Så ligger jeg her igjen da. På badegulvet. Vet ikke hvor mange timer jeg har ligget her, de siste årene. Har jeg et spesielt pent bad? – Nei. Er det godt å ligge på badegulvet? – Nei. Så hvorfor ligger jeg her da?
Svært få vet at jeg i tillegg til Sjøgrens syndrom også har IBS. Disse tre bokstavene står for Irritabel Tarm Syndrom. Jeg har en variant som veksler mellom to ytterpunkter på skalaen, og i følge gastrolegen som utredet meg på Haukeland var det ikke mange som var så hardt rammet som meg. Hurra for meg! 😛
Grunnen til at få vet at jeg sliter med IBS, er at jeg syns det er litt flaut. Mage- og tarmproblematikk er noe man stort sett holder for seg selv. Jeg har absolutt ingen planer om å dele detaljer om mine plager, det gjør jeg ikke engang til dem som står meg nærmest. Jeg forteller dette fordi jeg vet at jeg ikke er alene. Det er utrolig mange som har slike plager, og mange har ikke engang en diagnose som forklarer hvorfor de sliter. Faktisk anslås det at så mye som 20% av den norske befolkning har IBS plager. Det er mye! Tenk så mange som strever i skjul og ikke tør å fortelle det til noen.
De lærde strides om hva som kom først hos meg; IBS eller Sjøgrens. Forskere har funnet ut at ubalanser i tarmfloraen faktisk kan være utløsende for flere, alvorlige sykdommer. Samtidig er det sånn at Sjøgrens er en systemisk sykdom som kan angripe store deler av kroppen, inkludert slimhinnene i mage og tarm, samt bukspyttkjertelen som skiller ut fordøyelses- enzymer. For min del er det ikke så viktig å vite hva som kom først. Jeg må uansett forholde meg til begge diagnosene.
Tilbake til badegulvet. Jeg får fryktelig mye tid til å tenke, når jeg ligger her. Innimellom do- gåing, vonde krampetak, tårer og indre banning, klarer jeg tidvis å tenke noen lure tanker. Som nå, når jeg bestemte meg for å dele denne hemmeligheten. Jeg har ikke noe å skjemmes over, så hvorfor skal jeg la være å dele noe som påvirker hverdagen min i så stor grad?
Jeg tror jeg blir et bedre menneske av å dele. I hvert fall så lenge det er en balanse i det jeg deler. Du som har fulgt meg en stund, vet at jeg som alle andre har både gode og dårlige dager. Dette har så langt vært en dårlig dag. I går kveld og store deler av dagen i dag, har jeg vært sint. Jeg blir gjerne det, når smertene er på sitt mest intense. Men allerede nå kjenner jeg at humøret stiger, mens jeg skriver. Syns det holder i massevis med de to syndromene jeg har, om jeg ikke skal utvikle «irritert dame syndrom» i tillegg. Så tusen takk for at du hørte på meg, og lot meg tømme hodet for tanker. Anbefaler deg å gjøre det samme!
Beklager veldig at du ikke har fått svar før nå! Tusen takk for veldig fin tilbakemelding, jeg setter stor pris på det ❤️
Kjenner meg så godt igjen i det du skriver! Jeg fikk også påvist IBS, noen år før jeg fikk ME/CFS. Så jeg lo godt når du skrev at det er nok med to syndrom og at man ikke trenger et «irritert dame syndrom» i tillegg – da jeg pleier å tulle med det samme selv og si at jeg kanskje utvikler bare et «irritert syndrom» også 😉
Jeg er ikke blant de som er hardest rammest av verken ME/CFS eller IBS, men tror at akkurat det faktumet gjør at jeg noen ganger «overser» symptomer og formen min generelt siden jeg har så stor respekt for de som er dårligere, og dermed mister jeg enda mer energi. Vanskelig å forklare hva jeg mener, men selv om jeg nå har vært syk i to år så føler jeg allikevel at jeg ikke har rett til å klage noe særlig siden jeg ikke er hardest rammet – og det er der jeg tror mye av sinnet og frustrasjonen kommer fra når jeg har dårlige dager. Jeg er forøvrig veldig lite dømmende generelt når det kommer til andre og ville ikke hatt noen problemer med å vedkjenne andres sykdommer og dens alvorlighetsgrad, men det er akkurat som om når det er meg selv det gjelder så er det vanskeligere å akseptere da jeg alltid tenker «det kunne vært verre/andre har det verre».
Haha uff dette ble langt og rotete; så for å prøve å oppsummere hva jeg skulle frem til; jeg tror mye av sinnet/frustrasjonen kommer av at det er vanskeligt å akseptere at man er syk.
Til slutt vil jeg bare si at jeg nettopp har funnet bloggen din og synes den er utrolig fin å lese da jeg kjenner meg igjen i veldig mye av det du skriver! Godt når noen kan sette ord på hvordan man har det. Ha en kjempefin dag! 🙂
– A
Du har i allefall fått et navn på problemet. Min revmatolog fortalte meg at mage-/tarmproblematikken ofte kommer før diagnosen Sjøgrens settes. Sånn er det i mitt tilfelle!
Akkurat. Skal bli spennende å se om noen andre deler sine erfaringer ?