Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Made by Rune Hjertviksten

Fra larve til sommerfugl

Skulptur laget av kunstneren Anu Allikas.

Dette er meg. – En sommerfugl- puppe, som er i ferd med å fullføre en total forvandling, både på innsiden og utsiden. En fascinerende prosess, der blant annet larvens indre organer oppløses og går over i flytende form, før de på nytt former organer som er tilpasset sommerfuglens behov. Det høres ut som science fiction, men så fantastisk er faktisk naturen. Å si at dette er meg, er kanskje å lyve bittelitt. Men da jeg så denne skulpturen, laget av den dyktige kunstneren Anu Allikas, falt jeg umiddelbart. Jeg syns skulpturen symboliserer noe jeg kjenner meg veldig igjen i. Jeg ble faktisk så forelsket at jeg dro hjem til henne og kjøpte skulpturen, livredd for at noen andre skulle kjøpe den før meg! – Flaks at hun bor kun en halvtimes kjøretur unna, og at lommeboka tillot meg dette impulskjøpet. Det må sies at jeg gjorde en avtale med henne i forkant, for man kan strengt tatt ikke bare troppe opp på dørstokken til hvem som helst. Heldigvis for meg, ble jeg ønsket velkommen til hennes private studio, som faktisk ligger kloss ved et hus jeg tidligere bodde i.

Det har altså ikke rablet for meg, i hvert fall ikke enda. Jeg vet jo at jeg ikke har blitt en sommerfugl- puppe. Men det føles litt sånn. Jeg har strevd med sykdomsutfordringer i så mange år nå, og har hele tiden følt at jeg har jobbet i konstant motvind. Men det virker som om vinden er i ferd med å snu. Jeg syns det er skummelt å si det høyt, i frykt for bringe ulykke over egen skjebne. Men jeg klarer ikke å la være å dele heller. Gode nyheter må jo deles!

Fra å leve i en årelang unntakstilstand, med svært begrenset aktivitet, til denne nye fasen der jeg faktisk deltar aktivt i eget liv. Ikke hele tiden, og ikke på de samme premissene som da jeg var frisk. Men jeg føler jeg er i ferd med å springe ut av kokongen, og det er en veldig fin følelse! Sammen med et hjelpeapparat fra helsevesenet jobber jeg aktivt for å finne ut hvordan jeg best kan utnytte denne nye fasen der jeg faktisk kan tillate meg å gjøre mer enn å leve fra minutt til minutt. Angsten for alvorlige tilbakefall ligger der hele tiden. Jeg føler jeg har steget ut av den mørkeste, dypeste avgrunn, og det er et sted jeg absolutt ikke vil tilbake til. Likevel er de harde fakta sånn at jeg har flere, livsvarige diagnoser å forholde meg til. Ingen av dem vil forsvinne, men vil sannsynligvis veksle mellom gode og mindre gode perioder. Dersom jeg nå klarer å lage meg en oppskrift på hvordan jeg skal bevare denne gode perioden lengst mulig, vil jeg også være bedre rustet når dårligere tider rammer.

Picture from Pixabay.com

Vi trenger alle påfyll av lystbetonte aktiviteter.

Det som fungerer for meg, trenger ikke virke for deg. Jeg tenker at vi alle må finne vår egen oppskrift, samtidig som det er en del fellesnevnere vi kan bygge oppskriftene våre på. Jeg tenker på ting som tilpasset kosthold, riktige medisiner der det trengs, aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, samt påfyll av positive aktiviteter som gir mestringsfølelse og glede. Det siste har vært nedprioritert hos meg over veldig lang tid, men jeg ser nå hvor utrolig viktig det er. Man kan ikke bare tappe kropp og sinn, før eller siden må man også fylle på med noe, og da aller helst noe som gjør deg godt. Fremover har jeg derfor lagt planer om flere ulike aktiviteter som jeg vet vil gjøre meg godt. Det er snakk om små ting, som daglige øvelser, og større ting som blant annet en spennende reise jeg skal ut på.

