Sjøgrens, hva er det?

Min hoveddiagnose er Sjøgrens syndrom. Svært få av dem jeg prater med, har hørt om denne sykdommen, og det gjør det vanskeligere å få forståelse fra omverden. Nøkkelen til å øke forståelsen blant folk flest, er kunnskap. Derfor deler jeg denne informasjonen med deg, og håper samtidig at du vil dele den videre.

Sjøgrens syndrom er en kronisk, autoimmun og revmatisk lidelse som fører til betennelse og ødeleggelse av kroppens væskeproduserende kjertler. Det inkluderer tårekjertler, spyttkjertler, svettekjertler, kjertler i skjeden, magen og tarmsystemet. Ledd- og muskelsmerter følger ofte med, og i tillegg kommer gjerne en unormal følelse av utmattelse, som omtales som fatigue. En hel del rammes også av depresjon eller sterke humørsvingninger, forstyrrelser i den autonome og sensoriske delen av nervesystemet, samt affeksjon av indre organer som bukspyttkjertel eller lunger. Man har faktisk også økt risiko for utvikling av lymfekreft, sammenlignet med normalbefolkningen, og det er noe av årsaken til at det er viktig med jevnlig kontroll hos lege.

Denne listen over symptomer er ikke fullstendig, men gir et grunnleggende bilde av noen av de utfordringene vi med Sjøgrens kan ha. Trykk gjerne på bildet jeg har lånt fra den amerikanske Sjøgrens- foreningen, så kan du også lese en kort oppsummering på engelsk.

At en sykdom er autoimmun, betyr enkelt sagt at kroppen ved en feil begynner å produsere antistoff som angriper kroppens egne friske celler og vev, om og om igjen. En slags programfeil, kan en vel si. Det finnes mange, forskjellige autoimmune sykdommer. I en del tilfeller kan disse sykdommene overlappe hverandre. Det betyr at man kan ha flere, autoimmune diagnoser på en gang. Dersom du har Sjøgrens som eneste, revmatiske sykdom, får du diagnosen primær Sjøgrens syndrom. Men om du i tillegg har andre, revmatiske sykdommer, betegnes Sjøgrens som sekundær.

Selv har jeg vært veldig opptatt av at legene skulle finne en forklaring på mine plager. Er nemlig av den bestemte oppfatning at det er lettere å forholde seg til, om jeg vet hva jeg har å hanskes med. For meg betyr det blant annet at jeg bruker mye tid på å lese om forskning på området, om erfaringer fra medpasienter og råd fra mennesker som på ulike måter har bedret sin livskvalitet, til tross for at de er rammet av kronisk sykdom.

Så kan en kanskje si at det ikke er sunt å være så fokusert på sykdom. Men motsvaret mitt er at jeg ikke er så opptatt av sykdommen i seg selv, men hvordan jeg kan leve best mulig med den. Samme om sykdommen heter «X», «Y», eller «Z», for i mange tilfeller er behandlingsmetodene og faktisk også symptomene ganske like. Hvorfor finne opp kruttet på nytt, dersom andre før meg har prøvd, feilet og så funnet en god løsning?

De symptomene som har gjort meg ute av stand til å være i arbeid, er sterke, daglige smerter og periodevis, sterk fatigue. Fatigue er som en lammende tåke som inntar kropp og sinn. Den kommer uten forvarsel og i de fleste tilfeller også uten en logisk forklaring. De gangene man gjør store, fysiske anstrengelser er det jo logisk å være dønn sliten. Men det føles rimelig meningsløst å gå fullstendig tom for energi idet man skal sette i gang med en eller annen oppgave.

Forestill deg at kroppen din er et badekar, fylt av energi, overskudd og tankekraft. Så tar noen plutselig ut proppen, sånn at alt renner ut. Du mister ikke bare fysisk energi, men også mentalt overskudd og evne til å tenke klart og konstruktivt. Jeg kan gå fra å føle meg på toppen av verden, til den dypeste mørkeste dal, på minutter, uten sjanse i havet til å kontrollere det som skjer. Jeg kan love deg at det ikke er en god følelse!

Selv syns jeg fatigue er den aller vanskeligste delen å forklare for omverden. Kanskje mest fordi det svinger så fort, og uten åpenbar årsak. Det må jo være vanskelig for andre å forstå, uten å ha prøvd selv. Men jeg unner virkelig ingen å ha det sånn. Vi som av ulike grunner rammes av fatigue er ikke late, vi er faktisk hardbarka krigere som kjemper på vår egen lille slagmark hver eneste dag. Du ser det bare ikke, for vi gjør det oftest i stillhet. Så gi oss en sjanse, og la være med utsagn som at «det er bare å ta seg sammen», eller «spis sunt og tren mer så går det nok bedre». Selv verdens fremste forskere har enda ikke knekt koden for hva som hjelper mot fatigue, så selv om rådene dine er velmenende, så hjelper de oss dessverre fint lite.

Dersom du vil hjelpe noen som sliter med fatigue, gjør du det best ved å lese nok til å forstå hva det faktisk dreier seg om. Forståelse fra våre nærmeste, gjør det lettere å stå i denne stormen, og vi trenger all den støtten vi kan få. Dersom du vil lese mer om fatigue ved Sjøgrens, kan du for eksempel starte HER.

Følg meg gjerne på Instagram og Facebook, eller kontakt meg her dersom du har spørsmål eller tror jeg kan bidra med noe.

Og du? – Å dele videre innebærer å spre kunnskap og på den måten skape mer forståelse for hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Så del gjerne!

Kilder: legeforeningen.no, revmatiker.no, uib.no, nhi.no, sjogrens.org