De av dere som følger meg på Instagram vet allerede at jeg var i Tyskland sist uke. Mannen min var med som reisefølge, for jeg hadde ikke vært i stand til å gjennomføre en så omfattende reise alene. Det var ingen hyggetur, selv om vi også fikk slappet av og gjort hyggelige ting sammen. Vi reiste dit for tredje gang på halvannet år, for å få hjelp av en lege som driver flere behandlingssenter der. Også denne gang ble det en intensiv uke, med opptil tre konsultasjoner daglig. Det var tidvis beintøft å følge opp alle disse avtalene, men når målet med reisen var å fungere bedre, så måtte det bare stå sin prøve.
Min hoveddiagnose er Sjøgrens syndrom. Mange forbinder Sjøgrens med «bare» tørre slimhinner og litt vondter i muskler og ledd. For meg innebærer det dessverre så mye mer. De symptomene som plager meg aller mest, er veldig kraftige smerter i magen og en ekstrem følelse av utmattelse, også kalt fatigue. Sammen gjør disse to plagene at jeg har vært ute av arbeidslivet i flere år. Men det verste er at jeg på mange måter også har vært ute av mitt privatliv like lenge. Jeg føler at jeg og familien min lever i en evigvarende unntakssituasjon, og det er det på tide å få gjort noe med.
Reisene til og behandlingen i Tyskland har jeg betalt av egen lomme. Den lomma er ikke særlig velfylt, men jeg velger å bruke oppsparte midler i ren desperasjon etter å fungere bedre. Jeg får en hel del hjelp av helsevesenet i Norge også, men en sånn prosess kan aldri gå raskt nok. Og ethvert menneske som har vært nødt til å bruke tjenestene som HelseNorge tilbyr, vet at det går alt annet enn fort med mindre du er blålys- syk. Samtidig har man NAV å forholde seg til, som ikke alltid er like tålmodige.
Det finnes ingen kur for Sjøgrens syndrom. Sykdommen kan i beste fall brenne ut, men det er visst ganske sjelden. De involverte spesialistene her i Norge har valgt å gi meg ganske tøffe medisiner, for å bremse utviklingen. For i verste fall kan man bli mye verre, i tillegg til at nye, autoimmune sykdommer kan utvikle seg i en allerede syk kropp. Den tyske legen er ikke overbevist om at dette er rette veien å gå. For med en gang man tilfører kroppen medisiner, oppstår det gjerne andre problemer og bivirkninger.
Hans tilnærming er derfor å støtte kroppens evne til å «behandle» seg selv. Med seg har han et helt team av mennesker med ulik bakgrunn. Tanken er at man får en mer helhetlig behandling og at de kan jobbe samtidig med ulike deler av kroppen. Blant annet fikk jeg akupunktur, Myoreflex- terapi og injeksjon av 100 000 IU vitamin D3 (mot de 400 IU som norske myndigheter anbefaler som dagsdose). Det er også levert inn prøver til analyse hos et tysk laboratorium, som det ikke har kommet svar på enda.
Så hvordan føler jeg meg nå? – Faktisk ganske fortvilet. Samtlige av de tre gangene jeg har blitt behandlet i Tyskland, har jeg opplevd en ganske umiddelbar bedring. Det er også grunnen til at jeg fortsetter å reise tilbake. Dessverre ble det som en heftig krasjlanding å komme hjem, fordi jeg nok en gang står helt uten det omfattende støtteapparatet som omgav meg dere nede. Det er en sinnsykt tøff jobb å takle sykdommen alene. Jeg føler meg så mye sterkere når jeg har dyktige mennesker rundt meg, som ser hva jeg sliter med og gjør noe med det. Jeg vil så gjerne fungere bedre enn jeg gjør!
Fortvilet? – Ja. Gir jeg opp? – Nei! I går gikk jeg og la meg samtidig med minstemann i huset, fordi jeg var så sint og frustrert over situasjonen min. I dag er jeg ikke like sint, har mest en følelse av vakuum i hodet. Det er som om jeg befinner 
meg i limbo. Hvor går veien videre for meg? Uansett hva som skjer, kan ikke denne unntakstilstanden fortsette. Jeg og familien min må begynne og leve igjen. Kanskje må vi leve på en annen måte enn før. Men hvem sier at det trenger å bli en dårligere måte å leve på? Jeg er klokere og sterkere enn noen gang før. Min personlige bok med livserfaring begynner etterhvert å bli tykk og god. Så om smerter og mangel på energi motarbeider meg aldri så mye, så skal jeg bruke erfaringene mine for det de er verdt. Det kommer tidsnok medvind igjen. I mellomtiden seiler jeg på erfaring i motvind.