Når kronisk sykdom slår til, er det ikke bare den syke som rammes. Konsekvensene kan være omfattende, også for partner, barn, foreldre, søsken, venner og andre som står deg nær. Jeg har vært syk i noen år nå, men det tok sin tid å innse at dette ikke bare gjaldt meg. Tunnelsyn er fort gjort å utvikle, for alle disse nye utfordringene stjeler mye fokus. Men det er viktig å ikke glemme at det står noen på sidelinjen. Noen som ønsker å være der for deg, uten at de alltid vet hvordan. Det finnes dessverre ingen oppskrift eller manual på hvordan man skal takle denne nye tilværelsen, verken som syk eller pårørende.
Jeg har ofte søkt etter informasjon på nettet, uten å finne det jeg leter etter. For det er forbausende lite støttegrupper, pårørendegrupper, selvhjelpstiltak, eller andre, forebyggende ordninger for oss som enten er kronisk syke eller pårørende til noen som er det. Det synes jeg er merkelig. For det må jo være vel anvendte kroner å etablere slike ordninger for en gruppe mennesker som utgjør en så betydelig utgiftspost for AS Norge? Jeg tør påstå at forebygging er den aller beste måten å bruke pengene på, nettopp for å hindre at ytterligere problemer oppstår. For fallgruvene er mange, for kronisk syke og deres pårørende.
Når jeg er dårlig, blir jeg fort innesluttet. Ikke fordi jeg ønsker å stenge verden ute, men fordi jeg må. Det er som en overlevelses-mekanisme som slår inn, der bare de mest essensielle funksjonene opprettholdes. Når jeg konsentrerer meg om å puste så dypt og rolig jeg kan, selv om det gjør så vondt at det minner om fødselssmerter. Når jeg gjør alt jeg kan for ikke å grine, selv om tårene presser på. Når jeg strever for å holde øynene åpne, selv om all kraft har rent ut av meg. Da orker jeg rett og slett ikke å småprate om hverdagslige ting. For jeg har mer enn nok med meg selv.
Samtidig er det gjerne noen rundt meg, som ikke forstår hvorfor jeg blir så fjern i blikket. Hvorfor jeg ikke svarer på enkle spørsmål. Eller hvorfor jeg ikke orker å bli med og bygge Lego. For dem er dette et mysterium, som de likevel må forholde seg til. Hele tiden, akkurat som meg. Jeg vet nøyaktig hva som foregår, og gjør mine tiltak for å takle det. Men hva skal de rundt meg gjøre? – Er det best å late som ingenting? – Sy puter under armene mine? – Bli i dårlig humør fordi denne dagen heller ikke ble som planlagt? -Vente litt og så spørre om jeg er bedre nå?
Jeg har ikke svaret på alle disse spørsmålene. Mest fordi det varierer hva som fungerer for meg. Noen ganger trenger jeg en armkrok å ligge i, og en varm barnehånd i min. Andre ganger trenger jeg kanskje bare litt ro, eller noen timers hvile. Det finnes ikke fasit, verken for den som er syk eller de som er pårørende. Poenget mitt er derfor at vi må prate sammen, vi må fortelle hverandre hva vi trenger. Selv om jeg føler meg veldig liten når jeg spør om det er greit at jeg går og legger meg midt på lyse dagen, er det tross alt bedre enn å bli sittende og være helt fraværende. Og kanskje bli enda dårligere. For dem som er rundt meg, er det gjerne ubehagelig å spørre om hvor det er vondt denne gang eller hva de kan gjøre, men det gjør alt så mye enklere.
Man har jo ikke så mye annet valg enn å gjøre det beste ut av den situasjonen man er i. Og er du syk, eller står på sidelinjen til noen som er syke, gjør du klokt i å dele litt av tankene dine. Det kan i hvert fall ikke gjøre noe verre.
Åpenhet kan være slitsomt, men det er en nødvendig del av et hvert samliv å ha en åpen dialog om hvordan man har det.
Når målet mitt er fullt og jeg legger meg på sofaen for å «hvile litt», eller ta en «powernap», så vet alle at jeg kommer til å befinne meg i drømmeland i flere timer..
Og det er utrolig viktig at vi ikke glemmer at det virker svært mye inn på resten av familien man bor sammen med.
Jeg tror det er veldig mange som ikke prater særlig sammen om disse tingene. Det som er vanskelig, blir gjerne skjøvet litt bort. Men oppgaven med å vise hverandre respekt og forståelse blir jo veldig vanskelig om man ikke forteller hva man tenker og trenger. Av den grunn tror jeg vi har alt å vinne på å bli flinkere til å snakke sammen.