Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Arbeidsliv (Page 1 of 2)

Min viktigste og vanskeligste jobb

Jeg er sliten av å være sliten. Er det for mye forlangt og be om en liten pause i all slitenheten? – Bare noen dager med fysisk og mentalt overskudd? Det er ikke mulig å formidle hvor fortvilet og lei det går an å bli av at helsa alltid begrenser all form for aktivitet.

Selv noe så lite energikrevende som å lese, blir vanskelig når verken kroppen eller hodet spiller på lag. Når armene blir numne bare av å holde ei bok eller en iPad, fordi nervesystemet ikke fungerer som det skal. Når ordene går i surr og du hele tiden mister tråden i det du har lest, fordi fatiguen og hjernetåka herjer. Når øynene er vonde å bevege, fordi de kjennes som åpne sår på grunn av manglende tårevæske. Når det virker som hodet vegrer seg for den minste stimuli, selv om det er absolutt stillhet rundt deg, fordi kroppen har mer enn nok med å takle alle sykdomsprosessene som pågår. Da blir det så vanskelig å få dagene til å gå, uten at motivasjonen forsvinner et sted langs veien.

Du tenker nok at dette er unødvendig klaging. Og det er kanskje det. Eller, du har rett i at det er klaging. Men unødvendig er det ikke. For uten muligheten til å klage, til å ventilere ut alle de dumme tankene som akkumulerer seg etterhvert som utfordringene banker på døra, så renner begeret over. Det siste jeg vil nå, er at begeret skal renne over. For det finnes knapt noe som krever mer energi enn det. Energi jeg ikke har. Så jeg må klage litt, parallelt med å fokusere på alt jeg kan være takknemlig for. Det må nemlig være en viss balanse mellom de to. Ikke for mye og ikke for lite av noen av dem. Å balansere klaging versus takknemlighet har visst blitt min nye oppgave. En oppgave jeg ikke har bedt om, men som må løses. Jeg jobber ikke lenger i arbeidslivet. Jeg jobber hjemme, med meg selv. 24 timer i døgnet. Ikke for å bli frisk, for det går ikke. Men for å leve så godt som mulig, på tross av de utfordringene jeg har. Jeg jobber med meg, for meg. Viktigere og vanskeligere jobb enn det, tror jeg knapt det går an å ha. Hva jobber du med?

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Har du tenkt på det?

Har du tenkt på hvor stor del av identiteten jobben din utgjør? Når folk bes om å beskrive hvem de er, kommer jobb- tittelen veldig høyt opp på lista over ting som blir nevnt. Når du blir kronisk syk, blir det derfor vanskeligere å svare på spørsmål som “hva driver du med da?”.

Visste du at inntekten din kan bli betydelig redusert dersom du blir langvarig syk? Mange snakker om at du fortsatt får inntil 66% prosent av inntekten din, selv om du blir syk. Men det stemmer bare for dem som har tjent inntil 6G årlig. Så med mindre du har forsikringer eller pensjonsordninger som trer inn, vil du maksimalt få utbetalt rundt 360 000 kr årlig. Det er fortsatt et betydelig beløp, men likevel lite for de familiene som er vant til, og avhengige av høyere inntekt.

Hvor mange ganger har du tenkt på hvilken innvirkning kronisk sykdom ville ha på ditt sosiale liv? Mange sykdommer gjør det vanskelig å komme seg ut, og det blir umulig å planlegge fordi formen er så svingende og uforutsigbar. Hvor lenge vil de du anser som venner, fortsette og være der for deg dersom du sjelden aldri klarer å være med på noe? Hvor raskt blir de leie av at du alltid må ta forbehold?

Har du tenkt på hvor vanskelig det er å forklare egne barn hvorfor du ikke lenger kan delta på alt du gjorde før, fordi sykdom gjør det utfordrende eller umulig? Eller hva du skal si når minstemann frykter at du skal dø, fordi langvarig sykdom ofte er synonymt med død, i et lite barnesinn?

Da du sa ja til å dele livet med partneren din, tenkte du på hvordan det ville bli dersom en av dere ble kronisk syk? Mange har nok sveipet innom tankene på at livsledsageren kan få alvorlig sykdom som kreft, eller komme ut for bilulykker og lignende. Men få tenker nok på de utfordringene som oppstår dersom den du elsker “bare” blir kronisk syk. Kanskje forandres den livlige personen du forelsket deg i, til en stillesittende person med mye smerter og vanskelige tanker. Har du tenkt på hvordan det vil være å fungere som denne personens redningsvest, resten av livet?

Når influensaen har inntatt kroppen og du ligger som et slakt i sofaen, fullstendig tom for energi, med feber og smerter over alt. Hadde du da syntes det var greit om du fikk beskjeden “bare ta deg sammen og tenk litt positivt, så vil det bli bedre”? Mange med kronisk sykdom sliter med symptomer som dette hver dag, året rundt. Likevel kan omverden noen ganger være så ubetenksom at den rakker ned på, snarere enn å bygge opp, dem som sliter. Husk at det er svært få sykdommer som vises på utsiden.

Har du tenkt på hvordan summen av alt dette jeg nå har nevnt, ville føles dersom det plutselig var deg det rammet? Hvis ikke, så kan det være lurt å ofre det en tanke. Ikke for at du skal bruke tiden på å bekymre deg for alt som kan gå galt. Men for at du skal bli flinkere til å verdsette det du har og det du kan. Tenk litt på det, for alle oss som ikke lenger har de samme mulighetene.

Følg meg gjerne på Instagram, Facebook og Twitter, eller kontakt meg på anita@kronisklykkelig.no dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Manda morra blues

Dette innlegget delte jeg på min private Facebook- konto, høsten 2014. En del har endret seg siden den gang, men føler tankene jeg da hadde er like aktuelle. Velger derfor å dele det på nytt, denne gang her på bloggen:

“Det sitter utallige, trøtte tryner på jobb og super kaffe nå. Som alle andre morgener. Forskjellen er at mandag morgen ofte er bittelitt verre. Helgen sitter enda i kroppen og gleden over fri er friskt i minnet.

Samtidig sitter det ca. 310 000 uføretrygdede og en hel haug sykemeldte sjeler hjemme og koper. Jeg kan ikke uttale meg på deres vegne, men fordi jeg selv er langtidssykemeldt fra en fulltids jobb, kan jeg uttale meg på egne vegne.

TabletterÅ sitte hjemme når jeg egentlig skulle vært på jobb, er ekstremt frustrerende! Det er fristende å slenge inn noen saftige fraser og ekstra tegn for å understreke poenget mitt, men siden jeg har hørt at det enkle ofte er det beste, lar jeg være.

Min maksdato for sykepenger, er bare dager unna. Jeg har vært gjennom en omfattende utredning som fortsatt pågår. For å bli frisk så raskt som mulig, har jeg også benyttet meg av det private helsevesenet, alternativ behandling, kosttilskudd i dyre dommer, fysikalske behandlinger og jammen har jeg også betalt fra egen lomme for å reise til eksperter i Tyskland.

Jeg er mange tusen kroner fattigere, noen erfaringer klokere, men like syk. Det offentlige har kostet på meg immunsupressiv behandling som kanskje kan virke innen ett års tid. I mellomtiden tar det knekken på immunforsvaret mitt, muligens under fanen «ondt skal ondt fordrive». Siden det heller ikke er sikkert at det virker, risikerer jeg å påføre kroppen min unødvendige belastninger uten mening. Men hva gjør man ikke når desperasjonen blir stor nok?

Dagene mine er utfordrende, fordi jeg etter beste evne prøver å kombinere sykdom med familieliv. Når man selv etter å ha tatt maks dose reseptbelagte smertestillende, likevel har så vondt at det er vanskelig å stå på beina, sier det seg selv at jeg ikke klarer og fotfølge min hyperaktive fireåring. Jeg klarer heller ikke å kjøre verken tolv- eller fjortenåringen avgårde på sine aktiviteter, eller lufte hunden som tålmodig ligger og venter ved beina mine. Faktisk er jeg så dårlig at husets pappa må fikse det aller meste, selv om det både går ut over jobben og overskuddet hans. Men hva er alternativet?

Det kunne kanskje virke som om jeg prøver å sanke medlidenhetspoeng. Men all verdens medlidenhet gjør ikke situasjonen min lettere. Medlidenhet hjelper heller ikke alle de nevnte uføretrygdede og sykemeldte. I respekt for dem som ikke kan, kunne jeg heller ønske meg at du satte bittelitt mer pris på evnen og muligheten til å jobbe. Det er nemlig ingen selvfølge at du får fortsette med det på ubestemt tid.Verdsette jobben

Finn kaffen din og pris deg lykkelig for at du kan og må drikke den på jobb. Det er ikke alle forunt. God mandag!”

 

@kronisk_lykkelig på Instagram

@kronisklykkelig på Twitter

Kronisk lykkelig på Facebook

hits

Page 1 of 2

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén