Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Jakten på lykke (Page 1 of 3)

Slitent feriesmil

Jeg har kommet til dag fem av årets ferietur med familien. Vi er på Dana cup i Danmark, fordi femtenåringen vår spiller her for første gang. Programmet er ikke tett, og vi har ikke lagt opp til særlig energikrevende aktiviteter. Likevel er jeg nå vanvittig sliten. Har ikke nevnt det for noen, men tipper at mannen vet det allerede. Han har blitt god til å se det på meg.

Ble jeg så sliten av ferie, “før i tiden”? Sliten av å ha fri? – Jeg husker ikke lengre. Kanskje er denne unntakstilstanden i ferd med å bli normalen. Best å ikke dvele ved det.

Jeg er altså på ferie, og er sliten av ferien på dag fem. Hvor ulogisk er vel ikke det? Jeg ville ledd høyt, hvis det ikke var for at det er min, ulogiske hverdag vi snakker om. Men likevel er jeg fornøyd. Fordi jeg så langt har gjennomført fem feriedager uten noe særlig mer enn bagatellmessige tilbakeslag. Jeg ladet ekstra, og mannet meg opp mentalt, i forkant. Fylte på med intravenøs medisinering siste dag før avreise, og ekstra medisiner underveis. Og så langt fungerer det! Om du visste hvor tilfredsstillende den følelsen er, hadde du forstått hvorfor jeg smiler bredt mens jeg skriver. Slitent smil. Slitent, men fattet. Et slitent smil, men så uendelig mye bedre enn intet smil.

Ting er ikke som jeg skulle ønske de var. Men innimellom er livet helt allright, likevel. Slitent smil gjennom tårer, tårer av slit gjennom smil. Med fokus på smil. Mitt liv, mitt smil.

Fortsatt god ferie!

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Fugellis livsråd

Ett av Norges klokeste, rareste og mest reflekterte mennesker, nærmer seg sin siste dans. Han heter Per Fugelli, og er professor i både allmennmedisin og sosialmedisin. I tillegg er han en veldig engasjert samfunnsdebattant, som mang en gang har irritert på seg både gråstein og gamle bestemødre.

Han har aldri irritert meg. Det vil si, den sløyfa er jo litt rar da. Men mannen er noe Hentet fra Stavanger Aftenbladhelt for seg selv. Han tør og si høyt det andre snakker bort. Han har snakket fagfolk midt imot, helt offentlig. Og jammen skriver han også nå bok om det å dø. Midt i sitt livs vanskeligste kamp, velger han å skrive bok. Kampen kommer han ikke til å vinne. Boka vil han aldri få se ferdig. Likevel skriver han den.

Denne karen har mot i brøstet og vett i pannen, og jeg kjenner på en enorm beundring for den han er. Tenk å tørre og være så annerledes, så åpen og så unorsk på samme tid. Helt til siste slutt! Den forbannede kreften som tar ham fra oss, burde selv fått kreft og dødd. Livet er urettferdig, men det ser ikke ut til å oppta ham.

Isteden er han opptatt av veldig mange andre ting. Som det at vi må ta vare på hverandre, at vi må utgjøre en forskjell, men at vi samtidig må gi oss selv spillerom og aksept på at vi er gode nok som vi er. Pluss at vi må spise mer softis! Softis, eller hva enn som gir deg glede og nytelse. Vi nyter kanskje altfor lite, i den stadige jakten på noe som er bedre, større, dyrere eller på annet vis flottere enn status quo.

Per snakker også om mot. Og det er bakgrunnen for at jeg skriver dette innlegget. Når jeg hører ordet “mot”, tenker jeg automatisk på heltedådige scener, dramatiske redningsaksjoner, krigshelter og liknende. Men det er ikke denne typen mot som holder hjulene i gang. Det er det hverdagsmotet som gjør. I disse dager viser jeg hverdagsmot ved å holde fast og holde ut, når sykdom gjør tilværelsen min uutholdelig. Jeg er heldigvis ikke dødssyk, som Per. Men jeg er livsvarig syk, og det er jammen ikke noe å kimse av, det heller.

Jeg mister motet, stadig vekk. Men jeg finner det igjen. Ellers hadde livet mitt stoppet helt opp. Jeg er glad for det livet jeg har, og for at jeg med stor sannsynlighet får leve det lenge enda. Samtidig er det vondt å svelge at jeg skal leve det på et helt annet vis enn jeg hadde tenkt. For å gjøre livet lettere for meg selv og andre, bruker jeg også motet mitt til å dele. Jeg deler det som er vanskelig, sier det høyt og ufarliggjør det dermed. For meg virker det mer overkommelig når jeg får det ut av hodet og “ned på papiret”.