Hva gjør du for å fylle på kontoen din? Hva fyller du dagene med av frivillige og lystbetonte aktiviteter? – Del gjerne dine beste tips, enten direkte her på bloggen, på Facebook- siden min eller på Instagram.

Ser frem til å høre fra deg!

Å føle seg normal

På lørdag hadde jeg en knallfin dag, på alle måter. Været var nydelig, jeg kom meg ut i marka på ATV sammen med mannen min, jeg var ute med hunden vår, stelte for kaninene og jeg følte meg tilnærmet normal igjen. Den følelsen er så god, at jeg totalt blokkerer alle tanker om prisen jeg vet må betales i ettertid.

Foto: Anita Hjertviksten Lindland

Det angrer jeg veldig på nå. Eller, å si at jeg angrer er kanskje ikke helt riktig beskrivelse. For å leve her og nå, gripe dagen og omfavne livet, kan vel knapt angres på. Det er kanskje riktigere å si at jeg er skuffet. Skuffet, lei, såret og vonbroten over at livet skal være så ekstremt vanskelig og urettferdig. Jeg smører litt på her, men det er bare fordi det er sånn det føles akkurat nå. Så snart formen bedrer seg, følger humøret og pågangsmotet etter. Men det er slitsomt å gå på smell etter smell. Det tærer på krefter jeg ikke har, både på det fysiske og psykiske planet.

Jeg ser skuffelsen i øynene på dem rundt meg også. De savner også den jeg var før. Kontrasten mellom den jeg var før jeg ble syk, og den skyggen jeg fremstår som nå, er ubehagelig stor. Jeg klarer ikke bære deres skuffelse i tillegg til min egen. Så sterk er jeg bare ikke. Kanskje er det derfor jeg trekker meg unna, med en gang formen er på nedadgående kurve. For å skåne omverden, og meg selv. Jeg trekker meg raskt inn i eget skall, og blir der til jeg makter å komme ut igjen. Noen ganger trenger jeg kun timer eller dager inni skallet. Andre ganger, altfor ofte, blir jeg værende der i ukesvis.

Jeg burde være vant med dette nå. Burde takle det bedre. Etter så mange år i denne runddansen. Men det føles som om det går motsatt vei. Som om tålmodigheten slites tynnere og tynnere. Vil den til slutt ryke? Foto: Anita Hjertviksten LindlandVil tålmodigheten deres ryke? Sånn at jeg mister dem jeg trenger mest? Kvalme, tårer, sinne og sorg truer fra klumpen i magen. Den verkebyllen jeg ikke får has på. Som jeg ikke har noen som helst mulighet til å styre. Dersom den verkebyllen sprekker, tror jeg tårene aldri vil stanse.

Så jeg distanserer meg. Lever meg inn i andres liv, ser hva som skjer på Facebook, Snapchat, Instagram, Twitter. Nettavisene får tankene bort fra meg selv og over på viktigere problemer. Når alt kommer til alt, er mine problemer ganske små. Selv om de føles store. Men når helsa nekter å la meg fylle hverdagen med annet enn bare et absolutt minimum av aktivitet og positivt påfyll, så blir disse nedturene så øredøvende store at de fortrenger alt annet.

Kommunen jobber med å etablere et team som skal hjelpe meg å stable livet på beina igjen. Men de vet ikke hvordan de skal angripe det. Det er fordi problemene jeg sliter med, er komplekse og lite forutsigbare. Så det er ikke bare jeg som klør meg i hodet over kabalen som må legges. Nå er det en større gruppe mennesker som forsøker å legge denne kabalen. Uten at det foreligger noen løsning enda. Den kommer vel, håper bare ikke den dukker opp så sent at jeg mister alt motet mens jeg venter. Tiden går, men det er jammen ikke sikkert at jeg består.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Ufør og i selvfornektelse

Første desember erklærte NAV meg ufør. Det er over en måned siden nå, men det kjennes fortsatt ganske uvirkelig. Ufør er noe andre folk blir, ikke jeg. Jeg er jo frisk og rask, i hvert fall i tankene mine. Til tross for at jeg står så til de grader plantet midt oppi sykdoms- problematikk hver eneste dag, er selvfornektelsen likevel der. I tankene mine lurer jeg fortsatt på hva jeg skal bli når jeg blir stor. Jeg skulle jo gjøre så mye! Mest av alt skulle jeg gjøre datteren min stolt over alt mammaen hennes kunne og fikk til. Men sånn ville ikke livsdirigenten min det, tydeligvis. I steden fikk jeg oppskriften på livskrise, og ingen fasit på hvordan jeg kommer ut av den. Jeg tipper at det lyser sorg, savn, og forbannelse ut av øynene mine her jeg sitter. Det er jammen godt jeg skriver i ensomhet.

Etter ei ukes sykehusinnleggelse på senhøsten, begynte ballen såvidt og rulle i forhold til det å skaffe meg hjelp på hjemmebane. Det er i grunnen jeg selv som har vært det største hinderet der. Selvfølelsen får seg stadig nye knekker, og når man har kommet til det punktet at “alle” mener jeg trenger hjelp, så vaier selvfølelsen definitivt på halv stang. Innerst inne vet jeg altfor godt hva som må til. Det er tross alt nesten fem år siden helsejævelen inni meg, satte inn det siste og avgjørende nådestøtet.

Likevel tviholder jeg i friske- Anita, fordi jeg ikke orker tanken på at navnet mitt og ordene “hjemmesykepleie”, “hjemmehjelp” og “rehabilitering” skal nevnes i ett og samme åndedrag. JEG VIL IKKE VÆRE SYK OG PLEIETRENGENDE!

Foto av Rémi Walle, Unsplash

Jeg roper inni meg, og kveler gråten med min indre sinna- stemme. Til og med min egen bestemor, på mange og åtti år, vegrer seg for å ta imot hjelp. Så hva i all verden skal jeg si da? Ikke førti år engang, og likevel så avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.

Jeg er veldig glad for at jeg er født og oppvokst i et land som Norge, når helsa først bestemmer seg for å lage kvalm. Du trenger ikke reise lengre enn til Danmark, for å se at våre velferdsordninger er ganske okay når alt kommer til alt. Jeg kommer aldri til å bli rik, i hvert fall ikke på pengene jeg får fra NAV. Men det skulle bare mangle, så lenge situasjonen er som den er. Jeg klarer meg greit økonomisk, mye takket være en frisk og rask ektefelle, som fortsatt bidrar til bruttonasjonalproduktet.

Når det gjelder min mentale helse, vil jeg si den står i fare for total fallitt. Det finnes ikke noe koordinert og samkjørt system for å forhindre at psyken knekker og gjør helsesituasjonen mange hakk verre enn den allerede er. Som kronisk syk og i min verste livskrise, må jeg selv jakte på løsninger for både det ene og det andre. Foto av Gabby Orcutt, UnsplashIkke bare for meg selv, men også for en hel familie som er i ferd med å råtne på rot. Det er en vanvittig tung jobb, selv for de friskeste av de friske. Dersom det utenkelige skulle skje, at familien faktisk ikke tåler denne evigvarende belastningen, vil samfunnets oppgave med å følge opp meg og mine, bli mye større. Så hvorfor i all verden er det ikke større fokus på forebygging og tidlig inngripen? – Jeg bare spør.

Vi er midt i de gode forsetters høytid. Selv har jeg ingen, men jeg burde sikkert notert meg et par. Faktisk tar jeg like godt og skriver et forsett på vegne av vårt kjære Norge:

“I 2018 skal vi bli flinkere til å se de som sliter, støtte dem som trenger det, og gi en hjelpende hånd i forebyggende ånd, der det trengs. “

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 30

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén