelsket at jeg dro hjem til henne og kjøpte skulpturen, livredd for at noen andre skulle kjøpe den før meg! – Flaks at hun bor kun en halvtimes kjøretur unna, og at lommeboka tillot meg dette impulskjøpet. Det må sies at jeg gjorde en avtale med henne i forkant, for man kan strengt tatt ikke bare troppe opp på dørstokken til hvem som helst. Heldigvis for meg, ble jeg ønsket velkommen til hennes private studio, som faktisk ligger kloss ved et hus jeg tidligere bodde i.
Det har altså ikke rablet for meg, i hvert fall ikke enda. Jeg vet jo at jeg ikke har blitt en sommerfugl- puppe. Men det føles litt sånn. Jeg har strevd med sykdomsutfordringer i så mange år nå, og har hele tiden følt at jeg har jobbet i konstant motvind. Men det virker som om vinden er i ferd med å snu. Jeg syns det er skummelt å si det høyt, i frykt for bringe ulykke over egen skjebne. Men jeg klarer ikke å la være å dele heller. Gode nyheter må jo deles!
Fra å leve i en årelang unntakstilstand, med svært begrenset aktivitet, til denne nye fasen der jeg faktisk deltar aktivt i eget liv. Ikke hele tiden, og ikke på de samme premissene som da jeg var frisk. Men jeg føler jeg er i ferd med å springe ut av kokongen, og det er en veldig fin følelse! Sammen med et hjelpeapparat fra helsevesenet jobber jeg aktivt for å finne ut hvordan jeg best kan utnytte denne nye fasen der jeg faktisk kan tillate meg å gjøre mer enn å leve fra minutt til minutt. Angsten for alvorlige tilbakefall ligger der hele tiden. Jeg føler jeg har steget ut av den mørkeste, dypeste avgrunn, og det er et sted jeg absolutt ikke vil tilbake til. Likevel er de harde fakta sånn at jeg har flere, livsvarige diagnoser å forholde meg til. Ingen av dem vil forsvinne, men vil sannsynligvis veksle mellom gode og mindre gode perioder. Dersom jeg nå klarer å lage meg en oppskrift på hvordan jeg skal bevare denne gode perioden lengst mulig, vil jeg også være bedre rustet når dårligere tider rammer.
Vi trenger alle påfyll av lystbetonte aktiviteter.
Det som fungerer for meg, trenger ikke virke for deg. Jeg tenker at vi alle må finne vår egen oppskrift, samtidig som det er en del fellesnevnere vi kan bygge oppskriftene våre på. Jeg tenker på ting som tilpasset kosthold, riktige medisiner der det trengs, aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, samt påfyll av positive aktiviteter som gir mestringsfølelse og glede. Det siste har vært nedprioritert hos meg over veldig lang tid, men jeg ser nå hvor utrolig viktig det er. Man kan ikke bare tappe kropp og sinn, før eller siden må man også fylle på med noe, og da aller helst noe som gjør deg godt. Fremover har jeg derfor lagt planer om flere ulike aktiviteter som jeg vet vil gjøre meg godt. Det er snakk om små ting, som daglige øvelser, og større ting som blant annet en spennende reise jeg skal ut på.
Hva gjør du for å fylle på kontoen din? Hva fyller du dagene med av frivillige og lystbetonte aktiviteter? – Del gjerne dine beste tips, enten direkte her på bloggen, på Facebook- siden min eller på Instagram.
Ser frem til å høre fra deg!
Så godt å høre at det ser lysere ut og at du har funnet måter å fylle på kontoen! Jeg har hatt et to tøffe år nå etter at jeg fikk påvist en sjelden diagnose som kunne vært stilt så mye tidligere…men men man kan bare leve livet en vei. Leste nylig om Felix som fikk leddgikt, og nå holdt på med wingsuit flyging . Lystbetonte aktiviteter er et must for at man skal takle sykdommen bedre. Selv har jeg prøvd medisinsk yoga, trening i varmtvann med andre i lignende situasjon (dessverre er tilbudet stengt et år på grunn av dårlig rehabilitering), og mindfullness for det meste. Når utredning og operasjonene er avklart har jeg tenkt å begynne mer intensiv tilrettelagt trening ellers har storytel vært gull verdt for meg når synet svikter- for jeg elsker å lese bøker! Også må jeg ikke glemme facebook- min beste kilde til motivasjon, mulighet for å hjelpe andre og sosialt liv… Har laget en gruppe for de med min sjelden diagnose, og er i ferd med å lage en hjemmeside.. Takk for at du deler av deg selv! Det gir oss andre litt pågangsmot og ikke minst en viktig stemme offentlig!
«Man kan bare leve livet en vei.» – Så godt sagt, og ikke minst sant. Det eneste man kan gjøre noe med, er dagen i dag. Så vi gjør så godt vi kan, med sykdom og andre utfordringer på lasset. Du skal selv ha takk for den jobben du gjør for andre ? For meg blir tilværelsen bedre og mer meningsfylt når jeg kan være andre til hjelp. Jeg er nok ikke den eneste som tenker sånn. Takk for gode ord, og lykke til med både gruppa og hjemmesiden!
Så godt å høre at du får hjelp ? håper dette er de første skritt på en lang og positiv vei. Har selv følt på håpløsheten av å ikke få hjelp,men ting tar tid. Det tok meg noen år før ting stabiliserte seg både medisinsk og mentalt. Ønsker deg alt godt på veien videre. Blir spennende å følge deg. Du er nesten som en reprise på mitt eget liv, har levd med lupus i 45 år !!!
Så utrolig fine ord! Tusen hjertelig takk skal du ha, veldig kjekt at du vil følge meg på veien <3