For deg virker det kanskje lettende at vi er flere, vi er faktisk mange hundretusen, som sliter på samme vis. Hvilken sykdom du sliter med, har lite å si. Mekanismene bak og konsekvensene av langvarig sykdom, er ofte overraskende like. Så vi har mer til felles enn du aner.

Den dagen Per ikke er mer, kommer dessverre snart. Men han har gått foran og vist vei for oss andre. Hva er vel en bedre avskjedshilsen enn å ta ordene hans til etterretning, og nyte vår tid på jorden, med eller uten sykdom, etter beste evne?

Vi må lære å godta vår smerte, forandre på det vi kan og le av resten.”

Per Fugelli

Vil du lese mer om Per Fuggelis livsråd? – Da anbefaler jeg deg å ta en kikk her.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Forstå det umulige

Jeg var i møte med min nye saksbehandler i NAV, tidligere denne uka. Hun hadde alle saksdokumentene mine, men ønsket likevel å høre meg fortelle hvordan min hverdag er. Ofte blir jeg litt motløs og irritabel når jeg må repetere ting jeg har sagt så mange ganger før. Men denne dama var fin å prate med, og hadde en ydmyk og respektfullt måte å tilnærme seg saken min på. Da blir alt så mye enklere, for meg som sitter på motsatt side av skrivebordet, og skal utlevere meg til vilt fremmede.

Så jeg fortalte hvordan dagene mine er. At de mest av alt er preget av uforutsigbarhet, og veldig svingende form. Dager hvor jeg i det ene øyeblikket er minst like oppegående og driftig som en hvilken som helst 37 åring, men hvor det neste øyeblikket kanskje kaster heftige smerteanfall, plutselig tap av energi, influensaverk i hele kroppen eller andre artige utfordringer, mot meg. Der jeg før sjonglerte 130 % jobb med frivillige verv som innsatsmannskap, meddommer og redaksjonsmedlem, klarer jeg nå knapt å sjonglere med noe som helst. Jeg var en ressurs, men nå opplever jeg å være en man må bruke ressurser på. Jeg syns det er flaut å si det høyt. Ikke fordi det plager meg så veldig hva andre mener om meg og mitt, men fordi jeg føler meg mindre verdt når jeg ikke klarer å fylle alle disse rollene lenger. Jeg kan rett og slett ikke fordra å føle meg som en belastning.

Det hender at jeg blar gjennom alle bildene jeg legger ut på Kronisk lykkelig sin Instagram konto. For meg fungerer det nesten som et vitnesbyrd i bilde- format, over hvor svingende formen min er. Noen av leserne mine faller fra underveis, imagekanskje fordi de ønsker seg mer feelgood- materiale og færre rapporter om hvordan livet faktisk er. Selvsagt kunne jeg laget en glanset versjon av livet med kronisk sykdom, av typen “pent sminket ingeniørfrue med ting på stell til tross for at den bedritne sykdommen inntok livet”. Det kunne jeg gjort, men gjorde det ikke. Det ville vært å lure folk; aller mest meg selv. For de dårlige dagene, ukene og øyeblikkene er der uansett hvor pent de pakkes inn. Istedenfor å glatte over dem, jobber jeg med å erkjenne at de er der og har kommet for å bli. Jeg jobber også med å balansere erkjennelsen av at jeg syns det er noe skikkelig dritt, med tanken om at livet likevel er nydelig og har uendelig mange muligheter jeg ikke har utforsket enda. Den balansen er utrolig vanskelig å finne, men om det så skal bli min livsoppgave så gir jeg meg ikke.

Tilbake på NAV- kontoret, ble jeg sittende og fundere på hvordan jeg skal få omverden til å forstå min situasjon, når jeg ikke forstår den selv. Hvordan forklare at en kropp som ser helt frisk og fin ut på utsiden, plutselig streiker uten forvarsel? Brått innså jeg at det kanskje ikke er så viktig å forstå alt. For er det ikke sånn at livet er stappfullt av hendelser vi ikke har noen forklaring på? Er det kanskje sånn at jeg har lett etter en måte å forklare noe som ikke kan forklares? – Fordi min egen selvfølelse trenger å ha noe å skylde på? Vil kampen bli lettere da, om jeg har en enkel forklaring på alt det vanskelige? En bortforklaring, unnskyldning eller syndebukk?

Jeg vet ikke svaret på disse spørsmålene. Men kjenner at det gir meg en slags ro å tenke at det ikke er alt som kan forklares eller bortforklares. Det er ikke alt man trenger å forstå. Men å akseptere at ting er som de er, uten å vite årsaken, er nok ganske avgjørende. Jeg aner ikke hvorfor jeg er som jeg er, men skal forsøke å gjøre det beste ut av dagene likevel. Forstå det den som kan.

Følg meg gjerne på Instagram, Facebook og Twitter, så får du oppdateringer fra meg som ikke deles her inne på bloggen.

Page 1 of 3

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén