Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Hverdagsgleder (Page 1 of 3)

Revmatikerdagen 2017

Bak meg ligger noen begivenhetsrike dager. Når formen først er bedre, nyter jeg dagene så intenst at det er umulig å unngå antiklimaks. Det kom i går, da jeg skulle reise hjem fra tigerstaden. På grunn av total utmattelse, altfor høy puls, økte smerter, kaldsvetting og følelsesløse føtter, måtte jeg bare droppe den gode hotellfrokosten. Jeg ble istedet værende på rommet frem til rengjørerne stod i kø utenfor, for å gjøre alt klart til neste gjest.

Hotellet lå kun få minutters rusletur fra sentralstasjonen. Derfra bragte Flytoget meg og følget mitt trygt frem til flyplassen, hvor jeg kun handlet den obligatoriske, lille gaven til minstejenta som ventet spent hjemme. På flyet hadde jeg gjort klar film på mobilen, men den sovnet jeg fra etter få minutter. Duppet på nytt av i bilen mellom flyplassen og huset vårt. Spiste bittelitt, ga fra meg presangen, og sovnet nok en gang. Denne gang sov jeg til neste dag.

I dag kjennes kroppen ut som den har både influensa og maraton- gangsperr på en gang, men det er heldigvis bagateller målt opp mot de plagene jeg vanligvis strir med. Jeg ser lyst på det, fordi jeg er så lykkelig over å ha kommet meg avgårde på denne turen. Det som for mange er en selvfølge, kan være et skikkelig uromoment for alle dem som har kroniske plager å ta hensyn til. Jeg klarte det, og det gir meg en enorm mestringsfølelse!

Bakgrunnen for min reise til Oslo, var at jeg ble invitert av Norsk Revmatikerforbund (NRF) til å delta på feiringen av Revmatikerdagen. Fordi helsepolitikk engasjerer meg veldig, syns jeg det var viktig og riktig å prioritere dette arrangementet, til tross for at jeg har en skikkelig dårlig periode bak meg. NRF gjør et veldig viktig arbeid, som jeg er stolt av å vise min offentlige støtte til. Forbundet består nemlig av en hel rekke super- engasjerte og dyktige mennesker, som jobber iherdig for å bedre vilkårene både for sine 34 000 medlemmer, og for alle andre med muskel- og skjelettsykdommer.

For å skape litt ekstra blest og medieomtale, deltok flere kjente navn på tilstelningen. Øverst på lista tronet revmatikerforbundets høyeste beskytter,Foto: Heiko Junge / NTB scanpix Prinsesse Märtha Louise. Hun gjorde god figur med sitt jordnære og blide vesen, og kom med noen velvalgte ord både til forbundet og oss medlemmer. Den dyktige fotografen Marcel Leliënhof var konferansier og ansvarlig for forbundets nye reklamefilm, som hadde premiere denne dagen. Ellers deltok stand up-komiker og tv- personlighet Siri Kristiansen som leder av paneldebatten, sammen med sex- inspirator og forfatter Cecilie Kjensli, samt flere representanter for forbundet. Den første delen av markeringen ble filmet, og kan sees her: Webinar Revmatikerdagen

En dag som allerede var god, toppet seg veldig da mitt navn plutselig ble lest opp, og kommunikasjonssjef Ingunn Larsen stod klar med diplom til meg. Dette visste jeg ingenting om på forhånd, så da hun kunngjorde at jeg var kåret til årets tøffeste blogger, ble jeg veldig overrasket. At denne store og viktige organisasjonen anerkjenner min innsats på denne måten, gjør meg rett og slett veldig stolt! Når de attpåtil mener at jeg har en viktig stemme, som de ønsker å samarbeide med videre, kan jeg ikke annet enn å ta av meg hatten og takke. For en drøm!

Som du kanskje har fått med deg, er ikke denne bloggen sponset på noe vis. Jeg drar heller ikke inn reklame- inntekter. Bloggen er en slags ideell organisasjon i seg selv, bestående av meg og ordene mine. Den beste belønningen jeg kan få, er tilbakemelding fra dere som leser. I tillegg kommer anerkjennelse som den jeg nå har fått, ved at noen jeg ser opp til, ønsker å samarbeide med meg. En ny dør har altså åpnet seg for meg, da jeg minst ventet det. Det bringer meg tilbake til det visuelle temaet for bloggen, som illustrerer dører som lukker og åpner seg. Jeg har skrevet litt om det her: Bakgrunn

Ha troen på at det skjer for deg også. For når en dør lukkes, åpnes en annen. Enten nå, eller senere. Så ikke mist motet.

Takk for at jeg fikk dele denne gleden med deg. Delt glede er dobbel glede

Bildet hentet fra Marcel Leliënhofs Facebook- profil.

 

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Burde gjøre

Lista over ting jeg burde gjøre, er lang. Veldig lang. I tillegg til vanlige gjøremål for et hushold med barn, voksne og firbeinte, er det sånn at jeg tilfeldigvis reiste på rehabilitering kun ei uke etter at vi flyttet inn i nytt hus. Med litt fantasi kan du sikkert tenke deg hvor kaotisk det fortsatt er her, siden ingen andre enn meg turde å ta grep om alle pynteting, bilder og annet som gjør et hjem koselig, mens jeg var borte. Heldigvis, må jeg nesten si. Liker best å ha kontroll på den slags.

Nå har det gått nesten ei uke siden jeg kom hjem, og på den tiden har jeg kun rukket en brøkdel av alt jeg hadde planlagt å gjøre. Kan jo velge å bli litt frustrert av det, men ser ikke vitsen. Er fortsatt så glad over å være tilbake i heimen, at jeg koser meg i rotet. Og det kan jeg love deg at er helt ulikt den jeg vanligvis er!

Rot får være rot, for når sola titter frem samtidig med bedre form, velger jeg å nyte øyeblikket. Det håper jeg jammen du også gjør. Lag deg en nydelig dag, hvor enn du er i verden 😉Burde gjøre

Mye spennende i vente

Det er ganske stilt fra meg for tiden. Jeg er i tenkemodus, og da er det ikke så lett å “få ting ned på papiret”. Om noen uker flytter jeg og familien fra byen og ut til et nydelig hus på landet. Har skrevet litt om stedet her, hvis du er nysgjerrig. Alle de som har flyttet før, vet at det krever en del tankevirksomhet, i tillegg til alle de praktiske tingene som skal ordnes. Det er mange åpne spørsmål, forventninger, og uforløst spenning som henger i lufta. Det skal bli så herlig å komme skikkelig i gang!

Ellers er det siste innspurt på skole og i barnehage for husets barn. Minstemann skal begynne på skolen til høsten, så hun møtte læreren og klassen sin i går. Eldstemann går på et vis over i de voksnes rekker, for han skal starte på videregående til høsten. Spennende tider for både barn og voksne. Overgangen til skole innebærer også et nytt kapittel i boka for oss voksne. Vi har ingen småbarn i huset lenger, nå har de plutselig blitt tre selvstendige og oppegående individer som krever helt andre ting enn før. Vi som er så heldige å være deres foreldre, må bare prøve og henge med i svingene etter beste evne.

Jeg er i et slags limbo for tiden. SpennendetiderNye symptomer har oppstått, og er under utredning. Samtidig har spesialistene konkludert med at infusjonene jeg har fått to ganger i året, ikke har hatt ønsket effekt. Det blir derfor ikke påfyll av mer MabThera/Rituximab. Før de nye symptomene er ferdig utredet, er det ingen som tør å gi meg noen ny medisin. Forhåpentligvis får jeg snart gode nyheter, sånn at jeg kan komme videre i behandlingsforløpet. Liker ikke å gå og vente 😛

For en tid tilbake henviste fastlegen meg til rehabilitering på Lillehammer. Denne uka fikk jeg innvilget opphold der. Måtte holde meg fast i stolen da jeg leste at jeg skal være borte fra familien i hele tre uker, mens dette pågår. Men aldri så galt at det ikke er godt for noe; mannen og minstejenta kommer og besøker meg midtveis i oppholdet. Det ser jeg allerede frem til.

I tillegg håper jeg selvfølgelig at jeg kan lære noe nytt, aller helst flere teknikker for hvordan jeg skal mestre livet nå når jeg har en kronisk sykdom på lasset. Kanskje bringer det også nye vennskap inn i livet mitt, på samme måten som denne bloggen har gjort det. Jeg skal i hvert fall møte opp med positiv innstilling og en plan om å lage meg så gode dager som mulig. Kryss fingrene for meg, så kan jeg forhåpentligvis bringe dere gode nyheter senere i sommer 😉

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter.

Page 1 of 3

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén