Kronisk lykkelig

Å mestre livet med kronisk sykdom

Tag: Holdninger (Page 1 of 3)

Savnet!

Dette er meg. Det høyre bildet er tatt på en ganske god dag. Det andre er tatt i dag. For meg føles det som to forskjellige personer. Men det er jo ikke det. Begge to er meg. Den viktigste forskjellen er kanskje at jeg prøver å distansere meg fra hun på bildet til venstre. Hun som føler seg svak, ser dårlig ut og ikke klarer. Hun andre ser mye kjekkere ut, og klarer så mye mer.

Jeg vil ha mer av hun til høyre. Men det er visst vanskelig å få til. Mye mye vanskeligere enn noen hadde trodd. Til og med legene. Jeg har lett etter henne i fire år nå, det samme har de. Innimellom dukker hun opp, men så forsvinner hun like raskt som hun tittet frem. Hvorfor skal det være så vanskelig å finne tilbake til seg selv? Lurer på om jeg må sende ut en savnet- melding for å finne meg.

Uten sammenligning forøvrig, tipper jeg det er litt av den samme følelsen hele Norges ski- yndling, Therese Johaug, kjenner på nå. I hennes tilfelle, er det noen som har bestemt at hun ikke får drive på med det hun liker aller best. Det er riktignok bare helt midlertidig, og ingen tar fra henne evnene. Hun må bare ta en ufrivillig pause, før hun kan starte opp igjen akkurat som før. Kjenner jeg syns litt synd på henne. Ikke fordi hun gråter store tårer over dommen, som “alle” mener er så hard. Jeg syns synd på henne fordi hun tydeligvis mangler perspektiv nok til å se at dette bare er en fartshump på veien videre. For veien hennes er staket ut,  evnene er intakte, og støtteapparatet står i ryggen på henne hele veien frem til det nye målet. Til og med statsministeren tar seg en pause fra den travle valg- hverdagen, for å fortelle at hun støtter Johaug og gleder seg til å se henne tilbake i samme, kjente person. Johaug kommer ikke til å måtte etterlyse seg selv, for hun er tilbake før vi vet ordet av det.

Jeg irriterer vel på meg både den ene og den andre ved å si sånt. Man skal ikke sitte hjemme i sofaen og baksnakke nasjonalhelter, sånn helt uten videre. Jeg gjør det likevel, fordi Johaug er et steike godt bilde på det manglende perspektivet som altfor mange nordmenn har. Svært få av oss, har særlig mye å klage på når det kommer til stykket. Det er bare å skru på tv- nyhetene en hvilken som helst kveld, så serveres perspektiv- forlangende saker så det smeller i pannebrasken. Man må bare tørre og løfte litt på skylappene.

Johaug klarer seg. Det er jeg ikke i tvil om. Hun kommer garantert til å stå på pallen igjen også. Selv om hun syns verden er urettferdig nå, er det ikke denne saken som kommer til å fylle tankene hennes den dagen hun som nittisyv år gammel dame ligger på dødsleiet og tenker tilbake på et langt og innholdsrikt liv.

Jeg kommer også til å klare meg. Men det er heller tvilsomt at jeg havner på noen pall. Det må være en europalle, i så fall. Men det er helt greit. For fokuset mitt har utvilsomt endret seg de siste årene. Mens jeg venter på at hun på bildet til høyre skal dukke opp igjen, nøyer jeg meg med å gjøre det beste ut av de dagene jeg har. For hver dag man får, er en slags seier om man bare ser på den med det rette perspektivet. Med eller uten pallplassering, støtteapparat og heiarop fra statsministeren.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Fugellis livsråd

Ett av Norges klokeste, rareste og mest reflekterte mennesker, nærmer seg sin siste dans. Han heter Per Fugelli, og er professor i både allmennmedisin og sosialmedisin. I tillegg er han en veldig engasjert samfunnsdebattant, som mang en gang har irritert på seg både gråstein og gamle bestemødre.

Han har aldri irritert meg. Det vil si, den sløyfa er jo litt rar da. Men mannen er noe Hentet fra Stavanger Aftenbladhelt for seg selv. Han tør og si høyt det andre snakker bort. Han har snakket fagfolk midt imot, helt offentlig. Og jammen skriver han også nå bok om det å dø. Midt i sitt livs vanskeligste kamp, velger han å skrive bok. Kampen kommer han ikke til å vinne. Boka vil han aldri få se ferdig. Likevel skriver han den.

Denne karen har mot i brøstet og vett i pannen, og jeg kjenner på en enorm beundring for den han er. Tenk å tørre og være så annerledes, så åpen og så unorsk på samme tid. Helt til siste slutt! Den forbannede kreften som tar ham fra oss, burde selv fått kreft og dødd. Livet er urettferdig, men det ser ikke ut til å oppta ham.

Isteden er han opptatt av veldig mange andre ting. Som det at vi må ta vare på hverandre, at vi må utgjøre en forskjell, men at vi samtidig må gi oss selv spillerom og aksept på at vi er gode nok som vi er. Pluss at vi må spise mer softis! Softis, eller hva enn som gir deg glede og nytelse. Vi nyter kanskje altfor lite, i den stadige jakten på noe som er bedre, større, dyrere eller på annet vis flottere enn status quo.

Per snakker også om mot. Og det er bakgrunnen for at jeg skriver dette innlegget. Når jeg hører ordet “mot”, tenker jeg automatisk på heltedådige scener, dramatiske redningsaksjoner, krigshelter og liknende. Men det er ikke denne typen mot som holder hjulene i gang. Det er det hverdagsmotet som gjør. I disse dager viser jeg hverdagsmot ved å holde fast og holde ut, når sykdom gjør tilværelsen min uutholdelig. Jeg er heldigvis ikke dødssyk, som Per. Men jeg er livsvarig syk, og det er jammen ikke noe å kimse av, det heller.

Jeg mister motet, stadig vekk. Men jeg finner det igjen. Ellers hadde livet mitt stoppet helt opp. Jeg er glad for det livet jeg har, og for at jeg med stor sannsynlighet får leve det lenge enda. Samtidig er det vondt å svelge at jeg skal leve det på et helt annet vis enn jeg hadde tenkt. For å gjøre livet lettere for meg selv og andre, bruker jeg også motet mitt til å dele. Jeg deler det som er vanskelig, sier det høyt og ufarliggjør det dermed. For meg virker det mer overkommelig når jeg får det ut av hodet og “ned på papiret”.

For deg virker det kanskje lettende at vi er flere, vi er faktisk mange hundretusen, som sliter på samme vis. Hvilken sykdom du sliter med, har lite å si. Mekanismene bak og konsekvensene av langvarig sykdom, er ofte overraskende like. Så vi har mer til felles enn du aner.

Den dagen Per ikke er mer, kommer dessverre snart. Men han har gått foran og vist vei for oss andre. Hva er vel en bedre avskjedshilsen enn å ta ordene hans til etterretning, og nyte vår tid på jorden, med eller uten sykdom, etter beste evne?

Vi må lære å godta vår smerte, forandre på det vi kan og le av resten.”

Per Fugelli

Vil du lese mer om Per Fuggelis livsråd? – Da anbefaler jeg deg å ta en kikk her.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

De provoserende pekefingrene

For tre uker siden, kommenterte jeg Erna Solbergs bloggpost om hvor bra det går i det norske helsevesen. For to uker siden, postet jeg et åpent brev til statsministeren her på bloggen. Brevet ble også mailet til statsministerens kontor, som bekreftet mottak av henvendelsen. Likevel sitter jeg her og lurer på de samme tingene, for verken statsministeren eller andre i hennes sted, har tatt seg bryet med å svare på spørsmålene som jeg og mange andre lurer på.

Mange tenker nok at jeg er litt høy på pæra, som tror jeg kan forvente svar fra Norges overhode. Men det er helt greit, folk får mene hva de vil. Selv syns jeg ikke det er mer enn riktig at norges innbyggere kan og bør stille spørsmål ved velferdssystemene våre, spesielt når de ikke fungerer skikkelig. Det er nemlig altfor mange som ikke får den hjelpen de trenger, innenfor tidsrammer som politikerne selv har vært med på å definere.

Kanskje må man ha litt høye tanker om seg selv, for å komme noen vei? Siden samfunnet tar seg den friheten og generaliserer over oss NAVere, får vi ta oss friheten og generalisere tilbake. Min påstand blir da at helsevesenet mener det ikke er alle diagnoser, symptomer eller plager som er “fæle” nok, til at de blir prioritert. Samtidig skaper de samme diagnosene og plagene så store problemer hos oss som lider av dem, at vi ikke klarer å delta i samfunnet på den måten som er forventet, og som vi selv ønsker. Så hvorfor i all verden får vi ikke den hjelpen vi trenger da? Hva er logikken i at vi verken skal sees, høres, eller koste penger, samtidig som pasientgruppen vokser?

Jeg skal kutte helt ut den dårlige samvittigheten som har plaget meg de seneste årene. Samvittigheten over at jeg går hjemme og mottar penger for det, når jegFree license from Pixabay egentlig skulle vært på jobb og vært til nytte for noen. Så lenge HelseNorge er milevis fra å kunne hjelpe meg ut av denne forbannede hengemyra jeg står fast i, har jeg absolutt ikke noe å skjemmes av! Faktisk burde jeg være stolt, over at jeg fortsatt ikke har bukket helt under det urimelige presset det er å gå med smerter hver eneste dag, år ut og år inn. Samtidig som avisforsidene roper mot meg at det er min og de andre NAVernes skyld at Norge går til helvete.

Fra nå av, skal det bli slutt på denne åpenlyse mobbingen, den patetiske baksnakkingen og alle provoserende pekefingrene som er rettet mot meg og mine likemenn. Før du selv har prøvd å gå i mine eller andre kronikeres sko på ubestemt tid, så er du ikke i posisjon til å uttale deg om alt vi bør og ikke bør gjøre. Prøv selv, så kan vi heller ta en diskusjon etterpå. Men det tviler jeg på at verken du, Erna eller noen andre tør. For nå når jeg vet hvor tøft det er, hadde jeg aldri i verden valgt livet med kronisk sykdom på lasset, frivillig.

Følg meg gjerne på InstagramFacebook og Twitter, eller kontakt meg her dersom du tror jeg kan bidra med noe.

Page 1 of 3

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén